Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» пройдет 7 сентября в Махачкале, в здании Национальной библиотеки, с участием ведущих специалистов из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Свердловска, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики.

Ее организаторами выступают Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам “Геном”», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез» и Отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с   ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».

Участники рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, их трудоустройства и занятости, формирования доступной среды и ряд других вопросов. Об оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Дагестане расскажет главный педиатр министерства здравоохранения республики Валентина Кострова.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тыс. населения. Более 15 тыс. россиян страдают такими болезнями, почти 8 тысяч из них – дети. В стране есть регистр из 24 орфанных заболеваний. В Дагестане на сегодняшний день зарегистрировано 154 человека с орфанными заболеваниями, более 120 из них – дети. Надо сказать, что стоимость лечения пациента с таким диагнозом может достигать 30 и более миллионов рублей в год.