Пятница 24 февраля 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Ахмед и Патимат Хабибовы нуждаются в средствах для лечения мраморной болезни костей в Израиле

26 сентября 2015 17:20 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
У брата и сестры Ахмеда и Патимат Хабибовых 22 года назад был диагностирован остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь костей), по другому болезнь известна как синдром Альберс-Шенберга.

Люди, которым поставлен этот диагноз, страдают редким наследственным заболеванием, проявляющимся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения.

По словам матери больных детей Барият Хабибовой, 22 года назад двум ее детям поставили страшный диагноз – остеопетроз, и подписали смертный приговор.

«У дочки мраморная болезнь была выявлена в возрасте 8 месяцев, а у сына синдром подтвердился в 4 года. Сейчас Патимат уже 22 года, а Ахмеду 26 лет. За эти годы они пережили многочисленные переломы, сопровождающиеся постоянными походами к врачам, которые говорили о неизлечимости болезни и советовали сдать детей в интернат.

Мы бились об глухую стену бездушия врачей. Боролись за жизнь, за место под солнцем одни. Много слез пролито. Но вера никогда не покидала нас, и со временем мы нашли деток, спасенных от этого страшного заболевания, связались с их родителями, и у нас появилась надежда на излечение и нормальную жизнь», - рассказала Барият Хабибова.

По ее словам, на сегодняшний день лишь одна клиника откликнулась на ее просьбу о помощи. «Единственным эффективным методом лечения остеопетроза является трансплантация костного мозга. Клиника “Хадасса” в Израиле готова принять нас на обследование, но сумма, которую они запрашивают очень большая и без помощи нам не справиться.

Необходимая сумма на проезд, обследование и проживание на 4-5 дней в Израиле составляет 7460$. О сборе средств мы объявили 18 сентября и на сегодняшний день мы собрали около 120 тысяч рублей.

По результатам обследования врачи должны определить, кто из родственников подойдет в качестве донора, если родственник подойдет, то сумма, необходимая для трансплантации костного мозга, будет значительно меньше. Если же искать донора через Всемирный банк, то с деньгами опять будут проблемы», - отметила она.

Барият Хабибова рассказала, что в 2005 году Ахмеду Хабибову оперировали кисту. «Далее из-за отставания в развитии роста нас направили в эндокринологию, в Москву. Туда мы ездили на протяжении 5 лет на консультации, примерно столько же мы ездим в Уфу по причине глаукомы обоих глаз, так как у сына остаточное зрение и один глаз вообще не видит, и мы проводим операции, чтобы сохранить имеющееся зрение второго глаза. В этом году мы не поехали в клинику, так как в мае Ахмед упал и получил перелом обеих ног.

Мой сын закончил общеобразовательную школу с музыкальным уклоном. Закончил Курский музыкальный колледж для слепых и слабовидящих. В прошлом году поступил в Курский государственный университет на факультет искусств. Но частые переломы не дают сыну учиться нормально. У него было много переломов. В августе прошлого года сняли с обеих ног пластины, но в этом году он снова на инвалидной коляске», - сказала она.

Стоит подчеркнуть, что указанный Хабибовой медицинский центр «Хадасса»  в Израиле обладает наибольшим опытом в проведении трансплантации костного мозга при остеопетрозе, и имеет достаточно богатую историю успешных операций пациентов из  стран СНГ.

Деньги на лечение собираются по телефонам: Мегафон – +7 (928) 538 72 98, МТС – +7 (988) 788 73 17, Билайн – +7 (960) 676 97 20. Деньги также можно перевести через «Яндекс» на счет – 410012244135594, на «Киви-кошелек» по номеру +7 960 410 87 74 и на счет ПАО «Сбербанк» 5469600026785444.

Всю необходимую информацию об Ахмеде и Патимат Хабибовых, о ходе сбора средств для их обследования, можно узнать в их официальной группе в социальной сети «Вконтакте» «https://vk.com/club100366603) или по телефону их матери +7 (960) 410 87 74.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

23.02.2017 18:18:00 Дети с ограниченными возможностями из Хасавюрта отметили День защитника Отечества
23.02.2017 17:30:00 Русское географическое общество объявило фотоконкурс «Самая красивая страна»
23.02.2017 16:57:00 Дагестанские следователи поздравили на дому ветерана-коллегу с Днем защитника Отечества
23.02.2017 10:25:30 Дагестан празднует День защитника Отечества
22.02.2017 18:37:23 Средства на обеспечение доступности объектов и услуг для инвалидов в 2017 году предусмотрены только Минобрнауки Дагестана в размере 1 млн 262,7 тыс. рублей
22.02.2017 18:16:04 Дагестанские кукольники выступили перед военнослужащими Каспийска
22.02.2017 18:00:44 Роспотребнадзор Дагестана в 2016 году сократил число плановых проверок на 33,5%
22.02.2017 17:50:20 Праздничный концерт ко Дню защитника Отечества прошел в Махачкале
22.02.2017 17:14:36 Благотворительный концерт ко Дню Защитника Отечества прошел в махачкалинском Доме-интернате «Ветеран»
22.02.2017 15:03:34 Проблемы любительского и спортивного рыболовства рассмотрели в Махачкале
22.02.2017 13:52:24 Команда Дагестанского медуниверситета стала победителем Всероссийской межвузовской олимпиады по первой помощи
22.02.2017 13:25:51 Дагестанцы в 2016 году чаще обращались к омбудсмену по вопросам нарушения социальных прав
22.02.2017 13:13:15 Лучших учителей родного языка наградили в столице Дагестана
22.02.2017 10:37:55 Северо-Кавказский ресурсный центр поддержки НКО инвалидов даст пресс-конференцию в Махачкале
21.02.2017 21:40:20 Последствия распространения виртуальных игр в подростковой среде обсудили в Общественной палате Дагестана
21.02.2017 20:25:43 Алибек Алиев: «Главой республики даны жесткие указания в решении вопроса с бродячими животными»
21.02.2017 18:36:00 Русский народный праздник «Масленица» отмечают в столице Дагестана
21.02.2017 16:00:51 Курсы лезгинского языка открылись в Ростове-на-Дону
21.02.2017 14:10:41 Более 4,8 тысяч человек в Дагестане в 2016 году пострадали от укусов животными
21.02.2017 11:43:00 Вопросы взаимодействия двух ведомств обсудили руководители Миннаца РД и Пограничного Управления ФСБ по РД
21.02.2017 11:00:14 В Москве прошел День Дагестана в рамках проекта «Первозданная Россия»
20.02.2017 18:30:58 Лучших электромонтеров, пчеловодов и трактористов выберут в Дагестане
20.02.2017 18:22:48 Роспотребнадзор Дагестана приглашает бизнесменов на День открытых дверей
20.02.2017 18:14:38 Роль русского языка и языков народов Дагестана обсудили в Махачкале
20.02.2017 17:47:32 Выставка дизайна и декоративно-прикладного искусства «Кавказский дом-2017» стартовала в Махачкале
20.02.2017 16:01:44 Актуальные проблемы развития родного языка обсудили в столице Дагестана
20.02.2017 15:30:49 Региональный этап Всероссийской олимпиады школьников по экологии прошел в Дагестане
20.02.2017 14:22:43 Работу Хадж-миссии России высоко оценил министр по делам хаджа КСА
20.02.2017 13:27:50 «Экологический десант» создан на базе дагестанского вуза
20.02.2017 11:11:25 Проблемы сохранения бесписьменных языков Дагестана обсудили в Махачкале

РИА видео

"Экологический вестник"

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск