Суббота 21 октября 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Конференция по редким болезням проходит в Махачкале

07 сентября 2016 14:14 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Шамиль Курбанов
размер шрифта-+
Печать
Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» проходит сегодня в малом конференц-зале Национальной библиотеки Дагестана в Махачкале. Мероприятие организовано Центром социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей инвалидов «Гаоорди» при поддержке полномочного представителя Президента России в СКФО, министерства здравоохранения и министерством труда и социального развития республики, регионального отделения Общероссийского Народного фронта.

Актуальность обсуждаемой темы, открывая конференцию, обозначила в своем выступлении начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Дагестана Раиса Шахсинова. «Как вы знаете, в последнее время руководством страны, да и во всем мире, уделяется достаточно большое внимание редким, так называемым орфанным заболеваниям. Пациенты с такими заболеваниями не всегда находили должное внимание со стороны государства и лечение больных было дорогостоящим. В последнее время благодаря поддержке первых лиц страны были найдены возможности и разработана государственная программа поддержки больных с орфанными заболеваниями. Как положительный момент хочется отметить, что к этой проблеме подключились общественные организации, которые плодотворно сотрудничают с госструктурами. Так и должно быть, поскольку мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики, лечения. Общественные организации, эксперты и государство должны принимать активное участие в урегулировании ситуации», - отметила она.

По словам сопредседателя Регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный фронт» Татьяны Россохиной, в последние несколько лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Дагестане возросло.

«Если посмотреть на статистку последних нескольких лет, мы видим тенденцию увеличения числа больных с редкими заболеваниями. В 2014 году – это 100 человек, из них 80 детей, в 2016 году цифра возросла до 141, из которых 111 детей. О чем это может говорить? Тут несколько факторов. Необходимо проводить более раннюю диагностику заболеваний, остается актуальной проблема межродственных браков, которые увеличивают риск возникновения различных заболеваний, в первую очередь орфанных. В этом смысле необходимо усилить разъяснительно-профилактическую работу среди населения республики, рассказать людям о рисках близкородственных браков. Мы также понимаем, что с увеличением числа больных соответственно увеличиваются расходы на их лечение. В 2014 году из бюджета республики на эти цели было выделено 60 млн рублей, в 2015 году – 90 млн рублей, а на этот год выделяется уже федеральным бюджетом 450 млн рублей», - сообщила она.

Главный педиатр министерства здравоохранения Дагестана Валентина Кострова сообщила, что число детского населения республики с орфанными заболеваниями в три раза превышает взрослое.

«Редких, орфанных заболеваний насчитывается более 120 по сегодняшнему регистру, но лечение больных в нашей стране проводится только по 24 нозологиям. Из этого числа в Дагестане не было зарегистрировано 5-6 редких заболеваний. Но при этом у нас есть такие болезни, число больных которых выше, чем по регионам страны. На первое полугодие этого года мы уже посчитали 150 больных с орфанными заболеваниями, которые входят в эти 24 нозологии. При этом, к сожалению, приходится констатировать, что число детского населения с такими заболеваниями превалирует над взрослым. Такая неутешительная статистика в целом по стране и прогноз детей с редкими заболеваниями не всегда бывает благоприятный, несмотря на прилагаемые усилия по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению медикаментами», - отметила Кострова.

В ходе конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблем, связанных с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на региональном и федеральном уровнях.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

20.10.2017 11:24:06 Ассоциация маммологов-радиологов Дагестана проведет акцию по профилактике рака груди
19.10.2017 13:50:34 Научно-образовательная конференция кардиологов и терапевтов Кавказа проходит в Дагестане
18.10.2017 18:32:41 Махмуд Аббас направил Благодарственное письмо ректору ДГМУ за вклад в подготовку врачей для Палестины
18.10.2017 10:34:01 Профилактической вакцинацией от гриппа охвачено 20% населения Дагестана
15.10.2017 11:01:00 Около 300 врачей собрала первая конференция по репродуктивной эндокринологии в Махачкале
13.10.2017 16:00:00 Прививку от гриппа сделали 24% жителей Дагестана
10.10.2017 18:53:39 Один случай КГМ зарегистрирован в Дагестане в эпидсезон 2017 года
10.10.2017 10:18:50 Благодаря ЭКО за 8 месяцев в Дагестане родилось 174 малыша
08.10.2017 19:04:41 До конца года в Гурбуках введут в строй новую больницу
08.10.2017 18:08:55 В Махачкале завершила работу конференция по вопросам современной реаниматологии
05.10.2017 14:31:29 Против гриппа привито 51,2% подлежащих иммунизации дагестанцев
03.10.2017 10:15:52 Семинар в рамках всероссийского проекта «Онкопатруль» провели в Махачкале
02.10.2017 17:33:34 Дагестанцев проконсультируют по вопросам профилактики гриппа
29.09.2017 15:49:42 Московские кардиологи проведут бесплатный прием граждан в Дербенте
29.09.2017 11:10:32 Ростех закупит для перинатального центра Дагестана кареты скорой помощи
28.09.2017 18:22:04 Памятник работникам инфекционной службы появился в Махачкале
27.09.2017 10:34:27 Дагестанские врачи за два дня провели 12 сложных операций по восстановлению слуха
26.09.2017 17:36:55 Проект «Земский доктор» и проблемы переливания крови обсудили на круглом столе в Махачкале
25.09.2017 17:10:53 Махачкалинцы могут бесплатно проверить состояние сердца
25.09.2017 16:57:11 Трое тяжелобольных детей из Дагестана отправятся на лечение в Москву
23.09.2017 15:44:03 Республиканская конференция «День акушера-гинеколога» прошла в Минздраве Дагестана
20.09.2017 18:00:00 Годовой план по диспансеризации детей в Дагестане за 8 месяцев выполнен на 69,4%
20.09.2017 17:52:23 За сто дней в новом Перинатальном центре в Махачкале родилось 813 малышей
20.09.2017 17:07:15 Младенческая смертность в Дагестане снизилась на 13,4%
20.09.2017 16:42:36 Ассоциацию врачей-дагестанцев создадут в Санкт-Петербурге
20.09.2017 15:05:52 Развитие Региональной информационной системы управления здравоохранением обсудили в Дагестане
19.09.2017 16:56:00 Глава Минздрава Дагестана личным примером призвал население пройти вакцинацию от гриппа
19.09.2017 11:03:52 Махачкалинский роддом №2 теперь носит имя своего основателя Ризвана Каримова
14.09.2017 19:09:58 Дагестанские врачи научились предотвращать инсульт
14.09.2017 17:47:05 Специалисты Ростовского НИИ акушерства и педиатрии проводят тренинги для дагестанских медиков

РИА видео

Экологический вестник 16

Фоторепортаж

Конные скачки в Хунзахском районе в честь муфтия Дагестана Ахмада-хаджи Абдулаева

Конные скачки в Хунзахском районе в честь муфтия Дагестана Ахмада-хаджи Абдулаева