Пятница 24 марта 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Ахмед и Патимат Хабибовы нуждаются в средствах для лечения мраморной болезни костей в Израиле

26 сентября 2015 17:20 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
У брата и сестры Ахмеда и Патимат Хабибовых 22 года назад был диагностирован остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь костей), по другому болезнь известна как синдром Альберс-Шенберга.

Люди, которым поставлен этот диагноз, страдают редким наследственным заболеванием, проявляющимся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения.

По словам матери больных детей Барият Хабибовой, 22 года назад двум ее детям поставили страшный диагноз – остеопетроз, и подписали смертный приговор.

«У дочки мраморная болезнь была выявлена в возрасте 8 месяцев, а у сына синдром подтвердился в 4 года. Сейчас Патимат уже 22 года, а Ахмеду 26 лет. За эти годы они пережили многочисленные переломы, сопровождающиеся постоянными походами к врачам, которые говорили о неизлечимости болезни и советовали сдать детей в интернат.

Мы бились об глухую стену бездушия врачей. Боролись за жизнь, за место под солнцем одни. Много слез пролито. Но вера никогда не покидала нас, и со временем мы нашли деток, спасенных от этого страшного заболевания, связались с их родителями, и у нас появилась надежда на излечение и нормальную жизнь», - рассказала Барият Хабибова.

По ее словам, на сегодняшний день лишь одна клиника откликнулась на ее просьбу о помощи. «Единственным эффективным методом лечения остеопетроза является трансплантация костного мозга. Клиника “Хадасса” в Израиле готова принять нас на обследование, но сумма, которую они запрашивают очень большая и без помощи нам не справиться.

Необходимая сумма на проезд, обследование и проживание на 4-5 дней в Израиле составляет 7460$. О сборе средств мы объявили 18 сентября и на сегодняшний день мы собрали около 120 тысяч рублей.

По результатам обследования врачи должны определить, кто из родственников подойдет в качестве донора, если родственник подойдет, то сумма, необходимая для трансплантации костного мозга, будет значительно меньше. Если же искать донора через Всемирный банк, то с деньгами опять будут проблемы», - отметила она.

Барият Хабибова рассказала, что в 2005 году Ахмеду Хабибову оперировали кисту. «Далее из-за отставания в развитии роста нас направили в эндокринологию, в Москву. Туда мы ездили на протяжении 5 лет на консультации, примерно столько же мы ездим в Уфу по причине глаукомы обоих глаз, так как у сына остаточное зрение и один глаз вообще не видит, и мы проводим операции, чтобы сохранить имеющееся зрение второго глаза. В этом году мы не поехали в клинику, так как в мае Ахмед упал и получил перелом обеих ног.

Мой сын закончил общеобразовательную школу с музыкальным уклоном. Закончил Курский музыкальный колледж для слепых и слабовидящих. В прошлом году поступил в Курский государственный университет на факультет искусств. Но частые переломы не дают сыну учиться нормально. У него было много переломов. В августе прошлого года сняли с обеих ног пластины, но в этом году он снова на инвалидной коляске», - сказала она.

Стоит подчеркнуть, что указанный Хабибовой медицинский центр «Хадасса»  в Израиле обладает наибольшим опытом в проведении трансплантации костного мозга при остеопетрозе, и имеет достаточно богатую историю успешных операций пациентов из  стран СНГ.

Деньги на лечение собираются по телефонам: Мегафон – +7 (928) 538 72 98, МТС – +7 (988) 788 73 17, Билайн – +7 (960) 676 97 20. Деньги также можно перевести через «Яндекс» на счет – 410012244135594, на «Киви-кошелек» по номеру +7 960 410 87 74 и на счет ПАО «Сбербанк» 5469600026785444.

Всю необходимую информацию об Ахмеде и Патимат Хабибовых, о ходе сбора средств для их обследования, можно узнать в их официальной группе в социальной сети «Вконтакте» «https://vk.com/club100366603) или по телефону их матери +7 (960) 410 87 74.


Всего просмотров: 2160

Другие новости:

23.03.2017 18:27:35 Члены Общественной палаты Дагестана приняли участие в семинаре по вопросам профилактики экстремизма и радикализма в Пятигорске
23.03.2017 18:10:54 В Доме национальностей Санкт-Петербурга состоялось празднование «Навруза»
23.03.2017 17:29:43 Студенты ДагГАУ провели акцию по озеленению территории социальных объектов Махачкалы
23.03.2017 15:25:06 День оказания бесплатной юридической помощи населению пройдет в Дагестане
23.03.2017 10:42:30 В Дагестане дан старт «Предмашукам»
23.03.2017 10:27:52 Портал «Спутник» предложил разработку мобильных приложений про Дагестан
22.03.2017 17:27:30 «ДагЭнерЖи» будет поставлять электроэнергию жителям города Дагестанские Огни
22.03.2017 13:30:00 Фестиваль-конкурс агитбригад народных театров стартовал в столице Дагестана
22.03.2017 11:08:03 Турнир по поднятию гири среди студентов и волонтеров прошел в столице Дагестана
22.03.2017 10:49:43 Специалисты Роспотребнадзора Дагестана в рамках Года экологии проводят тематические мероприятия со школьниками
22.03.2017 09:50:56 Минтруда Дагестана провело круглый стол с социально ориентированными НКО
21.03.2017 18:48:00 Омбудсмен Дагестана открыла «горячую линию» по вопросам ЖКХ
21.03.2017 18:40:00 Детский праздник «Солнечный единорог» прошел в махачкалинском конно-спортивном клубе «Джигит»
21.03.2017 18:35:50 Общественники Дагестана встретились с делегацией из Курска
21.03.2017 18:23:47 В столице Дагестана отпраздновали Всемирный день поэзии
21.03.2017 14:18:13 Дагестанские дети приглашаются к участию в программе «По следам великих сражений»
21.03.2017 14:10:22 Министр культуры РД Зарема Бутаева поздравила дагестанцев с Днем поэзии
21.03.2017 13:45:00 Мининформпечати Дагестана выступило с официальным сообщением по вопросу возведения памятника погибшим журналистам
21.03.2017 11:01:01 В Москве отметили 110-летие Героя Советского Союза Магомеда Гаджиева
20.03.2017 18:37:10 Впервые в епархии в рамках Дня православной книги прошел конкурс чтецов «Живое слово мудрости духовной»
20.03.2017 17:07:45 Форум «Лезгинский язык и культура: сохранение и развитие» прошел в Дагестане
20.03.2017 14:04:36 Более 200 студентов прошли тренинги по оказанию первой медицинской помощи в Дагестане
20.03.2017 12:24:47 Студент из Дагестана на пятигорском форуме предложил создать молодежный этноконфессиональный клуб
20.03.2017 10:43:44 Сборная Даггосуниверситета по волейболу стала призером Студенческой волейбольной лиги России
20.03.2017 09:46:11 Лучшего студенческого лидера определили в ДГУ
19.03.2017 18:16:00 Арсен Гаджиев принял участие в заседании оргкомитета форума «Машук -2017»
18.03.2017 18:40:13 В Махачкале прошел митинг-концерт, посвященный третьей годовщине воссоединения Крыма с Россией
18.03.2017 17:10:55 Умахан Умаханов: «Воссоединение Крыма с Россией – это одно из важных событий политической истории страны последних лет»
18.03.2017 15:00:10 Григорий Лекарев посетил в Махачкале дом-интернат для престарелых и инвалидов «Ветеран»
18.03.2017 13:10:28 Школа социального проектирования «Инициатива. Молодость. Успех» открылась в Каспийске

РИА видео

"Экологический вестник"

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск