Ежегодно по всему миру 1 июня отмечается Международный день защиты детей. Праздник был учрежден в ноябре 1949 года решением конгресса Международной демократической федерации женщин и впервые отмечался в 1950 году. Но День защиты детей – это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны.

В беседе с корреспондентом РИА «Дагестан» руководитель благотворительного фонда «Мой солнечный мир» и мать ребенка, болеющего аутизмом, Бегум Багандова рассказала о том, какие цели преследует ее фонд и о трудностях, с которыми приходится сталкиваться родителям детей с особенностями развития. 

Проблемы образования

По словам Багандовой, благотворительный фонд создан для помощи и социальной адаптации детей с ограниченными возможностями и для поддержки их семей. «Мы не занимаемся сборами, не отправляем на лечение, реабилитацию, мы помогаем освоиться там, где они живут, социально адаптироваться. В целом задача фонда – изменить отношение людей к детям с ограниченными возможностями. В первую очередь к тем, у которых ментальные нарушения, это: аутизм, синдром дауна, умственная отсталость, различного рода задержки псих-речевого развития. Цель фонда – это признание равенства всех детей в системе образования, то есть инклюзивное обучение», – сказала она.

Директор благотворительного фонда подчеркнула, что образовательные учреждения не готовы принимать большое количество детей с подобными заболеваниями. «На данный момент наше образование работает по принципу разделения на здоровых детей и на детей с особенностями здоровья. То есть одни обучаются в обычных заведениях, а другие  – в особенных. Инклюзия – это обучение тому, как жить, принимая все различия и учиться, исходя из этого. Как показывает мировая практика, оптимальный вариант реабилитации детей с особенностями развития – это их обучение вместе со здоровыми сверстниками», – заявила Багандова.

Особенности менталитета

Руководитель фонда отметила, что многие родители скрывают подобного рода заболевания своих детей, потому как боятся в этом признаться окружающим. 

«В Дагестане официально зарегистрировано около 4 тысяч детей с подобными заболеваниями и их количество растет. Не каждый родитель готов в этом признаться. Учитывая наш менталитет, незарегистрированных скорее даже больше. Попадаются люди, которые говорят, что я спекулирую своим ребенком. Кто-то умудрился сказать фразу: “Нормальные люди такие вещи скрывают”. Я считаю, что это просто неадекватно», – подчеркнула Багандова.

Курс лечения

Багандова рассказала, что первые подозрения врачей о болезни ее сына были ошибочными. «Мы начинали с подозрений на задержку псих-речевого развития, как такого диагноза “аутизм” нам долгое время не ставили. Я узнала, что у ребенка есть проблема, когда ему было где-то 1,5 года. Внешне он был физически здоров, слушать остального никто не хотел, тогда это не воспринималось всерьез», – отметила она.

По ее словам, курсы лечения таких детей сегодня стоят очень дорого и при том они длятся непродолжительное время. «В первый раз на курсы лечения в Волгоград мы выехали, когда Тимуру было 3 года. Там нам сказали, что у ребенка есть проблемы с пониманием. Как и все, мы начинали с медикаментозного лечения, позже перешли на аппаратное. За это время было перепробовано много всего. С тех пор около 15 раз мы ездили на курсы терапии и реабилитации в разные города России. Каждая такая поездка стоила 150 – 200 тыс. рублей, а для получения результата их нужно было совершать постоянно. Такие выезды мы совершали по 2-3 раза в год, и они длились всего ничего – около 3 недель», – добавила руководитель фонда.

Она поделилась, что дагестанские специалисты сторонились их, потому что не знали, как работать с такими детьми. «Аутизм – это заболевание, требующее каждодневной работы с ребенком. На тот момент (6 лет назад) в Дагестане не было специалистов, которые брались за таких детей. Их сторонились и боялись брать, потому что не знали, как с ними работать. Выхода не было приходилось выезжать, хоть это и было очень дорого. Со временем я стала узнавать, что у многих есть такая проблема.

Не каждый может позволить себе проходить подобного рода курсы лечения. Условия для того, чтобы эти дети могли развиваться, необходимо создавать здесь, в республике», – сказала она.

«Любите его таким, какой он есть»

Багандова советует родителям, оказавшимся в таком положении, принять своего ребенка и быть к нему внимательными. 

«Мой сын Тимур очень любит гулять, кататься на качелях. С ним занимаются с полутора лет, сейчас мы посещаем логопеда. Иногда бывает, он сам открывает книги и пытается что-то прочитать, выговорить. Он очень хочет заниматься, это стало частью его жизни. Родителям я желаю, чтобы они приняли своего ребенка и полюбили. Любили его таким, какой он есть».

По ее словам, окружающие иногда не понимают поведения таких детей. «Дети с подобными нарушениями физически здоровы, но в обществе они ведут себя немного по-другому. Окружающие начинают их неправильно воспринимать, думая, что это избалованность или невоспитанность. 

Родители в этот момент получают в свой адрес негативные комментарии от людей, что очень сильно задевает их чувства. Наша задача защитить это пространство родителей и ребенка,  находящихся в некой изоляции от общества», – резюмировала Бегум Багандова.