Сегодня, 22 апреля, во всем мире стартует неделя, посвященная такому редкому заболеванию, как первичный иммунодефицит. Продлится она до 29 апреля. Цель – распространение информации об этой болезни, ее лечении и диагностике.

Первичный иммунодефицит (ПИД) – очень редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого любая инфекция становится смертельно опасной для человека. Единственно возможное лечение – пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулином. В очень редких случаях – пересадка костного мозга. В России диагноз «первичный иммунодефицит» имеют только немногим больше 2 тыс. человек. Однако международная статистика гласит – больных с таким заболеванием среди россиян не менее 15 тыс. Просто они об этом не знают. Большинство людей медленно умирают от инфекций, не догадываясь об истинной причине пневмоний, синуситов и других проявлений нарушения иммунитета.

Как сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения, сегодня на территории   республики больных первичным иммунодефицитом официально зарегистрировано 5 человек, трое из которых это дети. Лечение таких больных финансируется отдельно. Для них закупаются дорогостоящие препараты. Шесть ампул обходятся в 112 тыс. рублей.

В ведомстве подчеркнули, что своевременное обеспечение лекарствами таких пациентов не только продлевает им жизнь, но и значительно улучшает ее качество. Ведь для многих из них окружающий мир с его вирусами и бактериями – смертельный приговор, им запрещено ходить в садик или школу, прыгать по лужам, а в отдельных случаях даже целовать любимую маму. И именно поэтому в этом году неделя ПИД пройдет в России под знаком мыльного пузыря. Накануне в интернете был запущен флешмоб «Я в шаре», участники которого призывают помочь детям с тяжелыми нарушениями иммунитета. Мыльный пузырь стал символом социального вакуума, в котором живут дети с первичным иммунодефицитом.