Вторник 20 декабря 2016 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Эксперты: пациентам с редкими болезнями приходится выбивать лекарства

30 сентября 2013 14:17 Опубликовано в:  РИА  - В России Источник :  РИА Новости
размер шрифта-+
Печать

Ситуация с лечением пациентов с редкими заболеваниями в России крайне тревожная: регионы не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) заболеваниями, сообщила в понедельник на пресс-конференции в РИА Новости президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.

"Сложилась очень тяжелая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Такая же печальная ситуация с формированием регистров больных с редкими заболеваниями", — сказала она.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, чуть меньше 6 тысяч из них — это дети. В России существует регистр из 24 орфанных заболеваний. Лечение пациентов с такими диагнозами является очень дорогостоящим, оно может достигать 30 и более миллионов рублей в год на одного человека.

Каримова напомнила, что в настоящее время, согласно действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Однако на самом деле больным приходится отстаивать свои права на жизненно необходимые лекарства в суде, отметила Каримова.



Всего просмотров: 1

Другие новости:

19.12.2016 10:13:27 Правительство обсудит субсидии на господдержку организаций инвалидов
19.12.2016 09:44:38 Более 50% нуждающихся в жилье военных ВВО обеспечены им в 2016 году
19.12.2016 09:26:19 Правительство обсудит проект о лицензировании энергосбытовых компаний
18.12.2016 13:50:42 Силуанов рассказал, как в 2017 году будут повышаться зарплаты бюджетников
18.12.2016 11:21:20 Новейшие радиолокационные комплексы поступят в РТВ ВКС к 2020 году
17.12.2016 12:43:18 В РФ на 1 декабря задолженность по зарплате составила 3,85 миллиарда рублей
16.12.2016 10:11:28 Сколько стоит встретить Новый год-2017
16.12.2016 09:20:38 Минкомсвязи: проект устранения цифрового неравенства реализован на 25%
15.12.2016 10:00:01 Медведев ответит на вопросы российских телеканалов в прямом эфире
15.12.2016 09:27:15 Рейтинг одобрения работы Путина в декабре составил 86%
15.12.2016 09:10:49 СМИ: Росстат подсчитал стоимость продуктов для новогоднего стола
14.12.2016 10:00:07 СМИ: в 2017 году могут выделить 55 миллиардов рублей для спроса на машины
14.12.2016 09:24:37 Правительство выделило регионам 8,7 млрд рублей на дорожное хозяйство
14.12.2016 09:07:29 Депутаты предложили ввести лотерею по получению вида на жительство в России
13.12.2016 09:42:23 Кабмин внес в Думу проект о защите данных в используемых властями системах
13.12.2016 09:20:08 Роспотребнадзор завершает вакцинацию против гриппа
12.12.2016 10:03:01 Правительство установило лимит на иностранцев в отдельных сферах экономики
12.12.2016 09:44:37 ФНС поручили подписать соглашение об обмене страновыми отчетами по налогам
11.12.2016 10:11:21 Новак считает, что добыча нефти в России в 2017 году будет меньше прогноза
08.12.2016 09:46:19 В начале дня доллар растет на 13 копеек, евро - на 12 копеек
08.12.2016 09:04:28 СМИ: в России создали систему подводной навигации, работающую на ГЛОНАСС
07.12.2016 09:25:29 Ъ: в России хотят создать единый реестр лиц с психическими расстройствами
06.12.2016 09:55:23 Путин обсудит с генсеком Совета Европы взаимодействие России с организацией
06.12.2016 09:21:53 Путин утвердил новую Доктрину информационной безопасности
06.12.2016 09:03:53 Правительство утвердило план действий в интересах старшего поколения
05.12.2016 10:00:43 СМИ: в Госдуме предложили упростить выезд за границу должникам
05.12.2016 09:43:42 СМИ: Роскомнадзор потребовал от Google создать российское юрлицо
05.12.2016 09:25:50 Правительство утвердило паспорт приоритетного проекта о безопасности дорог
05.12.2016 09:04:07 Правительство утвердило паспорт приоритетного проекта в малом бизнесе
30.11.2016 09:19:44 Госдума планирует ужесточить наказание за преследование бизнеса

РИА видео

Эко-вестник

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск