Понедельник 21 мая 2018 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Двухлетняя Малика Магомедова нуждается в дорогостоящей операции по формированию ушных проходов

08 июня 2017 11:25 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
Двухлетняя Малика Магомедова, которая страдает редким заболеванием – двусторонним врожденным пороком развития ушей, нуждается в дорогостоящем лечении в калифорнийской клинике GLOBAL HEARING INС. Необходима операция по формированию ушных проходов и реконструкции ушной раковины, а самое главное – по восстановлению слуха. Стоимость операции – 124,1 тысячи долларов США. Родители девочки не в состоянии оплатить такую сумму. Благодаря поддержке друзей, родственников и просто добрых людей на данный момент удалось собрать 1,2 млн рублей, но этого недостаточно даже для одной операции. Родители не рискуют оплатить аванс для бронирования даты операции, так как не уверены, что успеют собрать недостающую часть суммы. Малика с каждым днем теряет слух.

«Малика родилась слабым ребенком весом 2,5 кг. При рождении моей дочери установили диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, микротия. Отоларинголог из детского отделения прогнозировал нам глухоту и немоту. Мы не могли поверить, что такая беда может постигнуть нашу семью. От поставленного диагноза сначала пришла в растерянность: от незнания, что это такое, а потом ужас от прочитанного и услышанного о возможных последствиях этой патологии. Только благодаря поддержке близких я начала приходить в себя и искать любую информацию об этой болезни, людей, которые с ней столкнулись, специалистов в этой области. И нашлись люди, чей жизненный опыт подсказал нам, что делать дальше. Проверить слух, сделать аудиоскрининг не представлялось возможным из-за отсутствия слуховых проходов. Врачи от нас потребовали срочно провести обследование внутренних органов, так как часто такая патология сопровождается различными синдромами и пороками. После обследования мы удостоверились, что других патологий у Малики нет», – рассказывает мама девочки Эльвира Магомедова.

Так как в Дагестане нет специализированных медицинских учреждений, где можно было пройти полное аудиологическое обследование, в возрасте 5 месяцев по направлению от Минздрава республики девочка была обследована в ФГБУН РНПЦ Аудиологии и Слухопротезирования. В центре поставили диагноз: двусторонний врожденный порок развития ушей, атрезия наружных слуховых проходов, микротия. Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени справа, 4 степени слева. Очень редкая аномалия развития слухового прохода и ушной раковины – на 10 тысяч детей с такой патологией рождается один. Родителям рекомендовали в срочном порядке слухопротезировать ребенка слуховыми аппаратами костной проводимости. Компьютерная томография, проведенная в Научном центре здоровья детей (НИИ Педиатрии), показала, что все небезнадежно и возможна реконструкция. Услышать эту новость для родителей было большим счастьем, появилась надежда.

В возрасте 7 месяцев приобрели слуховые аппараты костной проводимости Контакт-мини стоимостью 270 тысяч рублей. Малика по сей день носит бандаж с аппаратами, который сдавливает ей голову. Временами ребенок плачет от этой боли и стягивает бандаж с головы, вибратор впивается в кожу. Она еще не понимает, что это единственный способ связи с ней. С каждым днем кость головного мозга уплотняется и костная проводимость ухудшается. Без них Малика практически ничего не слышит, не ориентируется в помещении, не находит источник звука, а на улице вообще невозможно до нее достучаться. Когда Малике исполнилось 9 месяцев, из-за финансовых трудностей, связанных с постоянными поездками на обследование, маме девочки пришлось выйти на работу. За ребенком смотрят бабушка и дедушка, которым под 80 лет. Отдать ребенка в садик родители не могут из-за страха, что дети могут случайно повредить слуховые аппараты, а купить новые они не в силах.

Врачи рекомендуют оперативное вмешательство в возрасте 6-7 лет, при этом не гарантируют восстановление слуха. В НКЦО Отоларингологии рекомендуют установить кохлеарные импланты, которые компенсируют потерю слуха пациентам с выраженной или тяжёлой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости, но у ребенка кондуктивная тугоухость и есть возможность восстановить естественный слух. Что касается реконструкции ушной раковины, специалисты предлагают ждать до 10 лет и делать за счёт собственного рёберного хряща. Этот метод предполагает 5-6 операций под общей анестезией, что очень болезненно для ребенка, возможна деформация грудной клетки и для девочки может привести к сложностям при вынашивании беременности в будущем. Имеются случаи, когда через определенное время после операции хрящ рассасывается.

«Мы не можем ждать до 6-10 лет, ребенку нужно развиваться, учиться говорить, под угрозой будущее Малики. Несвоевременное оперативное вмешательство может причинить необратимый вред речи и языку в результате неспособности слышать. Если у ребенка нет способности слышать в раннем возрасте, мозг не может полноценно развиваться, ограничивая свои функции в течении дальнейшей жизни, отсюда и задержка развития речи с вытекающими последствиями. Большую опасность для жизни детей с таким диагнозом представляет холестеатома. Холестеатомы растут и с течением времени могут прорасти в кость, возможные осложнения: паралич лицевого нерва, инфекция головного мозга – менингит, который может привести к летальному исходу. Нам могут помочь врачи Глобал Хиаринг (Калифорния, США) США GLOBAL HEARING INС. Это единственная клиника в мире, где давно и успешно оперируют детей с таким диагнозом», – говорит Эльвира Магомедова.

За одну комбинированную операцию врачи восстанавливают пациенту естественный слух до 100 % и создают ушную раковину из специального медицинского материала (Medford). Реконструкция уха с помощью медпора может быть выполнена в возрасте трёх лет. Если поражено только одно ухо, рамка из медпора делается для конкретного пациента так, чтобы она соответствовала другому уху, но она делается немного больше, чтобы ухо было взрослого размера. Затем рамка покрывается собственной тканью пациента (называется лоскут), которая идёт вниз как «живая оболочка» от нижней части кожи черепа. Малике предстоит операция в два этапа: создание слухового прохода справа и комбинированная операция по поводу атрезии и микротии: открытие слухового прохода и формирование ушной раковины слева одновременно.

В апреле 2017 года девочка была на индивидуальной консультации врачей из клиники GLOBAL HEARING INC. После осмотра Малики и ее медицинских документов, врачи объявили, что она хороший кандидат на операцию, есть возможность восстановить слух до 80 % на обоих ушках и провести реконструкции ушной раковины. Операцию могут делать с возраста 2,5-3 лет. Для этого необходимо срочно перечислить аванс в размере 5 тысяч долларов США, чтобы забронировать дату операции.

«Так как уже идет запись на 2019 год, а таких операций у нас две, мы можем не успеть, к этому времени Малике уже будет 4 года. Нам дорог каждый день. Мы не в состоянии провести оплату аванса, так как не уверены, что соберем такую сумму к назначенной дате операции. На данный момент с помощью родственников, друзей, коллег мы собрали 1 млн рублей. Сумма операций непосильна для нашей семьи. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой оказать материальную помощь», – говорит мама девочки.

Сбор средств ведется в группах: https://vk.com/club145466546, https://www.instagram.com/podari_malike_slux/. Можно отправить пожертвование на банковский счет: карта Сбербанка 4276 6000 1362 1376, Яндекс-кошелек: 410 015 163 549 258. С мамой Малики можно связаться по телефону 89285552910.



Больше важных и актуальных новостей в Telegram-канале РИА «ДАГЕСТАН». Подписывайся!
Всего просмотров: 1

Другие новости:

20.05.2018 18:28:31 В ДМУ состоялось открытие памятной доски заслуженному деятелю искусств ДАССР Джумшуду Ашурову
20.05.2018 17:53:41 В Казахстане свой 20-летний юбилей отметил культурный центр «Дагестан»
20.05.2018 17:21:55 В Махачкале прошла акция «Алая лента», приуроченная ко Всемирному дню памяти жертв СПИДа
20.05.2018 17:17:45 ДГМУ присоединился к Всероссийской акции «Ночь музеев»
20.05.2018 10:57:01 Муфтият Дагестана выступил в связи с трагическим событием в Грозном
19.05.2018 16:41:00 Около 300 экспертов со всего мира приняли участие в международном форуме по развитию регионов СКФО
19.05.2018 16:10:00 Центр русского языка и культуры при Миннаце Дагестана отметил свое новоселье
19.05.2018 15:36:15 Жителям Махачкалы по субботам будут доступны развлекательные площадки и мастер-классы
19.05.2018 14:15:20 Соревнования по военно-прикладному спорту прошли между подразделениями Росгвардии Дагестана
19.05.2018 12:44:49 В Миннаце РД презентовали антологии на языках народов Дагестана
19.05.2018 11:57:27 Дагестан успешно выступил на фестивале Российской студенческой весны
19.05.2018 11:32:00 Казахстан и Дагестан обсудили планы по запуску парома между городами-побратимами Махачкала – Актау
19.05.2018 10:43:00 Около 800 людей с ограниченными возможностями трудоустроено в Дагестане за первый квартал
19.05.2018 10:01:12 Поддержанная грантом Минтруда Дагестана база отдыха для инвалидов-ампутантов «Весна» готовится к новому сезону
18.05.2018 17:41:00 В Каспийске наградили победителей Республиканского фотоконкурса «Мой добрый Дагестан»
18.05.2018 17:35:00 В Дагестане определили победителей конкурса «Доброволец года»
18.05.2018 15:25:00 Пограничники Дербента провели среди школьников игру «Зарница»
18.05.2018 12:45:05 Ольга Брейнингер: «Буквально через 10 лет в Дагестан начнут приезжать исследователи со всего мира»
18.05.2018 10:00:00 Службы занятости Дагестана с начала года помогли трудоустроить более 20 тыс. человек
17.05.2018 17:39:29 В Дагестане проводят мониторинг соблюдения прав граждан с нарушениями психического здоровья
17.05.2018 16:45:23 Более 500 человек планирует направить на сезонные работы центр занятости «Успех» Минтруда Дагестана
17.05.2018 16:34:18 Бразильский портал о путешествиях расскажет о Дагестане
17.05.2018 15:54:42 «Горячую линию» по вопросам питания в школах и детсадах Дагестана запускает Роспотребнадзор
17.05.2018 14:24:48 В Дагестане автолюбители собрали гоночный автомобиль своими руками
17.05.2018 11:29:11 Традиционные казачьи игры «Шермиции» проведут в Дагестане
16.05.2018 16:50:00 Проблемы и перспективы развития национальных СМИ обсудили в Мининформпечати Дагестана
16.05.2018 12:40:16 В Дагестане обсудили размещение заказов УФССП в учреждениях уголовно-исполнительной системы
16.05.2018 12:09:29 В учреждениях соцобслуживания Дагестана прошли праздничные мероприятия к Международному дню семьи
15.05.2018 17:50:01 В центре Грозного открыли памятник Герою Советского Союза Ханпаше Нурадилову
15.05.2018 17:35:20 Отделения ПФР, Сбербанка и Нацбанка в Дагестане повышают финансовую грамотность пенсионеров

РИА видео

Экологический вестник №20

Фоторепортаж

Дагестан отметил 73-ю годовщину Победы в Великой Отечественной войне

Дагестан отметил 73-ю годовщину Победы в Великой Отечественной войне