Понедельник 05 декабря 2016 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Эксперты: пациентам с редкими болезнями приходится выбивать лекарства

30 сентября 2013 14:17 Опубликовано в:  РИА  - В России Источник :  РИА Новости
размер шрифта-+
Печать

Ситуация с лечением пациентов с редкими заболеваниями в России крайне тревожная: регионы не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) заболеваниями, сообщила в понедельник на пресс-конференции в РИА Новости президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.

"Сложилась очень тяжелая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Такая же печальная ситуация с формированием регистров больных с редкими заболеваниями", — сказала она.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, чуть меньше 6 тысяч из них — это дети. В России существует регистр из 24 орфанных заболеваний. Лечение пациентов с такими диагнозами является очень дорогостоящим, оно может достигать 30 и более миллионов рублей в год на одного человека.

Каримова напомнила, что в настоящее время, согласно действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Однако на самом деле больным приходится отстаивать свои права на жизненно необходимые лекарства в суде, отметила Каримова.



Всего просмотров: 1

Другие новости:

05.12.2016 09:25:50 Правительство утвердило паспорт приоритетного проекта о безопасности дорог
05.12.2016 09:04:07 Правительство утвердило паспорт приоритетного проекта в малом бизнесе
30.11.2016 09:19:44 Госдума планирует ужесточить наказание за преследование бизнеса
28.11.2016 12:15:36 Российский рынок акций открылся повышением на 0,1-0,3%
28.11.2016 11:56:41 Путин считает необходимым сотрудничество детского омбудсмена с госорганами
28.11.2016 11:34:50 Доллар вернулся к уровню 65 рублей на слабой нефти
28.11.2016 09:07:02 Минздрав РФ не одобрял предложение снизить температуру горячей воды в домах
27.11.2016 17:17:37 Миллер прокомментировал рост спроса на российский газ за рубежом
27.11.2016 13:57:07 В России с начала года запретили ввоз почти 11 тысяч тонн опасных продуктов
25.11.2016 09:15:16 Правительство внесло в Госдуму законопроект о штрафе за опасное вождение
24.11.2016 09:24:24 Медведев проведет заседание правкомиссии по иностранным инвестициям
23.11.2016 09:23:29 СМИ: Минфин России смягчил закон о валютном контроле
23.11.2016 09:05:49 Многофункциональные центры с февраля начнут выдавать паспорта
22.11.2016 10:05:01 Рубль в начале дня вырос на 30 копеек к доллару и на 23 копейки к евро
22.11.2016 09:44:55 В Госдуму внесли проект пользования участками недр при строительстве дорог
22.11.2016 09:25:48 Министр культуры Мединский прокомментировал закон о меценатстве
22.11.2016 09:07:12 СМИ: ассоциация дистанционной торговли предлагает ввести налог с продаж
20.11.2016 16:41:48 Роскосмос готов доставлять смешанные экипажи к МКС после 2018 года
18.11.2016 09:30:38 Правительство сократило число квот на временное проживание в России
15.11.2016 18:01:06 Дефицит бюджета России за январь-октябрь составил 2,3% ВВП
15.11.2016 17:40:45 Fitch улучшило прогноз по российской нефтегазовой отрасли
15.11.2016 16:38:11 В России может появиться индекс комфортности городской среды
15.11.2016 16:16:40 Рынок акций торгуется разнонаправленно на фоне укрепления рубля
15.11.2016 09:37:18 СМИ: МЭР решило отказаться от жесткого регулирования закупок госкомпаний
15.11.2016 09:19:29 В Госдуму внесен законопроект об электронном больничном
14.11.2016 10:05:25 Ведомости: инвесторов могут привлечь к предпродажной подготовке актива
14.11.2016 09:29:20 СМИ: Минтруд хочет изменить систему квотирования рабочих мест для инвалидов
14.11.2016 09:07:17 Индекс доверия бизнеса к российской экономике вырос до максимума
13.11.2016 18:04:29 Комитет ГД поддержал порог в 50% для переноса убытков по налогу на прибыль
13.11.2016 16:51:40 Войска РХБЗ в ЗВО в 2016 году получили более 50 образцов техники

РИА видео

Дагестан туристический

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск