Среда 29 марта 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Экспертный совет по проблемам редких заболеваний создан при Постпредстве Дагестана

23 января 2014 14:37 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
Заседание «круглого стола» по теме «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Республике Дагестан» состоялось в постоянном представительстве Республики Дагестан при Президенте РФ в рамках работы комиссии Общественного совета по вопросам медицины и здравоохранения, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Постпредства РД.

В нем приняли участие члены Общественного совета, а также координаторы проектной инициативы «Россия – территория ответственного законотворчества» Центрального Совета сторонников партии «Единая Россия» Роман Миронов и Андрей Харевский, которые и выступили инициаторами «круглого стола» по этой теме.

В ходе мероприятия были обсуждены проблемы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в республике с учетом ряда изменений законодательства РФ в области здравоохранения, определен план мероприятий по их решению.

«Редкие болезни затрагивают самые уязвимые слои населения, а проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи, – многогранны и сложны», – отметила председатель Комиссии ОС врач Центра офтальмологии ФМБА России Сакинат Хархарова. – Эти проблемы касаются не только больных детей, но и взрослых с редкими заболеваниями, а также их родственников. Общественные объединения пациентов инициируют обсуждения проблем редких болезней на федеральном и региональном уровнях, но многие вопросы остаются открытыми и требуют своего решения в первую очередь из-за недостаточного финансирования и отсутствия соответствующей материально-технической базы в регионах. Врачебное сообщество неразрывно связано с этими проблемами, поскольку именно врачи первыми сталкиваются с трудностями медицинской, психологической и социальной помощи больным».

Выступающими было отмечено, что в России редкими предлагается считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. Их особенность в том, что они трудно распознаются, дороги в лечении, поэтому в таких случаях требуется поддержка со стороны государства для проведения особых исследований, создания и производства лекарств для лечения с сопутствующей реабилитацией пациентов с данной патологией.

Участники «круглого стола» приняли решение создать межведомственный Экспертный совет, включив в его состав специалистов региональных министерств и ведомств, в ведении которых находится данный вопрос, а также представителей общественных организаций и медицинского сообщества республики.

Планируется, что Экспертный совет организует работу по созданию региональной ведомственной целевой программы «Неотложные меры по совершенствованию оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями». Также его представителями будут разработаны соответствующие изменения в Закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» в части касающейся системы обеспечения лекарствами данной категории населения.


Всего просмотров: 847

Другие новости:

28.03.2017 22:10:38 Дагестанские дальнобойщики поддержали всероссийскую протестную акцию Объединения перевозчиков России
28.03.2017 18:34:34 Открытый поэтический семинар прошел в столице Дагестана
28.03.2017 16:58:10 Республика Дагестан и журналистское сообщество России реализуют совместные проекты
28.03.2017 16:10:37 Пенсионный фонд России подвёл предварительные итоги работы за 2016 год
28.03.2017 13:28:48 В Краснодаре откроют музейный уголок, посвященный культуре Дагестана
28.03.2017 12:52:25 Всероссийский научно-образовательный форум молодых ученых «Единство» проходит в столице Дагестана
28.03.2017 10:56:30 Роспотребнадзор выявил нарушения в деятельности детсадов Избербаша и Каякентского района
28.03.2017 10:00:18 Полпред Президента в СКФО Олег Белавенцев провел первую встречу с омбудсменами в регионах округа
28.03.2017 09:25:27 Минприроды России проводит конкурс плакатов на тему защиты водных ресурсов
27.03.2017 18:08:00 Представители федерального проекта «Карта убитых дорог» изучили состояние улиц Махачкалы
27.03.2017 18:01:16 Древний обряд «Кьаба» провели в Цумадинском районе Дагестана
27.03.2017 17:33:24 Московский центр культуры «Дагестан» отметил праздник Навруз
27.03.2017 15:28:12 Участникам акции в Москве в случае их задержания представителями органов правопорядка сулились денежные награды
27.03.2017 13:13:41 Клуб любителей русской культуры создадут в Дагестане
27.03.2017 12:40:22 Студенческий форум агульской молодежи пройдет в Даггосуниверситете
27.03.2017 09:31:16 Показатели количества самоубийств среди подростков в Дагестане остаются самыми низкими в стране
26.03.2017 23:32:51 Среди задержанных в Махачкале приезжие из других регионов и сопредельных стран СНГ
26.03.2017 20:55:59 Информация о 150 задержанных в Махачкале не соответствует действительности
26.03.2017 17:00:46 Студенты ссузов Дагестана приняли участие в семинаре «Азбука правовых знаний»
26.03.2017 15:09:40 Глава Минтруда Дагестана вручил 300 тыс. рублей за десятого ребенка семье Насирхановых из Буйнакского района
26.03.2017 13:15:04 Книгу «Крымский полуостров – историческая составляющая и неотъемлемая часть российского государства» презентовали в Москве
26.03.2017 12:12:51 Министр по национальной политике Дагестана провела прием граждан в Унцукульском районе
25.03.2017 13:25:10 Финал Северо-Кавказского конкурса ораторского искусства пройдет в Дагестане
25.03.2017 12:10:00 Миннац РД присоединился к акции «Ростки надежды – цветы памяти»
24.03.2017 18:53:00 Общественно-политические и антикоррупционные организации Дагестана могут получить господдержку на реализацию своих проектов
24.03.2017 18:40:59 Ящик для обращений по фактам коррупционной направленности установили в Минтруда Дагестана
24.03.2017 18:34:14 Межрегиональная экологическая видеоконференция Общероссийского народного фронта в ЮФО и СКФО прошла в Дагестане
24.03.2017 18:29:34 Итальянская газета CORRIERE DEL TRENTINO опубликовала статью о Минтуризма Дагестана
24.03.2017 16:22:00 Бесплатный семинар Битрикс пройдет в Махачкале
24.03.2017 15:13:14 Глава Пенсионного фонда Дагестана встретился в Дербенте с руководителями территориальных подразделений в южной зоне

РИА видео

"Экологический вестник"

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск