Суббота 19 августа 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Эксперты: пациентам с редкими болезнями приходится выбивать лекарства

30 сентября 2013 14:17 Опубликовано в:  РИА  - В России Источник :  РИА Новости
размер шрифта-+
Печать

Ситуация с лечением пациентов с редкими заболеваниями в России крайне тревожная: регионы не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) заболеваниями, сообщила в понедельник на пресс-конференции в РИА Новости президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.

"Сложилась очень тяжелая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Такая же печальная ситуация с формированием регистров больных с редкими заболеваниями", — сказала она.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, чуть меньше 6 тысяч из них — это дети. В России существует регистр из 24 орфанных заболеваний. Лечение пациентов с такими диагнозами является очень дорогостоящим, оно может достигать 30 и более миллионов рублей в год на одного человека.

Каримова напомнила, что в настоящее время, согласно действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Однако на самом деле больным приходится отстаивать свои права на жизненно необходимые лекарства в суде, отметила Каримова.



Всего просмотров: 1

Другие новости:

16.08.2017 13:28:41 Путин поддержал идею «Единой России» о проверке генпрокуратурой обращений обманутых дольщиков
16.08.2017 09:35:24 Почти 40% россиян вообще не употребляют алкоголь, выяснил ВЦИОМ
11.08.2017 13:00:55 МВД планирует сократить срок оформления загранпаспортов
09.08.2017 16:40:45 Программу благоустройства городской среды в регионах продлили на три года
09.08.2017 16:07:43 Дефляция в России вторую неделю подряд держится на уровне 0,1%
09.08.2017 09:21:49 Военные установили более 100 мировых рекордов на АрМИ-2017
07.08.2017 09:09:09 СМИ: российские предприниматели поверили в национальную экономику
04.08.2017 17:12:26 Мутко проверил готовность Санкт-Петербурга к ЧМ-2018
03.08.2017 12:16:11 Масштабная «Стена скорби» увековечит память о жертвах политических репрессий
01.08.2017 10:55:33 Президент России подписал закон о внедрении эксперимента по курортному сбору
31.07.2017 09:47:13 Госпрограмму вооружения на 2018-2025 годы планируют утвердить осенью
31.07.2017 09:31:19 Средний лимит по кредитным картам в России достиг четырехлетнего максимума
29.07.2017 11:45:00 Расширен перечень услуг, оказываемых соцориентированными организациями
29.07.2017 09:08:40 Правительство ограничило ввоз озоноразрушающих веществ в страну
28.07.2017 10:19:05 Пользователи госуслуг получат доступ к единому личному кабинету
28.07.2017 09:33:06 Правительство изменило схему территориального планирования в энергетике
25.07.2017 09:13:38 Роспотребнадзор снял с реализации более 390 тонн фруктов и овощей
24.07.2017 09:13:32 Система госзакупок неэффективна и нуждается в обновлении, считают в ЦСР
21.07.2017 09:33:57 Российские ученые создали материал для сверхпрочных шин
21.07.2017 09:17:05 Медведев поручил проработать дополнительные меры поддержки социальных НКО
20.07.2017 10:35:33 Правительство рассмотрит проект о двойном финансировании оказания медпомощи
20.07.2017 09:21:14 В ГД внесли законопроект, ужесточающий наказание за вербовку террористов
20.07.2017 09:11:02 СМИ: приставы спишут почти триллион рублей "безнадежных" долгов россиян
17.07.2017 09:06:06 Регионы займутся вопросом передачи им контрольно-надзорных полномочий
16.07.2017 17:03:59 Мутко не видит юридических оснований для переноса ЧМ-2022 из Катара
16.07.2017 15:10:49 Минобрнауки предложило создать в армии группы с рабочей специализацией
16.07.2017 12:32:49 Попавшихся на допинге спортсменов будут лишать президентских стипендий
15.07.2017 17:39:00 Путин: РФ не собирается ни с кем воевать, но будет отстаивать свои интересы
15.07.2017 10:45:00 В России расширили список наркотических и психотропных веществ
14.07.2017 13:43:44 В России ужесточили уголовное наказание за нелегальный алкоголь

РИА видео

Акценты

Фоторепортаж

II Национальная кинопремия Республики Дагестан

II Национальная кинопремия Республики Дагестан