Пятница 28 апреля 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Ахмед и Патимат Хабибовы нуждаются в средствах для лечения мраморной болезни костей в Израиле

26 сентября 2015 17:20 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
У брата и сестры Ахмеда и Патимат Хабибовых 22 года назад был диагностирован остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь костей), по другому болезнь известна как синдром Альберс-Шенберга.

Люди, которым поставлен этот диагноз, страдают редким наследственным заболеванием, проявляющимся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения.

По словам матери больных детей Барият Хабибовой, 22 года назад двум ее детям поставили страшный диагноз – остеопетроз, и подписали смертный приговор.

«У дочки мраморная болезнь была выявлена в возрасте 8 месяцев, а у сына синдром подтвердился в 4 года. Сейчас Патимат уже 22 года, а Ахмеду 26 лет. За эти годы они пережили многочисленные переломы, сопровождающиеся постоянными походами к врачам, которые говорили о неизлечимости болезни и советовали сдать детей в интернат.

Мы бились об глухую стену бездушия врачей. Боролись за жизнь, за место под солнцем одни. Много слез пролито. Но вера никогда не покидала нас, и со временем мы нашли деток, спасенных от этого страшного заболевания, связались с их родителями, и у нас появилась надежда на излечение и нормальную жизнь», - рассказала Барият Хабибова.

По ее словам, на сегодняшний день лишь одна клиника откликнулась на ее просьбу о помощи. «Единственным эффективным методом лечения остеопетроза является трансплантация костного мозга. Клиника “Хадасса” в Израиле готова принять нас на обследование, но сумма, которую они запрашивают очень большая и без помощи нам не справиться.

Необходимая сумма на проезд, обследование и проживание на 4-5 дней в Израиле составляет 7460$. О сборе средств мы объявили 18 сентября и на сегодняшний день мы собрали около 120 тысяч рублей.

По результатам обследования врачи должны определить, кто из родственников подойдет в качестве донора, если родственник подойдет, то сумма, необходимая для трансплантации костного мозга, будет значительно меньше. Если же искать донора через Всемирный банк, то с деньгами опять будут проблемы», - отметила она.

Барият Хабибова рассказала, что в 2005 году Ахмеду Хабибову оперировали кисту. «Далее из-за отставания в развитии роста нас направили в эндокринологию, в Москву. Туда мы ездили на протяжении 5 лет на консультации, примерно столько же мы ездим в Уфу по причине глаукомы обоих глаз, так как у сына остаточное зрение и один глаз вообще не видит, и мы проводим операции, чтобы сохранить имеющееся зрение второго глаза. В этом году мы не поехали в клинику, так как в мае Ахмед упал и получил перелом обеих ног.

Мой сын закончил общеобразовательную школу с музыкальным уклоном. Закончил Курский музыкальный колледж для слепых и слабовидящих. В прошлом году поступил в Курский государственный университет на факультет искусств. Но частые переломы не дают сыну учиться нормально. У него было много переломов. В августе прошлого года сняли с обеих ног пластины, но в этом году он снова на инвалидной коляске», - сказала она.

Стоит подчеркнуть, что указанный Хабибовой медицинский центр «Хадасса»  в Израиле обладает наибольшим опытом в проведении трансплантации костного мозга при остеопетрозе, и имеет достаточно богатую историю успешных операций пациентов из  стран СНГ.

Деньги на лечение собираются по телефонам: Мегафон – +7 (928) 538 72 98, МТС – +7 (988) 788 73 17, Билайн – +7 (960) 676 97 20. Деньги также можно перевести через «Яндекс» на счет – 410012244135594, на «Киви-кошелек» по номеру +7 960 410 87 74 и на счет ПАО «Сбербанк» 5469600026785444.

Всю необходимую информацию об Ахмеде и Патимат Хабибовых, о ходе сбора средств для их обследования, можно узнать в их официальной группе в социальной сети «Вконтакте» «https://vk.com/club100366603) или по телефону их матери +7 (960) 410 87 74.


Всего просмотров: 2287

Другие новости:

28.04.2017 18:55:00 В столице Дагестана прошел концерт в рамках 47-го слета ТОКСа
28.04.2017 18:33:05 Генерал-майор Омар Муртазалиев встретился со школьниками Махачкалы
28.04.2017 18:29:50 В Минтруда Дагестана прошла коллегия по подготовке к празднованию 72-й годовщины Победы
28.04.2017 17:56:38 Началась регистрация на Северо-Кавказский молодежный форум «Машук – 2017»
28.04.2017 17:48:54 Дагестан посетили поисковики, нашедшие в Словакии останки кизлярца – героя ВОВ Александра Голубева
28.04.2017 17:27:32 В Дагестане предложили учредить ежегодный республиканский конкурс «Женщина года»
28.04.2017 17:22:25 Первомайская акция к празднику Весны и Труда пройдет в столице Дагестана
28.04.2017 14:41:08 Коллектив Дагестанского ЦСМ провел благотворительную акцию в Социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних
28.04.2017 10:56:34 Турнир по мини-футболу на призы депутата Наримана Асварова прошел в Махачкале
27.04.2017 20:16:48 Фестиваль горного чая пройдет у Сулакского каньона
27.04.2017 19:10:00 На Первом канале вышел сюжет о женщине из Дагестана, взявшей под опеку 8 детей с ограниченными возможностями
27.04.2017 18:32:13 Акция «Место памяти» прошла на Русском кладбище Махачкалы
27.04.2017 17:56:00 Республиканская «Вахта памяти» и 47-й слет ТОКСа стартовали в Махачкале
27.04.2017 17:45:42 Роспотребнадзор Дагестана провел День открытых дверей для предпринимателей в сфере туризма
27.04.2017 17:30:35 В Махачкале начала работу Северо-Кавказская школа политики
27.04.2017 12:49:42 В Постпредстве Дагестана при Президенте России прошел торжественный прием ветеранов
27.04.2017 11:12:47 Экспедиция «Шесть морей» стартует 1 мая из Дербента
27.04.2017 10:58:58 Праздник добрососедства проведут в Рутульском районе Дагестана
27.04.2017 10:45:02 В Дагестане ко Дню Победы пройдет казачий забег
27.04.2017 09:26:11 Княгиня Ольга Куликовская-Романова посетила Центральный архив и музей изобразительных искусств Дагестана
26.04.2017 19:26:50 В Дагестане прошел финал республиканской военно-спортивной игры «А ну-ка, парни!»
26.04.2017 18:00:48 В прошлом году 70-ти дагестанцам-ликвидаторам аварии на Чернобыльской АЭС выдали жилищные сертификаты
26.04.2017 17:17:15 Анатолий Карибов провел координационное совещание с главами городов и районов Дагестана
26.04.2017 16:47:16 В Дагестане отметили 500-летие белорусского книгопечатания
26.04.2017 16:41:57 Мининформпечати Дагестана и Лига безопасного интернета подписали соглашение о сотрудничестве
26.04.2017 16:14:21 Одна из аллей в Махачкале станет «Городом мастеров»
26.04.2017 15:41:18 Глава Миннаца Дагестана встретилась с ученым-культурологом из Арканзаса
25.04.2017 20:32:48 В Дагестан прибыла княгиня Ольга Куликовская-Романова
25.04.2017 18:26:12 В первый день акции «Георгиевская ленточка» в Махачкале раздали 5000 символов Победы
25.04.2017 18:07:53 Первый Фестиваль корейской культуры пройдет в Махачкале

РИА видео

Год экологии 2017

Фоторепортаж

Ретро-поезд "Победа" в Махачкале

Ретро-поезд "Победа" в Махачкале