Четверг 08 декабря 2016 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Ахмед и Патимат Хабибовы нуждаются в средствах для лечения мраморной болезни костей в Израиле

26 сентября 2015 17:20 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
У брата и сестры Ахмеда и Патимат Хабибовых 22 года назад был диагностирован остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь костей), по другому болезнь известна как синдром Альберс-Шенберга.

Люди, которым поставлен этот диагноз, страдают редким наследственным заболеванием, проявляющимся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения.

По словам матери больных детей Барият Хабибовой, 22 года назад двум ее детям поставили страшный диагноз – остеопетроз, и подписали смертный приговор.

«У дочки мраморная болезнь была выявлена в возрасте 8 месяцев, а у сына синдром подтвердился в 4 года. Сейчас Патимат уже 22 года, а Ахмеду 26 лет. За эти годы они пережили многочисленные переломы, сопровождающиеся постоянными походами к врачам, которые говорили о неизлечимости болезни и советовали сдать детей в интернат.

Мы бились об глухую стену бездушия врачей. Боролись за жизнь, за место под солнцем одни. Много слез пролито. Но вера никогда не покидала нас, и со временем мы нашли деток, спасенных от этого страшного заболевания, связались с их родителями, и у нас появилась надежда на излечение и нормальную жизнь», - рассказала Барият Хабибова.

По ее словам, на сегодняшний день лишь одна клиника откликнулась на ее просьбу о помощи. «Единственным эффективным методом лечения остеопетроза является трансплантация костного мозга. Клиника “Хадасса” в Израиле готова принять нас на обследование, но сумма, которую они запрашивают очень большая и без помощи нам не справиться.

Необходимая сумма на проезд, обследование и проживание на 4-5 дней в Израиле составляет 7460$. О сборе средств мы объявили 18 сентября и на сегодняшний день мы собрали около 120 тысяч рублей.

По результатам обследования врачи должны определить, кто из родственников подойдет в качестве донора, если родственник подойдет, то сумма, необходимая для трансплантации костного мозга, будет значительно меньше. Если же искать донора через Всемирный банк, то с деньгами опять будут проблемы», - отметила она.

Барият Хабибова рассказала, что в 2005 году Ахмеду Хабибову оперировали кисту. «Далее из-за отставания в развитии роста нас направили в эндокринологию, в Москву. Туда мы ездили на протяжении 5 лет на консультации, примерно столько же мы ездим в Уфу по причине глаукомы обоих глаз, так как у сына остаточное зрение и один глаз вообще не видит, и мы проводим операции, чтобы сохранить имеющееся зрение второго глаза. В этом году мы не поехали в клинику, так как в мае Ахмед упал и получил перелом обеих ног.

Мой сын закончил общеобразовательную школу с музыкальным уклоном. Закончил Курский музыкальный колледж для слепых и слабовидящих. В прошлом году поступил в Курский государственный университет на факультет искусств. Но частые переломы не дают сыну учиться нормально. У него было много переломов. В августе прошлого года сняли с обеих ног пластины, но в этом году он снова на инвалидной коляске», - сказала она.

Стоит подчеркнуть, что указанный Хабибовой медицинский центр «Хадасса»  в Израиле обладает наибольшим опытом в проведении трансплантации костного мозга при остеопетрозе, и имеет достаточно богатую историю успешных операций пациентов из  стран СНГ.

Деньги на лечение собираются по телефонам: Мегафон – +7 (928) 538 72 98, МТС – +7 (988) 788 73 17, Билайн – +7 (960) 676 97 20. Деньги также можно перевести через «Яндекс» на счет – 410012244135594, на «Киви-кошелек» по номеру +7 960 410 87 74 и на счет ПАО «Сбербанк» 5469600026785444.

Всю необходимую информацию об Ахмеде и Патимат Хабибовых, о ходе сбора средств для их обследования, можно узнать в их официальной группе в социальной сети «Вконтакте» «https://vk.com/club100366603) или по телефону их матери +7 (960) 410 87 74.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

08.12.2016 19:11:00 Глава Роструда провел в Грозном совещание по вопросам занятости населения в СКФО
08.12.2016 18:38:13 Отдел развития негосударственного сектора в социальной сфере создан в Минтруда Дагестана
08.12.2016 17:50:50 Ассоциация СМИ СКФО подписала соглашение о сотрудничестве с Роскомнадзором
08.12.2016 16:19:09 Глава Ингушетии предложил проводить форум СМИ СКФО в разных субъектах
08.12.2016 15:55:51 Постпредство организовало встречу со студентами-дагестанцами в Санкт-Петербургском ГПМУ
08.12.2016 14:58:00 НКО и органы государственной власти СКФО в рамках проекта «Вместе!» обсудили вопросы профилактики экстремизма
08.12.2016 13:25:32 Пенсионный фонд Дагестана организовал День открытых дверей для студентов
08.12.2016 11:13:55 Миннац Дагестана провел семинар по вопросам противодействия идеологии терроризма и экстремизма для заместителей глав муниципалитетов
08.12.2016 10:38:33 Сегодня в Пятигорске стартует IV форум СМИ Северного Кавказа
07.12.2016 17:35:05 Руководство дагестанского УФСИН проведет прием граждан
07.12.2016 16:57:31 Очередное заседание Координационного совета по Северному региону Дагестана прошло в Махачкале
07.12.2016 16:22:28 Роскомнадзор заблокировал в Дагестане более 600 сайтов, пропагандирующих терроризм
07.12.2016 15:31:57 Глава Минобрнауки Дагестана поблагодарил Кабардино-Балкарию за помощь дагестанским школьникам
07.12.2016 13:57:56 Известные дагестанские спортсмены встретились со студентами ДГТУ
07.12.2016 12:12:13 Миннац и Даггосуниверситет договорились о сотрудничестве
07.12.2016 09:39:50 Кабардино-Балкария оказала помощь дагестанским детям, оказавшимся в беде
06.12.2016 16:17:34 Единовременные выплаты из средств материнского капитала получили более 10,6 тысяч дагестанских семей
06.12.2016 14:37:05 Представители Минтруда Дагестана вручили памятные знаки двум участникам обороны Москвы 1941 года
06.12.2016 13:25:23 Ко Дню Конституции России конкурс «Лучший молодой парламентарий» проведут в Дагестане
06.12.2016 12:08:15 Ряд мероприятий прошел в Махачкале к Международному дню инвалидов
06.12.2016 11:50:29 Управление Роспотребнадзора по Республике Дагестан посетили коллеги из Чечни
06.12.2016 10:30:18 Дагестанцы представили два проекта на семинаре Международной исламской миссии в Пятигорске
05.12.2016 18:46:11 Заповедник «Дагестанский» выиграл грант WWF на создание пансионата для грифов
05.12.2016 18:23:42 В Дагестанском УФСИН состоялась рабочая встреча с новым составом общественной наблюдательной комиссии республики
05.12.2016 17:55:02 Российская компания Kastor group подарила спортшколам Дербента и Сергокалинского района борцовские ковры
05.12.2016 17:10:26 Прием граждан проведет дагестанское УФССП
05.12.2016 15:07:04 Дагестанский журналист и фоторепортер Ниматула Нурмагомедов празднует 80-летие
05.12.2016 13:36:11 Дагестанка Айза Гамзатова выиграла конкурс «Мисс Высшая школа музыки имени Шнитке 2017»
04.12.2016 16:16:18 Кинотеатры Махачкалы и Каспийска присоединились к акции Роспотребнадзора «Я за! #профилактикаВИЧ»
04.12.2016 15:37:46 В Москве впервые прошла презентация творчества дагестанского поэта и философа Абу-Суфьяна

РИА видео

Дагестан туристический

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск