Уже шестой год 2 апреля отмечается по всему миру как Всемирный день распространения информации об аутизме. На сегодняшний день каждый 100-й ребенок в мире страдает расстройством спектра аутизма. Это более 67 миллионов человек в мире. Распространение аутизма независимо от расовой принадлежности, региона проживания, социального или имущественного статуса родителей. Аутизм чаще встречается у мальчиков (соотношение девочек и мальчиков примерно 1:4).

Большинство научных исследований природы аутизма пришли к выводу, что аутизм имеет генетический характер, на развитие которого оказывают влияние внешние факторы. Однако общей генетической модели пока не существует. Не исключается также возможность приобретенного характера аутизма, который может быть вызван как перинатальными (токсические воздействия, вирусные инфекции во время беременности), так и постнатальными факторами (осложнения от вакцинации, токсические поражения, инфекционные болезни, иммунодефицит). Проявления аутизма различны по степени расстройства – от незначительных странностей поведения до полного ухода в себя, отсутствия речи и снижения интеллектуальных способностей.

Детей аутичного спектра развития объединяют проблемы с налаживанием социальных связей, они не умеют играть и сторонятся окружающих. У них значительные сложности в общении – и с помощью речи, и без нее. Им трудно понять наши и выразить свои эмоции и чувства. У них может отсутствовать речь совсем или они будут часами повторять любимую фразу, цитировать мультфильмы и стихи. Их игры и поведение носят стереотипный характер. Они боятся и избегают изменений. Им страшно смотреть в глаза собеседнику, им тяжело находиться в местах, где большое скопление людей, резкие звуки и яркий свет вызывают у них острую боль. От страха они могут кричать, махать руками, падать на землю и бежать, куда глаза глядят, и этим они пугают окружающих. При всем этом интеллект ребенка не страдает, а в некоторых случаях может быть гораздо выше, чем у его сверстников.

Помощь детям с подобными расстройствами и их семьям в Дагестане оказывает Дагестанская региональная общественная организация помощи инвалидам «Жизнь без слез». В беседе с корреспондентом РИА «Дагестан» руководитель организации Айшат Гамзаева рассказала о самой проблеме, работе организации, ее проблемах и успехах.

Как все начиналось

Руководитель организации знакома до боли с проблемами детей, которые обращаются в Центр. Ее сыну Герею был поставлен диагноз – аутизм. И борьба за сына плавно перетекла в помощь подобным детям – ведь есть мамы, которые не знают, что делать, к кому обратиться или у них просто нет средств.

«Создавать организацию я не думала. Просто так получилось, что, когда я искала педагогов, специалистов для своего ребенка, вокруг меня сплотилась группа заинтересованных людей. И когда я выезжала в Москву с Гереем на консультации, там специалисты говорили мне: «Может, Вы поможете другим детям?». Я спрашивала, чем я могу помочь, ведь я не педагог, не специалист. Мне отвечали, что руководитель и не должен быть педагогом, нужно нести идеи. А найти педагогов можно всегда. Так и получилось, что я от своего предпринимательства плавно перешла к этой работе.

Дагестанская региональная общественная организация помощи инвалидам «Жизнь без слез» зарегистрирована в 2006 году и была создана конференцией родителей детей-инвалидов. Тогда мы собирались создать родительскую ассоциацию. Больших планов на тот момент мы не строили, а всего лишь хотели защищать права наших детей, получить доступ к образованию, медицинским услугам, социальной защите. Членами нашей организации являются только инвалиды или родители детей-инвалидов, никого другого мы не принимаем. А начинали работать мы еще раньше. В общей сложности мы работаем в этой сфере около 14 лет. В 2001 году нами была создана общественная организация «Центр лечебной педагогики», в которую вошли совершенно разные люди, и так получилось, что наши интересы разошлись, и мы расстались», – рассказала А. Гамзаева.

Целенаправленная, более расширенная, объемная работа началась в 2009 году, когда члены организации начали претворять в жизнь проекты, средства на реализацию которых получили по международным грантам. В частности, был открыт Дом дневного пребывания для детей с ограниченными возможностями – первое на Северном Кавказе учреждение для детей с тяжелыми психофизическими нарушениями. Подготовка специалистов и работа Центра первые два года финансировались на средства выигранных грантов.

«Когда мы открывали Центр, я не думала, что ситуация настолько печальна, что столько детей находится вне образования, вне социума. Мы рассчитывали ориентировочно на 30 детей и думали, что где-то такое количество детей и будет. Но сегодня у нас на учете состоит 300 детей только в Махачкале», – говорит Гамзаева.

Вначале было принято 5 детей, поскольку работникам Центра было очень страшно, они не знали, что смогут сделать, смогут ли помочь им. К концу 2009 года в Центре было уже более 30 детей, специалисты готовились на нескольких площадках, получили сертификаты. К концу 2009 года Дом дневного пребывания сформировался как образовательная организация.

«Проблема была в том, что тогда поддержки со стороны власти мы не чувствовали. Единственное, в чем нам пошли навстречу, – дали помещения в Центре социально-трудовой адаптации и профориентации имени У. Муртазалиевой, где мы по сей день и располагаемся», – рассказывает руководитель организации.

О проблеме аутизма

«Лет 25 назад, когда я впервые столкнулась с проблемой неговорящего ребенка, понятия «аутизм» вообще не было, – рассказывает Айшат Гамзаева. – Врачи писали «задержка психоречевого развития» или «умственная отсталость», могли приплести еще тысячу диагнозов и сделать человека инвалидом на всю жизнь. Но я встретилась с замечательными людьми – моими коллегами в Москве, которые рассказали мне об аутизме. Когда моему ребенку поставили этот диагноз, в мире рождался с этим диагнозом 1 ребенок на 10 тысяч детей – в конце 90-х – начале 2000 годов. Сейчас очень много неговорящих детей, и чем дальше – тем больше детей с такими проблемами, и здесь огромное значение приобретают службы раннего вмешательства, работа с семьей. Хотя аутизм в роддоме выявить очень сложно, он проявляется по мере развития ребенка. А синдром Дауна или другие заболевания определить можно. Родители теряются, не знают, что им дальше делать. Поэтому нужна служба, которая будет работать с такими семьями, чтобы они не отказывались от детей, чтобы не породили еще одну сироту. Дети с синдромом Дауна очень легкие для реабилитации, они солнечные, чистые, открытые. Прямо радуешься, когда заходишь в Центр и видишь этих детей. Поэтому здесь нужно межведомственное взаимодействие, чтобы и минздрав, и минобрнауки, и минтруда работали в тандеме – помочь нужно семье и ребенку.

Проявления аутизма начинаются к двум-трем годам. Первый признак – ребенок отводит глаза, не смотрит глаза в глаза, не говорит, не идет на контакт, может быть полевое поведение – может кричать, бегать, падать. У аутизма много проявлений, диагноз должен ставить специалист. Как я говорила, у аутизма есть 4 степени, и в каждой из них может быть разное поведение. У нас есть ребенок с синдромом Аспергера, который знает компьютер, читает, пишет, вычитает и умножает огромные цифры, но если спросишь имя – может не ответить или расплакаться, если перед ним положишь не тот пакет. То есть он социально не адаптирован, из-за чего его не принимают в обычную школу. Сейчас ему 11 лет. На данный момент он готов пойти в обычную школу, но его мать боится, что там опять что-то случится, он замкнется и начнется регресс, поэтому пока ребенок ходит к нам».

Средства на Дом дневного пребывания

«С самого начала работы над Домом дневного пребывания зарубежные коллеги нас предупреждали, что дают нам только стартовый капитал, а потом мы должны найти возможность продолжить работу. Тогда мы впервые обратились к депутатам. Мы попали на прием в Общественную приемную В. Путина к Руслану Асекову, который был очень удивлен тем, что такая организация существует. Он нас выслушал и пообещал помочь. Где-то через неделю нас пригласили в Общественную приемную, где прием граждан вел председатель Народного Собрания РД Магомед-Султан Магомедов. Там были депутаты, министры, представители министерств и ведомств. Тогда М.-С. Магомедов обратился к представителям министерств здравоохранения, образования и науки, труда и социального развития, чтобы решить, к кому из них мы должны относиться. Минтруда и минобр начали «футболить» нас друг от друга, пока, наконец, председатель НС РД не поставил точку и не сказал: «Дети наши, не важно, к какому министерству они будут относиться. Готовьте проект». Полтора года ушло на то, чтобы этот проект был принят. Год и два месяца мы сидели без зарплаты, ни один из сотрудников не ушел, это мои помощники, на которых я полагаюсь в своей работе, которые меня поддерживают. Бросить этих детей мы не могли, потому что все, что мы наработали за это время, мы бы потеряли. Если бы дети сидели дома, они бы потеряли все навыки, которые уже приобрели», – рассказывает руководитель организации.

Тогда помогли спонсоры – предприниматели, которые давали средства на еду для детей, на содержание Центра, на проезд некоторым преподавателям. Сейчас средства на зарплату, налоги, питание и горючее организация получает как субсидию из бюджета республики. Все остальное они оплачивают сами.

Центр все-таки отнесли к министерству образования. Хотя здесь оказываются и социальные услуги, занимаются с семьями, в которых растут особые дети, с родителями, их здоровыми братьями и сестрами, привлекают их к совместным проектам. К примеру, выезжали в обычные оздоровительные лагеря, где интегрировали детей в обычную социальную среду. Такие мероприятия успешно провели 4 раза, и надеются, что будет возможность продолжить эту работу.

Подготовка педагогов

Педагоги Дома дневного пребывания для детей с ограниченными возможностями постоянно проходят переподготовку. Ежегодно они выезжают в том числе и за пределы страны, чтобы ознакомиться с современными технологиями и методами, которые можно применять в работе с детьми с тяжелыми нарушениями. Айшат Гамзаева также в год два-три раза выезжает на международные конференции, посещает подобные организации, чтобы ознакомиться с их опытом работы. И здесь стараются перенимать то лучшее, что внедряют коллеги в других регионах и странах.

Сейчас в Доме дневного пребывания работает 14 педагогов – дефектологи, психологи, логопеды, профильные педагоги – по труду, музыке, физической культуре, чтению и письму. В группе на одного преподавателя по нормативу может быть только 5 детей и обязательно должен присутствовать воспитатель. Есть в Центре и очень тяжелые группы, в которых взрослые дети, и в них не более 3 детей на 1 педагога. Помимо педагогов, здесь работают воспитатели и сопровождающие, которые сопровождают детей в дороге от дома до Центра и обратно домой.

Земельная проблема

«Проблема наша в том, что детей очень много, а вместить всех желающих мы не можем. И объяснить плачущей матери, страдающему отцу, которые хотят, чтобы их ребенок посещал наш Дом, сил уже не хватает. Родители детей, которые стоят в очереди, организовали встречу с Уполномоченным Главы РД по правам ребенка Интизар Мамутаевой и старались донести, что им нужно это учреждение. Что нужна помощь либо в выделении помещений, либо земельного участка, на котором можно будет построить здание Центра.

Ресурсы для принятия детей у нас есть – есть методологическая база, специалисты и все необходимое для обучения. Загвоздка лишь в том, что нам не хватает места расположить это все. Что говорить, если мы до сих пор не можем получить лицензию на оказание образовательных услуг, поскольку не получаем разрешение Госпожнадзора, поскольку здание не соответствует нормам противопожарной безопасности?! При нашем потенциале специалистов и ресурсов из-за несоответствия помещений мы не можем получить лицензию и не можем принять всех детей, которые нуждаются в нашей помощи.

Впервые за годы моей работы, а за это время сменилось несколько руководителей республики, я столкнулась с тем, что Глава Дагестана проявил такой интерес. Он пригласил представителей организации и поговорил с нами лицом к лицу, выслушал наши проблемы, поинтересовался, что могут сделать общественные организации, чтобы изменить ситуацию в республике. Конечно, у меня и наших сотрудников появились большие надежды на изменение ситуации к лучшему», – рассказывает Гамзаева.

В мае 2013 года на встрече НКО с Главой Дагестана она не стала акцентировать внимание на мелких проблемах организации, а озвучила только проблемы с помещениями: «Я сказала, что нам нужен участок земли, чтобы мобилизовать силы, которые есть у нас, есть за пределами Дагестана, предпринимателей, которые готовы нам помочь, чтобы построить просторный центр со всеми соответствующими условиями. Рамазан Абдулатипов поручил первому заместителю председателя Правительства РД Анатолию Карибову заняться этим вопросом. Правительством РД был очень оперативно сделан запрос в администрацию города, чтобы изыскать нам земельный участок. Управление архитектуры и градостроительства подыскало участок в поселке Ленинкент. Было сказано, что участок не обременен. Но когда представители стали оформлять документы, столкнулись с тем, что у этого участка, оказывается, есть хозяева. Земля еще с 2005 года была распределена между членами какого-то общества. В кадастровом плане этой организации не было, они встали на кадастровый учет только в августе 2013 года, когда стало известно, что земля будет передана организации. Так что эту землю нам не дают и будут искать другой свободный участок, и конца-края этому нет».

Координационный совет некоммерческих организаций написал обращение к Главе республики с просьбой оказать помощь в получении земельного участка. «Это самая главная проблема для нас сейчас. Мы все готовы работать круглые сутки, у меня очень ответственные работники.

Самое обидное – то, что при встрече с чиновниками каждый раз как упрек слышу слова: «Вы же негосударственная организация». А зачем тогда создается гражданское общество, зачем тогда говорится о поддержке НКО со стороны государства, почему все законы сейчас принимаются с учетом того, что существуют альтернативные государству НКО, которые также могут оказывать услуги?! Я говорю в таких случаях: «Не смотрите на нас как на конкурентов, а смотрите как на помощников. Мы заполняем ту нишу, которую государство не смогло еще заполнить. Почему вы на нас смотрите как на временное явление? Мы ведь люди, выросшие с проблемой, и мы хотим ее решить». Мы работаем не ради своих интересов или власти, а чтобы помочь тем, кто нуждается в помощи. И поэтому у нас больше заинтересованности, чем у чиновников, которые не сталкиваются с такими проблемами, как у нас», – говорит Гамзаева.

Условия для детей

Говоря об условиях в Доме дневного пребывания, его руководитель еще раз сказала о нехватке помещений. В частности, места для отдыха детей вообще нет, возможно, это тоже оказывает влияние на них. Если ребенок уже «выгорел» и не может больше заниматься, то много проблем можно было бы решить таким местом для отдыха, где он мог бы прилечь. «По опыту финнов я вижу, что детей с тяжелым поведением они укладывают и укрывают тяжелым одеялом, в котором могут быть массажные шарики и т.д., и ребенок успокаивается. Таких условий у нас нет. Есть в Центре сенсорная комната, но туда одновременно можно поместить не более 3 детей. Для оборудования, которое есть в этой комнате, нужно хотя бы 40 квадратов, а у нас она занимает 18», – рассказала она.

Сейчас в Центре 48 детей. Некоторые из них ходят не каждый день, а через день, потому что здесь заметили, что если они приходят через день, то более спокойно себя ведут, лучше усваивают материал. Если бы в Центре были условия для отдыха, отделения по уходу, можно привлечь детей к труду на улице, чтобы они убирали, подметали, копали, это тоже отвлекло бы их.

В основном дети Дом дневного пребывания посещают с нарушениями аутистического спектра (большая часть из них не говорит), есть дети с синдромом Дауна, с ДЦП и глубоко умственно отсталые дети. Дети с расстройством аутистического спектра тоже есть разные; чем раньше начать заниматься с ребенком с такими расстройствами – тем лучше, уверена руководитель организации. Может быть, многие из них смогли бы посещать обычную школу, если бы ими начали заниматься с трех лет.

Планы работы

Сейчас Айшат Гамзаева планирует начать работу над проектом по раннему вмешательству, то есть начинать работу с детьми с аутизмом с раннего возраста. Сейчас реализуется проект по республике. «В прошлом году мы выиграли грант Президента РФ, проект направлен на развитие системы социального сопровождения детей с психофизическими нарушениями и их семей в РД. Для начала мы организовали 7 площадок в районах республики. Мы провели семинары в районах, дали информацию. В основном приходят родители детей-инвалидов, есть также педагоги, психологи, юристы. Мы делаем упор на юристов потому, что самое главное – это правовая защита таких детей. Многие родители даже не знают, на что имеют право их дети. Часть представителей районов приезжала к нам в Центр, сейчас начали готовить специалистов на местах. После ознакомления с работой Центра они вернулись в районы, чтобы на местах провести мониторинг с целью определить людей, которые нуждаются в помощи. Дальше мы уже будем смотреть по ситуации: если нужно – обращаться к главам районов за помощью и т.д.

Мы пришли к выводу, что нужно работать с районами, потому что на местах о Центре стали узнавать, и многие родители хотят, чтобы их дети посещали наш центр. Такой возможности у нас нет, как я уже говорила, да и не могут все они взять и разом переехать в Махачкалу. Тем более что и здесь у нас на очереди стоит немало детей.

Радует, что в Левашинском районе есть женщина, которая уже пыталась начать такую работу, но не знала, с чего начать. Сейчас мы работаем с ней и, наверное, будем развивать родительскую ассоциацию. Есть предприниматель в Хасавюртовском районе, который изъявил желание построить центр для таких детей, а специалистов готовить будем мы. Не думаю, что у нас что-то не получится. Да, будут трудности, но, как здание строится по кирпичику, так и мы построим свою работу.

В планах организации проводить профессиональную подготовку детей. Допрофессиональную здесь уже проводят – работает мини-типография, где дети делают блокноты, открытки. Их работы продаются в ЦУМе, торговом центре «Арбат», планируется также расширять это сотрудничество.

Результаты работы

7-8 детей, посещающих Дом дневного пребывания, уже говорят, пишут, знают компьютер, часть детей из младших групп уже готова к этому, знают счет, буквы. Сейчас Центр посещают дети с 6 до 18 лет.

Айшат Гамзаева рассказала, что в работе с детьми очень помогли коммуникаторы. Хотя они и очень дорогостоящие (один может стоить порядка 30-40 тысяч рублей), но для неговорящих детей это просто спасение, способ общения. «Туда ставятся специальные карточки, нажимается кнопка, и коммуникатор говорит за ребенка, что ему нужно, выражают свои мысли с помощью коммуникатора. Благодаря этому очень облегчилась работа. Если ребенок не может высказать, что он хочет, у него меняется поведение, начинает болеть голова, он нервничает. «Мы видим, что он хочет что-то сказать, но не могли понять, что именно. С этими коммуникаторами поведение детей существенно изменилось, один даже начал говорить», – рассказывает она.

Герей сейчас тоже работает в Центре. Сначала он был волонтером, года два работал так – отводил детей в туалет, помогал им, защищал педагогов от них. Первое время дети били педагогов нещадно, когда они требовали дисциплины, было ужасное поведение, и тогда Герей вставал между ними. Сейчас он работает воспитателем и одновременно учится на 4 курсе заочного отделения в Даггоспедуниверситете на отделении социальной педагогики и психологии.