Воскресенье 19 августа 2018 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Двухлетняя Малика Магомедова нуждается в дорогостоящей операции по формированию ушных проходов

08 июня 2017 11:25 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
Двухлетняя Малика Магомедова, которая страдает редким заболеванием – двусторонним врожденным пороком развития ушей, нуждается в дорогостоящем лечении в калифорнийской клинике GLOBAL HEARING INС. Необходима операция по формированию ушных проходов и реконструкции ушной раковины, а самое главное – по восстановлению слуха. Стоимость операции – 124,1 тысячи долларов США. Родители девочки не в состоянии оплатить такую сумму. Благодаря поддержке друзей, родственников и просто добрых людей на данный момент удалось собрать 1,2 млн рублей, но этого недостаточно даже для одной операции. Родители не рискуют оплатить аванс для бронирования даты операции, так как не уверены, что успеют собрать недостающую часть суммы. Малика с каждым днем теряет слух.

«Малика родилась слабым ребенком весом 2,5 кг. При рождении моей дочери установили диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, микротия. Отоларинголог из детского отделения прогнозировал нам глухоту и немоту. Мы не могли поверить, что такая беда может постигнуть нашу семью. От поставленного диагноза сначала пришла в растерянность: от незнания, что это такое, а потом ужас от прочитанного и услышанного о возможных последствиях этой патологии. Только благодаря поддержке близких я начала приходить в себя и искать любую информацию об этой болезни, людей, которые с ней столкнулись, специалистов в этой области. И нашлись люди, чей жизненный опыт подсказал нам, что делать дальше. Проверить слух, сделать аудиоскрининг не представлялось возможным из-за отсутствия слуховых проходов. Врачи от нас потребовали срочно провести обследование внутренних органов, так как часто такая патология сопровождается различными синдромами и пороками. После обследования мы удостоверились, что других патологий у Малики нет», – рассказывает мама девочки Эльвира Магомедова.

Так как в Дагестане нет специализированных медицинских учреждений, где можно было пройти полное аудиологическое обследование, в возрасте 5 месяцев по направлению от Минздрава республики девочка была обследована в ФГБУН РНПЦ Аудиологии и Слухопротезирования. В центре поставили диагноз: двусторонний врожденный порок развития ушей, атрезия наружных слуховых проходов, микротия. Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени справа, 4 степени слева. Очень редкая аномалия развития слухового прохода и ушной раковины – на 10 тысяч детей с такой патологией рождается один. Родителям рекомендовали в срочном порядке слухопротезировать ребенка слуховыми аппаратами костной проводимости. Компьютерная томография, проведенная в Научном центре здоровья детей (НИИ Педиатрии), показала, что все небезнадежно и возможна реконструкция. Услышать эту новость для родителей было большим счастьем, появилась надежда.

В возрасте 7 месяцев приобрели слуховые аппараты костной проводимости Контакт-мини стоимостью 270 тысяч рублей. Малика по сей день носит бандаж с аппаратами, который сдавливает ей голову. Временами ребенок плачет от этой боли и стягивает бандаж с головы, вибратор впивается в кожу. Она еще не понимает, что это единственный способ связи с ней. С каждым днем кость головного мозга уплотняется и костная проводимость ухудшается. Без них Малика практически ничего не слышит, не ориентируется в помещении, не находит источник звука, а на улице вообще невозможно до нее достучаться. Когда Малике исполнилось 9 месяцев, из-за финансовых трудностей, связанных с постоянными поездками на обследование, маме девочки пришлось выйти на работу. За ребенком смотрят бабушка и дедушка, которым под 80 лет. Отдать ребенка в садик родители не могут из-за страха, что дети могут случайно повредить слуховые аппараты, а купить новые они не в силах.

Врачи рекомендуют оперативное вмешательство в возрасте 6-7 лет, при этом не гарантируют восстановление слуха. В НКЦО Отоларингологии рекомендуют установить кохлеарные импланты, которые компенсируют потерю слуха пациентам с выраженной или тяжёлой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости, но у ребенка кондуктивная тугоухость и есть возможность восстановить естественный слух. Что касается реконструкции ушной раковины, специалисты предлагают ждать до 10 лет и делать за счёт собственного рёберного хряща. Этот метод предполагает 5-6 операций под общей анестезией, что очень болезненно для ребенка, возможна деформация грудной клетки и для девочки может привести к сложностям при вынашивании беременности в будущем. Имеются случаи, когда через определенное время после операции хрящ рассасывается.

«Мы не можем ждать до 6-10 лет, ребенку нужно развиваться, учиться говорить, под угрозой будущее Малики. Несвоевременное оперативное вмешательство может причинить необратимый вред речи и языку в результате неспособности слышать. Если у ребенка нет способности слышать в раннем возрасте, мозг не может полноценно развиваться, ограничивая свои функции в течении дальнейшей жизни, отсюда и задержка развития речи с вытекающими последствиями. Большую опасность для жизни детей с таким диагнозом представляет холестеатома. Холестеатомы растут и с течением времени могут прорасти в кость, возможные осложнения: паралич лицевого нерва, инфекция головного мозга – менингит, который может привести к летальному исходу. Нам могут помочь врачи Глобал Хиаринг (Калифорния, США) США GLOBAL HEARING INС. Это единственная клиника в мире, где давно и успешно оперируют детей с таким диагнозом», – говорит Эльвира Магомедова.

За одну комбинированную операцию врачи восстанавливают пациенту естественный слух до 100 % и создают ушную раковину из специального медицинского материала (Medford). Реконструкция уха с помощью медпора может быть выполнена в возрасте трёх лет. Если поражено только одно ухо, рамка из медпора делается для конкретного пациента так, чтобы она соответствовала другому уху, но она делается немного больше, чтобы ухо было взрослого размера. Затем рамка покрывается собственной тканью пациента (называется лоскут), которая идёт вниз как «живая оболочка» от нижней части кожи черепа. Малике предстоит операция в два этапа: создание слухового прохода справа и комбинированная операция по поводу атрезии и микротии: открытие слухового прохода и формирование ушной раковины слева одновременно.

В апреле 2017 года девочка была на индивидуальной консультации врачей из клиники GLOBAL HEARING INC. После осмотра Малики и ее медицинских документов, врачи объявили, что она хороший кандидат на операцию, есть возможность восстановить слух до 80 % на обоих ушках и провести реконструкции ушной раковины. Операцию могут делать с возраста 2,5-3 лет. Для этого необходимо срочно перечислить аванс в размере 5 тысяч долларов США, чтобы забронировать дату операции.

«Так как уже идет запись на 2019 год, а таких операций у нас две, мы можем не успеть, к этому времени Малике уже будет 4 года. Нам дорог каждый день. Мы не в состоянии провести оплату аванса, так как не уверены, что соберем такую сумму к назначенной дате операции. На данный момент с помощью родственников, друзей, коллег мы собрали 1 млн рублей. Сумма операций непосильна для нашей семьи. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой оказать материальную помощь», – говорит мама девочки.

Сбор средств ведется в группах: https://vk.com/club145466546, https://www.instagram.com/podari_malike_slux/. Можно отправить пожертвование на банковский счет: карта Сбербанка 4276 6000 1362 1376, Яндекс-кошелек: 410 015 163 549 258. С мамой Малики можно связаться по телефону 89285552910.



Больше важных и актуальных новостей в Telegram-канале РИА «ДАГЕСТАН». Подписывайся!
Всего просмотров: 1

Другие новости:

18.08.2018 18:38:34 Бойцы ОМОН в Дагестане «прокачали лето» вместе со школьниками
18.08.2018 17:57:33 Двое дагестанцев стали участниками молодежного форума «Таврида» в Крыму
18.08.2018 17:20:53 Республиканский конно-спортивный праздник проходит на границе Казбековского района и Хасавюрта
18.08.2018 16:39:17 Власти Дагестана и Махачкалы провели еженедельную проверку хода ремонта городских дорог
18.08.2018 16:00:00 Бизнес-омбудсмен Дагестана встретился с предпринимателями Хивского и Сулейман-Стальского районов
18.08.2018 15:23:36 Жители многоквартирного дома в Дербенте пожаловались на ненадлежащее техобслуживание
18.08.2018 14:54:46 На форуме «Машук 2018» произошла пересменка участников
17.08.2018 17:54:00 Дагестанские поисковики провели раскопки в местах сражений Великой Отечественной войны в Волгограде
17.08.2018 17:50:47 Александр Матовников встретился с омбудсменами регионов СКФО
17.08.2018 16:07:00 За первое полугодие Роспотребнадзор Дагестана провел более 130 проверок санитарного состояния населенных пунктов
17.08.2018 15:45:00 Подведены итоги дистанционного этапа конкурса «Мой Дагестан»
17.08.2018 15:39:40 Сулейман Керимов посетил свое родное село Каракюре
17.08.2018 15:15:31 Роспотребнадзор РД призвал соблюдать санитарные требования в местах жертвоприношения в день Курбан-байрам
17.08.2018 14:53:26 Минюст Дагестана объявил конкурс на замещение вакантных должностей в аппаратах мировых судей
17.08.2018 14:44:55 В УФСИН Дагестана прошел конкурс профессионального мастерства работников транспортных служб
17.08.2018 14:00:24 Судпристав запретил деятельность торгового центра «СССР» в Махачкале
17.08.2018 13:25:00 В Махачкале обсудили концепт проекта реконструкции центральной площади
17.08.2018 10:45:27 Бизнесменов Дагестана оштрафовали на 296 тысяч рублей за нарушения норм антитабачного законодательства
16.08.2018 18:10:07 Дагестан стал популярным местом среди иностранных туристов
16.08.2018 17:33:24 В Махачкале юнармейцы встретятся с героями России
16.08.2018 17:21:36 Роспотребнадзор РД провел проверки по фактам несвоевременного вывоза мусора в Махачкале
16.08.2018 16:16:26 Азамат Тлисов рассказал о работе форума «Машук-2018»
16.08.2018 15:27:00 Мария Шрамко: «Совсем скоро Дагестан представит на мировом уровне своих кондитеров, и вы будете ими гордиться»
16.08.2018 14:14:00 Активисты ОНФ в Дагестане повторно обратились в Минздрав с просьбой трудоустроить школьных медработников
16.08.2018 12:00:41 XXI футбольный турнир «Кожаный мяч» стартовал в Махачкале
16.08.2018 09:45:40 Курбан-байрам в Дагестане будут отмечать 21 августа
15.08.2018 17:55:35 Представители дагестанской делегации на «Машуке» приняли участие во встрече с Сергеем Кириенко
15.08.2018 16:30:42 Молодые дагестанцы презентовали Владимиру Путину свои проекты
15.08.2018 15:02:56 Президент России посетил Северо-Кавказский молодежный форум «Машук-2018»
15.08.2018 14:59:50 На форуме «Машук-2018» стартовал грантовый конкурс

РИА видео

Мой Дагестан

Фоторепортаж

Дагестан отметил 73-ю годовщину Победы в Великой Отечественной войне

Дагестан отметил 73-ю годовщину Победы в Великой Отечественной войне