Суббота 24 июня 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Ахмед и Патимат Хабибовы нуждаются в средствах для лечения мраморной болезни костей в Израиле

26 сентября 2015 17:20 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
У брата и сестры Ахмеда и Патимат Хабибовых 22 года назад был диагностирован остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь костей), по другому болезнь известна как синдром Альберс-Шенберга.

Люди, которым поставлен этот диагноз, страдают редким наследственным заболеванием, проявляющимся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения.

По словам матери больных детей Барият Хабибовой, 22 года назад двум ее детям поставили страшный диагноз – остеопетроз, и подписали смертный приговор.

«У дочки мраморная болезнь была выявлена в возрасте 8 месяцев, а у сына синдром подтвердился в 4 года. Сейчас Патимат уже 22 года, а Ахмеду 26 лет. За эти годы они пережили многочисленные переломы, сопровождающиеся постоянными походами к врачам, которые говорили о неизлечимости болезни и советовали сдать детей в интернат.

Мы бились об глухую стену бездушия врачей. Боролись за жизнь, за место под солнцем одни. Много слез пролито. Но вера никогда не покидала нас, и со временем мы нашли деток, спасенных от этого страшного заболевания, связались с их родителями, и у нас появилась надежда на излечение и нормальную жизнь», - рассказала Барият Хабибова.

По ее словам, на сегодняшний день лишь одна клиника откликнулась на ее просьбу о помощи. «Единственным эффективным методом лечения остеопетроза является трансплантация костного мозга. Клиника “Хадасса” в Израиле готова принять нас на обследование, но сумма, которую они запрашивают очень большая и без помощи нам не справиться.

Необходимая сумма на проезд, обследование и проживание на 4-5 дней в Израиле составляет 7460$. О сборе средств мы объявили 18 сентября и на сегодняшний день мы собрали около 120 тысяч рублей.

По результатам обследования врачи должны определить, кто из родственников подойдет в качестве донора, если родственник подойдет, то сумма, необходимая для трансплантации костного мозга, будет значительно меньше. Если же искать донора через Всемирный банк, то с деньгами опять будут проблемы», - отметила она.

Барият Хабибова рассказала, что в 2005 году Ахмеду Хабибову оперировали кисту. «Далее из-за отставания в развитии роста нас направили в эндокринологию, в Москву. Туда мы ездили на протяжении 5 лет на консультации, примерно столько же мы ездим в Уфу по причине глаукомы обоих глаз, так как у сына остаточное зрение и один глаз вообще не видит, и мы проводим операции, чтобы сохранить имеющееся зрение второго глаза. В этом году мы не поехали в клинику, так как в мае Ахмед упал и получил перелом обеих ног.

Мой сын закончил общеобразовательную школу с музыкальным уклоном. Закончил Курский музыкальный колледж для слепых и слабовидящих. В прошлом году поступил в Курский государственный университет на факультет искусств. Но частые переломы не дают сыну учиться нормально. У него было много переломов. В августе прошлого года сняли с обеих ног пластины, но в этом году он снова на инвалидной коляске», - сказала она.

Стоит подчеркнуть, что указанный Хабибовой медицинский центр «Хадасса»  в Израиле обладает наибольшим опытом в проведении трансплантации костного мозга при остеопетрозе, и имеет достаточно богатую историю успешных операций пациентов из  стран СНГ.

Деньги на лечение собираются по телефонам: Мегафон – +7 (928) 538 72 98, МТС – +7 (988) 788 73 17, Билайн – +7 (960) 676 97 20. Деньги также можно перевести через «Яндекс» на счет – 410012244135594, на «Киви-кошелек» по номеру +7 960 410 87 74 и на счет ПАО «Сбербанк» 5469600026785444.

Всю необходимую информацию об Ахмеде и Патимат Хабибовых, о ходе сбора средств для их обследования, можно узнать в их официальной группе в социальной сети «Вконтакте» «https://vk.com/club100366603) или по телефону их матери +7 (960) 410 87 74.


Всего просмотров: 2553

Другие новости:

23.06.2017 21:10:00 Съемочная группа фильма «Записки о горных нравах» посетила Хунзахский район
23.06.2017 18:18:00 В Дагестане открылось региональное отделение федерации киберспорта России
22.06.2017 18:50:06 МВД Дагестана приняло участие в патриотической акции «Завтра была война»
22.06.2017 18:21:50 Рейтинг мусульманских общин России
22.06.2017 17:47:29 Минтруда Дагестана примет заявления о попавших в трудную ситуацию гражданах
22.06.2017 17:25:18 Глава Минмолодежи Дагестана наградил молодого блогера за вклад в формирование положительного имиджа региона
22.06.2017 17:11:37 Лучшему чтецу Священного Корана в Дагестане вручили путевку в Хадж
22.06.2017 16:01:19 Дербент присоединился к всероссийской акции «Свеча памяти»
22.06.2017 09:45:14 Молодые волонтеры Дагестана могут принять участие во Всероссийском конкурсе «Доброволец России – 2017»
21.06.2017 18:43:52 В Пятигорске обсудили вопросы подготовки к проведению форума «Машук-2017»
21.06.2017 18:31:43 В Дагестане прошли инфорейды о запрете продажи алкоголя в месяц Рамадан
21.06.2017 17:59:48 Стартовал прием заявок на конкурс «Организация высокой социальной эффективности в Республике Дагестан»
21.06.2017 17:56:49 Молодежь Дагестана может принять участие в работе студенческих трудовых отрядов в Тульской области
21.06.2017 17:33:20 Уммупазиль Омарова провела выездной прием граждан в Ахвахском районе
21.06.2017 17:23:56 Представители дагестанских СМИ приняли участие в коллективном ифтаре
21.06.2017 17:05:00 Глава ТФОМС Дагестана посетил Детский центр восстановительной медицины и реабилитации
21.06.2017 16:16:23 Пять дагестанцев стали выпускниками военной академии материально-технического обеспечения в Санкт-Петербурге
21.06.2017 15:25:23 Вопрос организации летнего оздоровительного отдыха детей в 2017 году обсудили в Махачкале
21.06.2017 13:06:00 Философию этнического многообразия народов России обсудят участники научной конференции в Махачкале
21.06.2017 09:35:32 ОНФ уделит внимание общественным зонам, не попавшим в программу благоустройства
20.06.2017 18:23:56 МФЦ и Минтруда Дагестана обсудили предоставление госуслуг населению
20.06.2017 18:00:20 Министр по делам молодежи Дагестана предложил открыть библиотеку при спортивной школе им. Абдулрашида Садулаева
20.06.2017 17:00:00 Студенческий отряд из Дагестана примет участие в строительстве федеральной трассы
20.06.2017 16:25:25 Проект по общественному самоуправлению и формированию комфортной городской среды обсудили в Махачкале
20.06.2017 15:43:38 Минтруда Дагестана откликнулось на просьбы о помощи в социальных сетях
20.06.2017 15:37:22 Дагестанская детская команда КВН стала призером Азербайджанской Юниор-Лиги
20.06.2017 15:22:20 СК Дагестана распространил фото пропавшего ребенка
20.06.2017 13:21:00 Дагестанские авторы смогут получить 700 тысяч рублей от фонда Михаила Прохорова
20.06.2017 11:35:17 ДГМУ примет участников II Съезда терапевтов Дагестана
19.06.2017 18:26:31 В Дагестанском государственном университете стартовал образовательный проект «Сто учителей»

РИА видео

Лайв-трансляция Ковер B Чемпионат России

Фоторепортаж

Абусуфиян Алиханов – первый чемпион Fight Nights Global в среднем весе

Абусуфиян Алиханов – первый чемпион Fight Nights Global в среднем весе