Пятница 18 августа 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Двухлетняя Малика Магомедова нуждается в дорогостоящей операции по формированию ушных проходов

08 июня 2017 11:25 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
Двухлетняя Малика Магомедова, которая страдает редким заболеванием – двусторонним врожденным пороком развития ушей, нуждается в дорогостоящем лечении в калифорнийской клинике GLOBAL HEARING INС. Необходима операция по формированию ушных проходов и реконструкции ушной раковины, а самое главное – по восстановлению слуха. Стоимость операции – 124,1 тысячи долларов США. Родители девочки не в состоянии оплатить такую сумму. Благодаря поддержке друзей, родственников и просто добрых людей на данный момент удалось собрать 1,2 млн рублей, но этого недостаточно даже для одной операции. Родители не рискуют оплатить аванс для бронирования даты операции, так как не уверены, что успеют собрать недостающую часть суммы. Малика с каждым днем теряет слух.

«Малика родилась слабым ребенком весом 2,5 кг. При рождении моей дочери установили диагноз: двусторонняя атрезия слуховых проходов, микротия. Отоларинголог из детского отделения прогнозировал нам глухоту и немоту. Мы не могли поверить, что такая беда может постигнуть нашу семью. От поставленного диагноза сначала пришла в растерянность: от незнания, что это такое, а потом ужас от прочитанного и услышанного о возможных последствиях этой патологии. Только благодаря поддержке близких я начала приходить в себя и искать любую информацию об этой болезни, людей, которые с ней столкнулись, специалистов в этой области. И нашлись люди, чей жизненный опыт подсказал нам, что делать дальше. Проверить слух, сделать аудиоскрининг не представлялось возможным из-за отсутствия слуховых проходов. Врачи от нас потребовали срочно провести обследование внутренних органов, так как часто такая патология сопровождается различными синдромами и пороками. После обследования мы удостоверились, что других патологий у Малики нет», – рассказывает мама девочки Эльвира Магомедова.

Так как в Дагестане нет специализированных медицинских учреждений, где можно было пройти полное аудиологическое обследование, в возрасте 5 месяцев по направлению от Минздрава республики девочка была обследована в ФГБУН РНПЦ Аудиологии и Слухопротезирования. В центре поставили диагноз: двусторонний врожденный порок развития ушей, атрезия наружных слуховых проходов, микротия. Двусторонняя кондуктивная тугоухость 3 степени справа, 4 степени слева. Очень редкая аномалия развития слухового прохода и ушной раковины – на 10 тысяч детей с такой патологией рождается один. Родителям рекомендовали в срочном порядке слухопротезировать ребенка слуховыми аппаратами костной проводимости. Компьютерная томография, проведенная в Научном центре здоровья детей (НИИ Педиатрии), показала, что все небезнадежно и возможна реконструкция. Услышать эту новость для родителей было большим счастьем, появилась надежда.

В возрасте 7 месяцев приобрели слуховые аппараты костной проводимости Контакт-мини стоимостью 270 тысяч рублей. Малика по сей день носит бандаж с аппаратами, который сдавливает ей голову. Временами ребенок плачет от этой боли и стягивает бандаж с головы, вибратор впивается в кожу. Она еще не понимает, что это единственный способ связи с ней. С каждым днем кость головного мозга уплотняется и костная проводимость ухудшается. Без них Малика практически ничего не слышит, не ориентируется в помещении, не находит источник звука, а на улице вообще невозможно до нее достучаться. Когда Малике исполнилось 9 месяцев, из-за финансовых трудностей, связанных с постоянными поездками на обследование, маме девочки пришлось выйти на работу. За ребенком смотрят бабушка и дедушка, которым под 80 лет. Отдать ребенка в садик родители не могут из-за страха, что дети могут случайно повредить слуховые аппараты, а купить новые они не в силах.

Врачи рекомендуют оперативное вмешательство в возрасте 6-7 лет, при этом не гарантируют восстановление слуха. В НКЦО Отоларингологии рекомендуют установить кохлеарные импланты, которые компенсируют потерю слуха пациентам с выраженной или тяжёлой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости, но у ребенка кондуктивная тугоухость и есть возможность восстановить естественный слух. Что касается реконструкции ушной раковины, специалисты предлагают ждать до 10 лет и делать за счёт собственного рёберного хряща. Этот метод предполагает 5-6 операций под общей анестезией, что очень болезненно для ребенка, возможна деформация грудной клетки и для девочки может привести к сложностям при вынашивании беременности в будущем. Имеются случаи, когда через определенное время после операции хрящ рассасывается.

«Мы не можем ждать до 6-10 лет, ребенку нужно развиваться, учиться говорить, под угрозой будущее Малики. Несвоевременное оперативное вмешательство может причинить необратимый вред речи и языку в результате неспособности слышать. Если у ребенка нет способности слышать в раннем возрасте, мозг не может полноценно развиваться, ограничивая свои функции в течении дальнейшей жизни, отсюда и задержка развития речи с вытекающими последствиями. Большую опасность для жизни детей с таким диагнозом представляет холестеатома. Холестеатомы растут и с течением времени могут прорасти в кость, возможные осложнения: паралич лицевого нерва, инфекция головного мозга – менингит, который может привести к летальному исходу. Нам могут помочь врачи Глобал Хиаринг (Калифорния, США) США GLOBAL HEARING INС. Это единственная клиника в мире, где давно и успешно оперируют детей с таким диагнозом», – говорит Эльвира Магомедова.

За одну комбинированную операцию врачи восстанавливают пациенту естественный слух до 100 % и создают ушную раковину из специального медицинского материала (Medford). Реконструкция уха с помощью медпора может быть выполнена в возрасте трёх лет. Если поражено только одно ухо, рамка из медпора делается для конкретного пациента так, чтобы она соответствовала другому уху, но она делается немного больше, чтобы ухо было взрослого размера. Затем рамка покрывается собственной тканью пациента (называется лоскут), которая идёт вниз как «живая оболочка» от нижней части кожи черепа. Малике предстоит операция в два этапа: создание слухового прохода справа и комбинированная операция по поводу атрезии и микротии: открытие слухового прохода и формирование ушной раковины слева одновременно.

В апреле 2017 года девочка была на индивидуальной консультации врачей из клиники GLOBAL HEARING INC. После осмотра Малики и ее медицинских документов, врачи объявили, что она хороший кандидат на операцию, есть возможность восстановить слух до 80 % на обоих ушках и провести реконструкции ушной раковины. Операцию могут делать с возраста 2,5-3 лет. Для этого необходимо срочно перечислить аванс в размере 5 тысяч долларов США, чтобы забронировать дату операции.

«Так как уже идет запись на 2019 год, а таких операций у нас две, мы можем не успеть, к этому времени Малике уже будет 4 года. Нам дорог каждый день. Мы не в состоянии провести оплату аванса, так как не уверены, что соберем такую сумму к назначенной дате операции. На данный момент с помощью родственников, друзей, коллег мы собрали 1 млн рублей. Сумма операций непосильна для нашей семьи. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой оказать материальную помощь», – говорит мама девочки.

Сбор средств ведется в группах: https://vk.com/club145466546, https://www.instagram.com/podari_malike_slux/. Можно отправить пожертвование на банковский счет: карта Сбербанка 4276 6000 1362 1376, Яндекс-кошелек: 410 015 163 549 258. С мамой Малики можно связаться по телефону 89285552910.


Всего просмотров: 324

Другие новости:

17.08.2017 18:32:01 Омбудсмен в Дагестане подписала соглашение о сотрудничестве с Адвокатской палатой республики
17.08.2017 18:23:54 Журналисты Дагестана могут принять участие в конкурсе на лучшее освещение темы межнациональных отношений
17.08.2017 17:38:54 Глава Ингушетии Юнус-Бек Евкуров оценил проект молодого дагестанского журналиста
17.08.2017 16:25:54 При вузах Дагестана появятся Советы девушек
17.08.2017 16:18:29 В Дагестане продолжается акция «Читаем повесть Льва Толстого “Хаджи-Мурат”»
17.08.2017 14:47:21 В Дагестане стартовал туристический форум «Ицари – 2017»
17.08.2017 10:28:15 Объявлен прием заявок на второй конкурс Президентских грантов на развитие гражданского общества
17.08.2017 09:02:56 Продолжается прием заявок на II Открытый республиканский кинофестиваль «Мирный Дагестан»
16.08.2017 21:12:30 В Дагестане пройдёт первый региональный чемпионат профессионального мастерства для людей с инвалидностью «Абилимпикс»
16.08.2017 17:53:21 Сотрудница дагестанского УФСИН завоевала титул на конкурсе «Мисс УИС»
16.08.2017 17:42:52 Итоги этнографической экспедиции «Дербент–Пятигорск» подвели на форуме «Машук–2017»
16.08.2017 17:37:27 Стартовал проект «Дагестан в многонациональной семье российских народов»
16.08.2017 17:30:41 Глава Минтруда Дагестана посетил молодежный форум «Машук–2017» в Пятигорске
16.08.2017 17:22:07 В России 5 миллионов семей улучшили жилищные условия благодаря материнскому капиталу
16.08.2017 14:24:50 Общее число зарегистрированных преступлений в Дагестане снизилось на 15,5%
16.08.2017 13:50:00 Фотография с Героем России Абдулхакимом Исмаиловым вошла в список 100 лучших снимков в истории
16.08.2017 12:19:10 Телеведущий Михаил Кожухов рассказал о путешествии по Дагестану
16.08.2017 12:13:33 Дагестанский боец Хабиб Нурмагомедов встретился с участниками форума «Машук – 2017»
16.08.2017 10:14:45 Роспотребнадзор Дагестана открыл «горячую линию» в связи с энтеровирусной инфекцией на турецких курортах
15.08.2017 18:19:40 Дагестанских журналистов приглашают принять участие в конкурсе «Моя земля – Россия»
15.08.2017 17:45:37 «Машук-2017» собрал 56 представителей молодежи из некавказских регионов России и Ближнего зарубежья
15.08.2017 13:34:47 В Дагестане сотрудники МВД провели зарядку с детьми
15.08.2017 12:44:00 Международный праздник Корана состоится в Москве
15.08.2017 11:22:21 Участники форума «Машук – 2017» от Дагестана познакомились с представителями экстремально-силового шоу «Русские богатыри»
15.08.2017 10:37:27 Татьяна Гамалей встретилась с общественниками Кумторкалинского района
14.08.2017 18:33:43 Молодой дагестанке вручили благодарственное письмо от Владимира Путина за помощь в организации и проведении Парада Победы
14.08.2017 18:21:59 Участникам форума «Машук–2017» презентовали проект «Маяки дружбы. Башни Кавказа»
14.08.2017 16:50:42 Третий строительный отряд из Дагестана примет участие в создании федеральной трассы М-11
14.08.2017 16:10:13 Арсен Гаджиев: «Состав дагестанской делегации на форуме “Машук – 2017” обновился на 70%»
14.08.2017 15:53:27 Макс Листов: «Для меня было большим сюрпризом увидеть такой сплоченный народ в Дагестане»

РИА видео

Акценты

Фоторепортаж

II Национальная кинопремия Республики Дагестан

II Национальная кинопремия Республики Дагестан