Воскресенье 22 октября 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Двухлетняя Малика Магомедова нуждается в дорогостоящей операции по формированию ушных проходов

08 июня 2017 11:25 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
Двухлетняя Малика Магомедова, которая страдает редким заболеванием – двусторонним врожденным пороком развития ушей, нуждается в дорогостоящем лечении в калифорнийской клинике GLOBAL HEARING INС. Необходима операция по формированию ушных проходов и реконструкции ушной раковины, а самое главное – по восстановлению слуха. Стоимость операции – 124,1 тысячи долларов США. Родители девочки не в состоянии оплатить такую сумму. Благодаря поддержке друзей, родственников и просто добрых людей на данный момент удалось собрать 1,2 млн рублей, но этого недостаточно даже для одной операции. Родители не рискуют оплатить аванс для бронирования даты операции, так как не уверены, что успеют собрать недостающую часть суммы. Малика с каждым днем теряет слух.

«Малика родилась слабым ребенком весом 2,5 кг. При рождении моей дочери установили диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, микротия. Отоларинголог из детского отделения прогнозировал нам глухоту и немоту. Мы не могли поверить, что такая беда может постигнуть нашу семью. От поставленного диагноза сначала пришла в растерянность: от незнания, что это такое, а потом ужас от прочитанного и услышанного о возможных последствиях этой патологии. Только благодаря поддержке близких я начала приходить в себя и искать любую информацию об этой болезни, людей, которые с ней столкнулись, специалистов в этой области. И нашлись люди, чей жизненный опыт подсказал нам, что делать дальше. Проверить слух, сделать аудиоскрининг не представлялось возможным из-за отсутствия слуховых проходов. Врачи от нас потребовали срочно провести обследование внутренних органов, так как часто такая патология сопровождается различными синдромами и пороками. После обследования мы удостоверились, что других патологий у Малики нет», – рассказывает мама девочки Эльвира Магомедова.

Так как в Дагестане нет специализированных медицинских учреждений, где можно было пройти полное аудиологическое обследование, в возрасте 5 месяцев по направлению от Минздрава республики девочка была обследована в ФГБУН РНПЦ Аудиологии и Слухопротезирования. В центре поставили диагноз: двусторонний врожденный порок развития ушей, атрезия наружных слуховых проходов, микротия. Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени справа, 4 степени слева. Очень редкая аномалия развития слухового прохода и ушной раковины – на 10 тысяч детей с такой патологией рождается один. Родителям рекомендовали в срочном порядке слухопротезировать ребенка слуховыми аппаратами костной проводимости. Компьютерная томография, проведенная в Научном центре здоровья детей (НИИ Педиатрии), показала, что все небезнадежно и возможна реконструкция. Услышать эту новость для родителей было большим счастьем, появилась надежда.

В возрасте 7 месяцев приобрели слуховые аппараты костной проводимости Контакт-мини стоимостью 270 тысяч рублей. Малика по сей день носит бандаж с аппаратами, который сдавливает ей голову. Временами ребенок плачет от этой боли и стягивает бандаж с головы, вибратор впивается в кожу. Она еще не понимает, что это единственный способ связи с ней. С каждым днем кость головного мозга уплотняется и костная проводимость ухудшается. Без них Малика практически ничего не слышит, не ориентируется в помещении, не находит источник звука, а на улице вообще невозможно до нее достучаться. Когда Малике исполнилось 9 месяцев, из-за финансовых трудностей, связанных с постоянными поездками на обследование, маме девочки пришлось выйти на работу. За ребенком смотрят бабушка и дедушка, которым под 80 лет. Отдать ребенка в садик родители не могут из-за страха, что дети могут случайно повредить слуховые аппараты, а купить новые они не в силах.

Врачи рекомендуют оперативное вмешательство в возрасте 6-7 лет, при этом не гарантируют восстановление слуха. В НКЦО Отоларингологии рекомендуют установить кохлеарные импланты, которые компенсируют потерю слуха пациентам с выраженной или тяжёлой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости, но у ребенка кондуктивная тугоухость и есть возможность восстановить естественный слух. Что касается реконструкции ушной раковины, специалисты предлагают ждать до 10 лет и делать за счёт собственного рёберного хряща. Этот метод предполагает 5-6 операций под общей анестезией, что очень болезненно для ребенка, возможна деформация грудной клетки и для девочки может привести к сложностям при вынашивании беременности в будущем. Имеются случаи, когда через определенное время после операции хрящ рассасывается.

«Мы не можем ждать до 6-10 лет, ребенку нужно развиваться, учиться говорить, под угрозой будущее Малики. Несвоевременное оперативное вмешательство может причинить необратимый вред речи и языку в результате неспособности слышать. Если у ребенка нет способности слышать в раннем возрасте, мозг не может полноценно развиваться, ограничивая свои функции в течении дальнейшей жизни, отсюда и задержка развития речи с вытекающими последствиями. Большую опасность для жизни детей с таким диагнозом представляет холестеатома. Холестеатомы растут и с течением времени могут прорасти в кость, возможные осложнения: паралич лицевого нерва, инфекция головного мозга – менингит, который может привести к летальному исходу. Нам могут помочь врачи Глобал Хиаринг (Калифорния, США) США GLOBAL HEARING INС. Это единственная клиника в мире, где давно и успешно оперируют детей с таким диагнозом», – говорит Эльвира Магомедова.

За одну комбинированную операцию врачи восстанавливают пациенту естественный слух до 100 % и создают ушную раковину из специального медицинского материала (Medford). Реконструкция уха с помощью медпора может быть выполнена в возрасте трёх лет. Если поражено только одно ухо, рамка из медпора делается для конкретного пациента так, чтобы она соответствовала другому уху, но она делается немного больше, чтобы ухо было взрослого размера. Затем рамка покрывается собственной тканью пациента (называется лоскут), которая идёт вниз как «живая оболочка» от нижней части кожи черепа. Малике предстоит операция в два этапа: создание слухового прохода справа и комбинированная операция по поводу атрезии и микротии: открытие слухового прохода и формирование ушной раковины слева одновременно.

В апреле 2017 года девочка была на индивидуальной консультации врачей из клиники GLOBAL HEARING INC. После осмотра Малики и ее медицинских документов, врачи объявили, что она хороший кандидат на операцию, есть возможность восстановить слух до 80 % на обоих ушках и провести реконструкции ушной раковины. Операцию могут делать с возраста 2,5-3 лет. Для этого необходимо срочно перечислить аванс в размере 5 тысяч долларов США, чтобы забронировать дату операции.

«Так как уже идет запись на 2019 год, а таких операций у нас две, мы можем не успеть, к этому времени Малике уже будет 4 года. Нам дорог каждый день. Мы не в состоянии провести оплату аванса, так как не уверены, что соберем такую сумму к назначенной дате операции. На данный момент с помощью родственников, друзей, коллег мы собрали 1 млн рублей. Сумма операций непосильна для нашей семьи. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой оказать материальную помощь», – говорит мама девочки.

Сбор средств ведется в группах: https://vk.com/club145466546, https://www.instagram.com/podari_malike_slux/. Можно отправить пожертвование на банковский счет: карта Сбербанка 4276 6000 1362 1376, Яндекс-кошелек: 410 015 163 549 258. С мамой Малики можно связаться по телефону 89285552910.


Всего просмотров: 433

Другие новости:

22.10.2017 18:03:22 В Сочи состоялась церемония закрытия Всемирного фестиваля молодежи и студентов
22.10.2017 17:00:12 Олег Белавенцев посетил дагестанскую выставку на ВФМС-2017
22.10.2017 13:33:49 Дагестанские школьники отправились на экскурсию в Беслан
22.10.2017 12:24:10 В Крыму отметят 97-летие со дня рождения летчика-испытателя Амет-Хана Султана
21.10.2017 13:54:32 Миннац Дагестана провел в Хасавюрте семинар по вопросам развития гражданского общества
21.10.2017 12:09:45 В Постпредстве Дагестана прошел интеллектуальный турнир среди студенческой молодежи
21.10.2017 11:40:00 Всероссийская научно-практическая конференция по проблемам соцобеспечения прошла в Махачкале
21.10.2017 11:07:27 Палестинцы поблагодарили врио Главы РД за выступление ансамбля "Лезгинка"
20.10.2017 19:27:00 Более 200 жителей Ставропольского края написали тотальный диктант на языках народов Дагестана
20.10.2017 13:40:45 «Самоучитель игры на дудуке» презентовали в Дагестане
20.10.2017 12:52:33 Россия заняла 1-е место в общекомандном зачете чемпионата «WorldSkills Abu Dhabi – 2017»
20.10.2017 12:00:01 Республиканский конкурс чтецов «Читаем стихи о Родине» проходит в Дагестане
20.10.2017 10:38:04 В Дагестан привезли остов самолета Ил-2 Героя СССР Юсупа Акаева
20.10.2017 10:15:47 В Минтруда Дагестана прошел прием граждан по личным вопросам
19.10.2017 20:07:02 Делегация Минтруда Дагестана посетила чемпионат мира WorldSkills в Абу-Даби
19.10.2017 18:18:39 Спецназ «Орел» Дагестанского УФСИН организовал для школьников урок мужества
19.10.2017 18:14:53 Форум «Даргинский язык: состояние, проблемы и перспективы изучения» прошел в ДГУ
19.10.2017 18:11:22 Епископ Егорьевский Тихон посетил ДГМУ
19.10.2017 16:45:53 Миннац Дагестана представил справочник по языкам народов республики
19.10.2017 16:28:59 Новые книги на национальных языках презентовали в Дагестане
19.10.2017 15:30:52 46 проектов из Дагестана поборются за президентские гранты во втором конкурсе 2017 года
19.10.2017 13:23:38 Дагестанцы станцевали лезгинку на XIX Всемирном фестивале молодежи и студентов в Сочи
19.10.2017 10:07:32 На шоу «Вечерний Ургант» рассказали о подвиге дагестанца, спасшего женщину с 4 детьми
18.10.2017 18:41:04 Внедрение инновационных технологий в непрерывное медицинское образование обсудили на конференции в ДГМУ
18.10.2017 17:52:06 Фонд «Пери» провел воркшоп на Всемирном фестивале молодежи и студентов в Сочи
17.10.2017 18:00:41 Участники Всемирного фестиваля молодежи и студентов ознакомились с работой бизнес-инкубатора «ПЕРИ Инновации»
17.10.2017 16:50:54 Помощник врио Главы Дагестана встретился с делегацией республики на ВФМС–2017 в Сочи
17.10.2017 15:02:24 Участники ВФМС–2017 рассказали журналистам о впечатлениях от поездки по Дагестану
17.10.2017 10:49:32 В Дагестане впервые запустили «Марафон Добрых дел» среди организаций
17.10.2017 10:30:13 Участники XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов посетили город Дербент

РИА видео

Экологический вестник 16

Фоторепортаж

Конные скачки в Хунзахском районе в честь муфтия Дагестана Ахмада-хаджи Абдулаева

Конные скачки в Хунзахском районе в честь муфтия Дагестана Ахмада-хаджи Абдулаева