Заседание «круглого стола» по теме «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Республике Дагестан» состоялось в постоянном представительстве Республики Дагестан при Президенте РФ в рамках работы комиссии Общественного совета по вопросам медицины и здравоохранения, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Постпредства РД.

В нем приняли участие члены Общественного совета, а также координаторы проектной инициативы «Россия – территория ответственного законотворчества» Центрального Совета сторонников партии «Единая Россия» Роман Миронов и Андрей Харевский, которые и выступили инициаторами «круглого стола» по этой теме.

В ходе мероприятия были обсуждены проблемы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в республике с учетом ряда изменений законодательства РФ в области здравоохранения, определен план мероприятий по их решению.

«Редкие болезни затрагивают самые уязвимые слои населения, а проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи, – многогранны и сложны», – отметила председатель Комиссии ОС врач Центра офтальмологии ФМБА России Сакинат Хархарова. – Эти проблемы касаются не только больных детей, но и взрослых с редкими заболеваниями, а также их родственников. Общественные объединения пациентов инициируют обсуждения проблем редких болезней на федеральном и региональном уровнях, но многие вопросы остаются открытыми и требуют своего решения в первую очередь из-за недостаточного финансирования и отсутствия соответствующей материально-технической базы в регионах. Врачебное сообщество неразрывно связано с этими проблемами, поскольку именно врачи первыми сталкиваются с трудностями медицинской, психологической и социальной помощи больным».

Выступающими было отмечено, что в России редкими предлагается считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. Их особенность в том, что они трудно распознаются, дороги в лечении, поэтому в таких случаях требуется поддержка со стороны государства для проведения особых исследований, создания и производства лекарств для лечения с сопутствующей реабилитацией пациентов с данной патологией.

Участники «круглого стола» приняли решение создать межведомственный Экспертный совет, включив в его состав специалистов региональных министерств и ведомств, в ведении которых находится данный вопрос, а также представителей общественных организаций и медицинского сообщества республики.

Планируется, что Экспертный совет организует работу по созданию региональной ведомственной целевой программы «Неотложные меры по совершенствованию оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями». Также его представителями будут разработаны соответствующие изменения в Закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» в части касающейся системы обеспечения лекарствами данной категории населения.