Среда 18 января 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Ахмед и Патимат Хабибовы нуждаются в средствах для лечения мраморной болезни костей в Израиле

26 сентября 2015 17:20 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
У брата и сестры Ахмеда и Патимат Хабибовых 22 года назад был диагностирован остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь костей), по другому болезнь известна как синдром Альберс-Шенберга.

Люди, которым поставлен этот диагноз, страдают редким наследственным заболеванием, проявляющимся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения.

По словам матери больных детей Барият Хабибовой, 22 года назад двум ее детям поставили страшный диагноз – остеопетроз, и подписали смертный приговор.

«У дочки мраморная болезнь была выявлена в возрасте 8 месяцев, а у сына синдром подтвердился в 4 года. Сейчас Патимат уже 22 года, а Ахмеду 26 лет. За эти годы они пережили многочисленные переломы, сопровождающиеся постоянными походами к врачам, которые говорили о неизлечимости болезни и советовали сдать детей в интернат.

Мы бились об глухую стену бездушия врачей. Боролись за жизнь, за место под солнцем одни. Много слез пролито. Но вера никогда не покидала нас, и со временем мы нашли деток, спасенных от этого страшного заболевания, связались с их родителями, и у нас появилась надежда на излечение и нормальную жизнь», - рассказала Барият Хабибова.

По ее словам, на сегодняшний день лишь одна клиника откликнулась на ее просьбу о помощи. «Единственным эффективным методом лечения остеопетроза является трансплантация костного мозга. Клиника “Хадасса” в Израиле готова принять нас на обследование, но сумма, которую они запрашивают очень большая и без помощи нам не справиться.

Необходимая сумма на проезд, обследование и проживание на 4-5 дней в Израиле составляет 7460$. О сборе средств мы объявили 18 сентября и на сегодняшний день мы собрали около 120 тысяч рублей.

По результатам обследования врачи должны определить, кто из родственников подойдет в качестве донора, если родственник подойдет, то сумма, необходимая для трансплантации костного мозга, будет значительно меньше. Если же искать донора через Всемирный банк, то с деньгами опять будут проблемы», - отметила она.

Барият Хабибова рассказала, что в 2005 году Ахмеду Хабибову оперировали кисту. «Далее из-за отставания в развитии роста нас направили в эндокринологию, в Москву. Туда мы ездили на протяжении 5 лет на консультации, примерно столько же мы ездим в Уфу по причине глаукомы обоих глаз, так как у сына остаточное зрение и один глаз вообще не видит, и мы проводим операции, чтобы сохранить имеющееся зрение второго глаза. В этом году мы не поехали в клинику, так как в мае Ахмед упал и получил перелом обеих ног.

Мой сын закончил общеобразовательную школу с музыкальным уклоном. Закончил Курский музыкальный колледж для слепых и слабовидящих. В прошлом году поступил в Курский государственный университет на факультет искусств. Но частые переломы не дают сыну учиться нормально. У него было много переломов. В августе прошлого года сняли с обеих ног пластины, но в этом году он снова на инвалидной коляске», - сказала она.

Стоит подчеркнуть, что указанный Хабибовой медицинский центр «Хадасса»  в Израиле обладает наибольшим опытом в проведении трансплантации костного мозга при остеопетрозе, и имеет достаточно богатую историю успешных операций пациентов из  стран СНГ.

Деньги на лечение собираются по телефонам: Мегафон – +7 (928) 538 72 98, МТС – +7 (988) 788 73 17, Билайн – +7 (960) 676 97 20. Деньги также можно перевести через «Яндекс» на счет – 410012244135594, на «Киви-кошелек» по номеру +7 960 410 87 74 и на счет ПАО «Сбербанк» 5469600026785444.

Всю необходимую информацию об Ахмеде и Патимат Хабибовых, о ходе сбора средств для их обследования, можно узнать в их официальной группе в социальной сети «Вконтакте» «https://vk.com/club100366603) или по телефону их матери +7 (960) 410 87 74.


Всего просмотров: 1992

Другие новости:

18.01.2017 18:20:24 Миннац Дагестана провел совещание по обсуждению озвученных на форуме матерей предложений
18.01.2017 18:07:42 Столичная мэрия создала все условия для совершения крещенского купания
17.01.2017 18:15:30 Фонд поддержки слепоглухих «Co-единение» проведет форум в Дагестане
17.01.2017 18:04:02 Епископ Махачкалинский и Грозненский Варлаам в праздник Крещения Господня освятит Каспийское море
17.01.2017 17:02:45 Миннац Дагестана определил перспективные направления поддержки деятельности НКО
17.01.2017 16:00:26 Открыт прием заявок на соискание всероссийской интернет-премии «Прометей-2016»
17.01.2017 12:17:08 Дагестанстат изучит доходы около 2 тысяч семей
17.01.2017 11:26:01 Роспотребнадзор Дагестана проверяет объекты розничной торговли спиртсодержащей продукцией
16.01.2017 18:37:58 Более 17,5 тыс. детей родилось в Махачкале в 2016 году
16.01.2017 18:00:00 Махачкалинский железнодорожный вокзал недоступен для инвалидов – ОНФ
16.01.2017 10:23:03 «Единая Россия» призывает пенсионеров Дагестана быть бдительными при получении единовременных выплат
14.01.2017 16:30:14 Актер Арарат Кещян рассказал о выпуске передачи «Нефакт» про аул Кубачи и планах на будущее
14.01.2017 10:52:48 В Миннаце РД прошел семинар, посвященный вопросам формирования идентичности дагестанцев
13.01.2017 18:15:00 Проблемы национальных СМИ обсудили в Махачкале
13.01.2017 16:58:00 ДРО ОО «Поддержка курса Главы Республики Дагестан» заключает соглашения с органами власти о взаимодействии в борьбе с коррупцией
13.01.2017 16:28:34 Министр печати и информации Дагестана поздравила коллег с Днем российской печати
13.01.2017 15:47:45 Пенсионеры получают 5 тысяч рублей единовременной выплаты
13.01.2017 14:52:53 Республиканский центр русского языка и культуры подвел итоги работы за год
13.01.2017 14:10:59 Аулу Кубачи посвятят один из выпусков программы «Нефакт» на телеканале «Звезда»
13.01.2017 11:07:00 Съезд Союза женщин Дагестана запланирован на весну
13.01.2017 10:36:00 Глава МВД по Республике Дагестан встретился со студентами Даггосуниверситета
12.01.2017 17:27:12 Журналист Алик Абдулгамидов стал лауреатом премии Союза журналистов России
12.01.2017 15:01:00 Коллектив Минтрансэнергосвязи Дагестана провел акцию по сдаче крови
11.01.2017 18:39:11 Глава Минмолодежи Дагестана встретился с махачкалинцами, спасшими жизнь водителю в ДТП с возгоранием
11.01.2017 17:40:19 Издан справочник «Дагестан в этноинфографике»
11.01.2017 14:55:52 Магазин компьютерной и цифровой техники в Махачкале распродаёт старые игровые диски по символической цене
11.01.2017 13:46:53 Миннац Дагестана создал единый информационный портал для НКО
11.01.2017 10:54:19 Сообщество РИА «Дагестан» в социальной сети ВКонтакте получило статус верифицированного
10.01.2017 16:27:20 Празднование Рождества Христова состоялось в столице Дагестана
09.01.2017 16:44:53 Около 900 детей приглашены на Архиерейскую елку в Махачкале

РИА видео

Набиюла Карачаев - "Жилой мир"

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск