Обеспечение больных, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, обсудили в ходе круглого стола в министерстве здравоохранения Дагестана. Участие в работе круглого стола принял первый заместитель председателя правительства РД Анатолий Карибов, министр здравоохранения РД Танка Ибрагимов, представители Общественной палаты республики, Народного Собрания Дагестана, учреждений здравоохранения.

В беседе с журналистами Танка Ибрагимов отметил, что обеспечение больных орфанными (редкими) заболеваниями необходимыми лекарственными средствами остается достаточно большой проблемой, особенно для таких высокодотационных регионов, как Дагестан.

«Дело в том, что, согласно действующему закону о лекарственном обеспечении граждан, люди, страдающие этими болезнями, необходимыми лекарственными средствами обеспечиваются за счет бюджета региона, в котором они проживают. На месяц лечения одному больному нужно от 100 тысяч рублей до двух миллионов. Есть больные, которым в год на лечение необходимо 23 миллиона рублей. Поэтому многие субъекты выступают с предложением, чтобы обеспечение лекарствами этих больных взял на себя федеральный бюджет. Есть подобные обращения из разных регионов. Приблизительная стоимость решения этого вопроса для федерального бюджета (с учетом всех регионов страны) – около 45 млрд рублей. Это достаточно большие средства. В этом году мы запросили из бюджета республики около 120 млн рублей. В настоящее время выделено 60 млн. Обещано, что в сентябре при пересмотре бюджета будут выделены остальные средства», –  рассказал министр.

Открывая работу круглого стола, министр еще раз отметил важность сегодняшнего мероприятия. «Этот круглый стол необходим для того, чтобы сдвинуть с мертвой точки вопрос о лекарственном обеспечении больных орфанными заболеваниями. В министерстве здравоохранения есть полный список людей, страдающих этими заболеваниями. В начале года мы запросили из бюджета 120 млн рублей на их лечение. На вопрос Главы Дагестана Рамазана Абдулатипова, что будет с этими людьми, если мы не обеспечим их лекарствами, я ответил правду – они умрут. Поэтому Глава Дагестана отметил, что республика обязана найти средства на их лечение и было выделено 60 млн рублей», – сказал Т. Ибрагимов.

В завершение своего выступления министр отметил, что на мероприятии собрались люди, которые заботятся об этих больных и хотят выступить с законодательной инициативой о том, чтобы они обеспечивались лекарствами за счет федерального бюджета.

Анатолий Карибов, обращаясь к участникам круглого стола, отметил, что этот вопрос давно обсуждается в правительстве республики. «Поводом для круглого стола послужило обращение одной из жительниц республики, страдающей мукополизахаридозом, по вопросу обеспечения ее необходимыми лекарствами. Всего в республике проживают 100 человек, страдающих редкими заболеваниями, 80 из них – дети. Это довольно большая социальная проблема», – сказал первый вице-премьер республики.

Он выступил с предложением создать рабочую группу, которая будет заниматься созданием законопроекта, который будет внесен на рассмотрение в Государственную Думу России.