Понедельник 23 октября 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Ахмед и Патимат Хабибовы нуждаются в средствах для лечения мраморной болезни костей в Израиле

26 сентября 2015 17:20 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
У брата и сестры Ахмеда и Патимат Хабибовых 22 года назад был диагностирован остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь костей), по другому болезнь известна как синдром Альберс-Шенберга.

Люди, которым поставлен этот диагноз, страдают редким наследственным заболеванием, проявляющимся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения.

По словам матери больных детей Барият Хабибовой, 22 года назад двум ее детям поставили страшный диагноз – остеопетроз, и подписали смертный приговор.

«У дочки мраморная болезнь была выявлена в возрасте 8 месяцев, а у сына синдром подтвердился в 4 года. Сейчас Патимат уже 22 года, а Ахмеду 26 лет. За эти годы они пережили многочисленные переломы, сопровождающиеся постоянными походами к врачам, которые говорили о неизлечимости болезни и советовали сдать детей в интернат.

Мы бились об глухую стену бездушия врачей. Боролись за жизнь, за место под солнцем одни. Много слез пролито. Но вера никогда не покидала нас, и со временем мы нашли деток, спасенных от этого страшного заболевания, связались с их родителями, и у нас появилась надежда на излечение и нормальную жизнь», - рассказала Барият Хабибова.

По ее словам, на сегодняшний день лишь одна клиника откликнулась на ее просьбу о помощи. «Единственным эффективным методом лечения остеопетроза является трансплантация костного мозга. Клиника “Хадасса” в Израиле готова принять нас на обследование, но сумма, которую они запрашивают очень большая и без помощи нам не справиться.

Необходимая сумма на проезд, обследование и проживание на 4-5 дней в Израиле составляет 7460$. О сборе средств мы объявили 18 сентября и на сегодняшний день мы собрали около 120 тысяч рублей.

По результатам обследования врачи должны определить, кто из родственников подойдет в качестве донора, если родственник подойдет, то сумма, необходимая для трансплантации костного мозга, будет значительно меньше. Если же искать донора через Всемирный банк, то с деньгами опять будут проблемы», - отметила она.

Барият Хабибова рассказала, что в 2005 году Ахмеду Хабибову оперировали кисту. «Далее из-за отставания в развитии роста нас направили в эндокринологию, в Москву. Туда мы ездили на протяжении 5 лет на консультации, примерно столько же мы ездим в Уфу по причине глаукомы обоих глаз, так как у сына остаточное зрение и один глаз вообще не видит, и мы проводим операции, чтобы сохранить имеющееся зрение второго глаза. В этом году мы не поехали в клинику, так как в мае Ахмед упал и получил перелом обеих ног.

Мой сын закончил общеобразовательную школу с музыкальным уклоном. Закончил Курский музыкальный колледж для слепых и слабовидящих. В прошлом году поступил в Курский государственный университет на факультет искусств. Но частые переломы не дают сыну учиться нормально. У него было много переломов. В августе прошлого года сняли с обеих ног пластины, но в этом году он снова на инвалидной коляске», - сказала она.

Стоит подчеркнуть, что указанный Хабибовой медицинский центр «Хадасса»  в Израиле обладает наибольшим опытом в проведении трансплантации костного мозга при остеопетрозе, и имеет достаточно богатую историю успешных операций пациентов из  стран СНГ.

Деньги на лечение собираются по телефонам: Мегафон – +7 (928) 538 72 98, МТС – +7 (988) 788 73 17, Билайн – +7 (960) 676 97 20. Деньги также можно перевести через «Яндекс» на счет – 410012244135594, на «Киви-кошелек» по номеру +7 960 410 87 74 и на счет ПАО «Сбербанк» 5469600026785444.

Всю необходимую информацию об Ахмеде и Патимат Хабибовых, о ходе сбора средств для их обследования, можно узнать в их официальной группе в социальной сети «Вконтакте» «https://vk.com/club100366603) или по телефону их матери +7 (960) 410 87 74.


Всего просмотров: 2963

Другие новости:

22.10.2017 18:03:22 В Сочи состоялась церемония закрытия Всемирного фестиваля молодежи и студентов
22.10.2017 17:00:12 Олег Белавенцев посетил дагестанскую выставку на ВФМС-2017
22.10.2017 13:33:49 Дагестанские школьники отправились на экскурсию в Беслан
22.10.2017 12:24:10 В Крыму отметят 97-летие со дня рождения летчика-испытателя Амет-Хана Султана
21.10.2017 13:54:32 Миннац Дагестана провел в Хасавюрте семинар по вопросам развития гражданского общества
21.10.2017 12:09:45 В Постпредстве Дагестана прошел интеллектуальный турнир среди студенческой молодежи
21.10.2017 11:40:00 Всероссийская научно-практическая конференция по проблемам соцобеспечения прошла в Махачкале
21.10.2017 11:07:27 Палестинцы поблагодарили врио Главы РД за выступление ансамбля "Лезгинка"
20.10.2017 19:27:00 Более 200 жителей Ставропольского края написали тотальный диктант на языках народов Дагестана
20.10.2017 13:40:45 «Самоучитель игры на дудуке» презентовали в Дагестане
20.10.2017 12:52:33 Россия заняла 1-е место в общекомандном зачете чемпионата «WorldSkills Abu Dhabi – 2017»
20.10.2017 12:00:01 Республиканский конкурс чтецов «Читаем стихи о Родине» проходит в Дагестане
20.10.2017 10:38:04 В Дагестан привезли остов самолета Ил-2 Героя СССР Юсупа Акаева
20.10.2017 10:15:47 В Минтруда Дагестана прошел прием граждан по личным вопросам
19.10.2017 20:07:02 Делегация Минтруда Дагестана посетила чемпионат мира WorldSkills в Абу-Даби
19.10.2017 18:18:39 Спецназ «Орел» Дагестанского УФСИН организовал для школьников урок мужества
19.10.2017 18:14:53 Форум «Даргинский язык: состояние, проблемы и перспективы изучения» прошел в ДГУ
19.10.2017 18:11:22 Епископ Егорьевский Тихон посетил ДГМУ
19.10.2017 16:45:53 Миннац Дагестана представил справочник по языкам народов республики
19.10.2017 16:28:59 Новые книги на национальных языках презентовали в Дагестане
19.10.2017 15:30:52 46 проектов из Дагестана поборются за президентские гранты во втором конкурсе 2017 года
19.10.2017 13:23:38 Дагестанцы станцевали лезгинку на XIX Всемирном фестивале молодежи и студентов в Сочи
19.10.2017 10:07:32 На шоу «Вечерний Ургант» рассказали о подвиге дагестанца, спасшего женщину с 4 детьми
18.10.2017 18:41:04 Внедрение инновационных технологий в непрерывное медицинское образование обсудили на конференции в ДГМУ
18.10.2017 17:52:06 Фонд «Пери» провел воркшоп на Всемирном фестивале молодежи и студентов в Сочи
17.10.2017 18:00:41 Участники Всемирного фестиваля молодежи и студентов ознакомились с работой бизнес-инкубатора «ПЕРИ Инновации»
17.10.2017 16:50:54 Помощник врио Главы Дагестана встретился с делегацией республики на ВФМС–2017 в Сочи
17.10.2017 15:02:24 Участники ВФМС–2017 рассказали журналистам о впечатлениях от поездки по Дагестану
17.10.2017 10:49:32 В Дагестане впервые запустили «Марафон Добрых дел» среди организаций
17.10.2017 10:30:13 Участники XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов посетили город Дербент

РИА видео

Экологический вестник 16

Фоторепортаж

Конные скачки в Хунзахском районе в честь муфтия Дагестана Ахмада-хаджи Абдулаева

Конные скачки в Хунзахском районе в честь муфтия Дагестана Ахмада-хаджи Абдулаева