Пятница 18 августа 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Ахмед и Патимат Хабибовы нуждаются в средствах для лечения мраморной болезни костей в Израиле

26 сентября 2015 17:20 Опубликовано в:  Общество Источник :  РИА «Дагестан»
размер шрифта-+
Печать
У брата и сестры Ахмеда и Патимат Хабибовых 22 года назад был диагностирован остеопетроз рецессивный (мраморная болезнь костей), по другому болезнь известна как синдром Альберс-Шенберга.

Люди, которым поставлен этот диагноз, страдают редким наследственным заболеванием, проявляющимся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения.

По словам матери больных детей Барият Хабибовой, 22 года назад двум ее детям поставили страшный диагноз – остеопетроз, и подписали смертный приговор.

«У дочки мраморная болезнь была выявлена в возрасте 8 месяцев, а у сына синдром подтвердился в 4 года. Сейчас Патимат уже 22 года, а Ахмеду 26 лет. За эти годы они пережили многочисленные переломы, сопровождающиеся постоянными походами к врачам, которые говорили о неизлечимости болезни и советовали сдать детей в интернат.

Мы бились об глухую стену бездушия врачей. Боролись за жизнь, за место под солнцем одни. Много слез пролито. Но вера никогда не покидала нас, и со временем мы нашли деток, спасенных от этого страшного заболевания, связались с их родителями, и у нас появилась надежда на излечение и нормальную жизнь», - рассказала Барият Хабибова.

По ее словам, на сегодняшний день лишь одна клиника откликнулась на ее просьбу о помощи. «Единственным эффективным методом лечения остеопетроза является трансплантация костного мозга. Клиника “Хадасса” в Израиле готова принять нас на обследование, но сумма, которую они запрашивают очень большая и без помощи нам не справиться.

Необходимая сумма на проезд, обследование и проживание на 4-5 дней в Израиле составляет 7460$. О сборе средств мы объявили 18 сентября и на сегодняшний день мы собрали около 120 тысяч рублей.

По результатам обследования врачи должны определить, кто из родственников подойдет в качестве донора, если родственник подойдет, то сумма, необходимая для трансплантации костного мозга, будет значительно меньше. Если же искать донора через Всемирный банк, то с деньгами опять будут проблемы», - отметила она.

Барият Хабибова рассказала, что в 2005 году Ахмеду Хабибову оперировали кисту. «Далее из-за отставания в развитии роста нас направили в эндокринологию, в Москву. Туда мы ездили на протяжении 5 лет на консультации, примерно столько же мы ездим в Уфу по причине глаукомы обоих глаз, так как у сына остаточное зрение и один глаз вообще не видит, и мы проводим операции, чтобы сохранить имеющееся зрение второго глаза. В этом году мы не поехали в клинику, так как в мае Ахмед упал и получил перелом обеих ног.

Мой сын закончил общеобразовательную школу с музыкальным уклоном. Закончил Курский музыкальный колледж для слепых и слабовидящих. В прошлом году поступил в Курский государственный университет на факультет искусств. Но частые переломы не дают сыну учиться нормально. У него было много переломов. В августе прошлого года сняли с обеих ног пластины, но в этом году он снова на инвалидной коляске», - сказала она.

Стоит подчеркнуть, что указанный Хабибовой медицинский центр «Хадасса»  в Израиле обладает наибольшим опытом в проведении трансплантации костного мозга при остеопетрозе, и имеет достаточно богатую историю успешных операций пациентов из  стран СНГ.

Деньги на лечение собираются по телефонам: Мегафон – +7 (928) 538 72 98, МТС – +7 (988) 788 73 17, Билайн – +7 (960) 676 97 20. Деньги также можно перевести через «Яндекс» на счет – 410012244135594, на «Киви-кошелек» по номеру +7 960 410 87 74 и на счет ПАО «Сбербанк» 5469600026785444.

Всю необходимую информацию об Ахмеде и Патимат Хабибовых, о ходе сбора средств для их обследования, можно узнать в их официальной группе в социальной сети «Вконтакте» «https://vk.com/club100366603) или по телефону их матери +7 (960) 410 87 74.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

18.08.2017 17:21:43 Миннац Дагестана объявил конкурс проектов в области этноурбанистики
18.08.2017 16:11:48 Омбудсмен в Дагестане проводит «горячую линию» по вопросам защиты прав граждан на благоприятную окружающую среду
18.08.2017 15:29:51 Юный IT-специалист из Дагестана отправился на стажировку в Кремниевую долину
18.08.2017 14:40:00 В Дагестане наградили отличившихся сотрудников Росгвардии в преддверии Дня воздушного флота России
18.08.2017 11:30:46 Акция в поддержку строительства православного собора пройдет в Махачкале
18.08.2017 09:19:32 Советы отцов для работы с трудновоспитуемыми детьми создают в Дагестане
17.08.2017 18:32:01 Омбудсмен в Дагестане подписала соглашение о сотрудничестве с Адвокатской палатой республики
17.08.2017 18:23:54 Журналисты Дагестана могут принять участие в конкурсе на лучшее освещение темы межнациональных отношений
17.08.2017 17:38:54 Глава Ингушетии Юнус-Бек Евкуров оценил проект молодого дагестанского журналиста
17.08.2017 16:25:54 При вузах Дагестана появятся Советы девушек
17.08.2017 16:18:29 В Дагестане продолжается акция «Читаем повесть Льва Толстого “Хаджи-Мурат”»
17.08.2017 14:47:21 В Дагестане стартовал туристический форум «Ицари – 2017»
17.08.2017 10:28:15 Объявлен прием заявок на второй конкурс Президентских грантов на развитие гражданского общества
17.08.2017 09:02:56 Продолжается прием заявок на II Открытый республиканский кинофестиваль «Мирный Дагестан»
16.08.2017 21:12:30 В Дагестане пройдёт первый региональный чемпионат профессионального мастерства для людей с инвалидностью «Абилимпикс»
16.08.2017 17:53:21 Сотрудница дагестанского УФСИН завоевала титул на конкурсе «Мисс УИС»
16.08.2017 17:42:52 Итоги этнографической экспедиции «Дербент–Пятигорск» подвели на форуме «Машук–2017»
16.08.2017 17:37:27 Стартовал проект «Дагестан в многонациональной семье российских народов»
16.08.2017 17:30:41 Глава Минтруда Дагестана посетил молодежный форум «Машук–2017» в Пятигорске
16.08.2017 17:22:07 В России 5 миллионов семей улучшили жилищные условия благодаря материнскому капиталу
16.08.2017 14:24:50 Общее число зарегистрированных преступлений в Дагестане снизилось на 15,5%
16.08.2017 13:50:00 Фотография с Героем России Абдулхакимом Исмаиловым вошла в список 100 лучших снимков в истории
16.08.2017 12:19:10 Телеведущий Михаил Кожухов рассказал о путешествии по Дагестану
16.08.2017 12:13:33 Дагестанский боец Хабиб Нурмагомедов встретился с участниками форума «Машук – 2017»
16.08.2017 10:14:45 Роспотребнадзор Дагестана открыл «горячую линию» в связи с энтеровирусной инфекцией на турецких курортах
15.08.2017 18:19:40 Дагестанских журналистов приглашают принять участие в конкурсе «Моя земля – Россия»
15.08.2017 17:45:37 «Машук-2017» собрал 56 представителей молодежи из некавказских регионов России и Ближнего зарубежья
15.08.2017 13:34:47 В Дагестане сотрудники МВД провели зарядку с детьми
15.08.2017 12:44:00 Международный праздник Корана состоится в Москве
15.08.2017 11:22:21 Участники форума «Машук – 2017» от Дагестана познакомились с представителями экстремально-силового шоу «Русские богатыри»

РИА видео

Акценты

Фоторепортаж

II Национальная кинопремия Республики Дагестан

II Национальная кинопремия Республики Дагестан