Пятница 21 июля 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Совершенствование оказания медпомощи больным с наследственными заболеваниями крови обсудили в Минздраве Дагестана

17 октября 2014 18:47 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Камилла Рагимханова
размер шрифта-+
Печать
Пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями» прошла в Минздраве Дагестана. На вопросы журналистов ответили член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый, председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, министр здравоохранения республики Танка Ибрагимов и другие специалисты.

Было отмечено, что тема наследственных заболеваний крови очень актуальна для Дагестана. Заседание экспертного совета неслучайно было решено провести в нашей республике, поскольку Дагестан является одним из регионов Российской Федерации, где наиболее распространены заболевания крови, и в ходе выступлений на прошедшем сегодня выездном заседании были выработаны важные решения, которые касаются данной проблематики.

Владимир Круглый в своем выступлении на пресс-конференции отметил, что основные задачи здравоохранения страны определены в Конституции РФ: доступность, бесплатность и т.д. «Те принципы, которые заложены, реализуются в основном через программы государственных гарантий в сфере здравоохранения. Сейчас проходит утверждение бюджета Фонда обязательного медицинского страхования, и все программы, безусловно, будут выполнены.

Если говорить об орфанных (редких) заболеваниях, то это огромная проблема не только для России, но и для любой страны мира. Здесь все время идет баланс между финансированием и жизнью ребенка. Мы часто говорим о цифрах – столько-то детей болеет редкими заболеваниями и т.д., но нельзя забывать о том, что за каждой цифрой стоит ребенок, который нуждается в лечении», – сказал он.

Говоря о том, почему заседание проводится именно в Дагестане, Владимир Круглый отметил, что здесь накоплен уникальный опыт в диагностике, выявлении и лечении наследственных заболеваний крови, и в частности, талассемии. «У вас есть уникальные специалисты в этой области – профессор Ибрагим Шамов, Индира Юнусова и другие. Наша задача – либо включить талассемию в список орфанных заболеваний, либо другим путем реализовать необходимость федерального финансирования этого заболевания. Самое главное – чтобы была разработана комплексная программа профилактики, диагностики этого заболевания с тем, чтобы с умом потратить федеральные средства, предотвратить тяжелые осложнения и в последующем огромные затраты на лечение инвалидов. Если будет четкая понятная программа с понятными результатами – уменьшение рождаемости больных этим заболеванием, положительные результаты лечения, отсутствие среди них тяжелых инвалидов, тогда можно представить это на федеральном уровне, чтобы результат имел выход в законе или в каких-то государственных программах», - отметил Круглый.
    
Член Комитета СФ по социальной политике Людмила Кононова отметила, что сейчас страна находится на важном этапе, когда формируется федеральный бюджет. «Несмотря на определенные сложности, которые сегодня, безусловно, существуют, очень важен тезис, который провозгласили и Президент страны и председатель правительства о том, что все социальные обязательства будут выполнены. И приоритетом сегодня является система здравоохранения.

Она является приоритетом не только для РФ, но и для ее субъектов. Если говорить об орфанных заболеваниях, то это одна из тех проблем, которая является на сегодняшний день одной из чувствительных и нерешенных. Правительство делало попытки решить эту проблему в 2015 году, но сегодня надо признать, что проблема полностью решена не  будет. Финансирование 24 редких (орфанных) заболеваний остается за субъектами РФ. Цена вопроса постоянно меняется. Если несколько лет назад необходимо было 16 млрд рублей, то сегодня Минздрав РФ говорит, что для обеспечения лекарствами больных этими заболеваниями необходимо уже 24 млрд из федерального бюджета. Таких денег изыскать в этом году не удалось. И министром здравоохранения Вероникой Скворцовой, и заместителем председателя правительства РФ Ольгой Голодец было заявлено, что это задача, решение которой стоит перед нами в следующем году. То есть все об этой проблеме знают, и мы должны сделать все возможное, чтобы решать ее хотя бы поэтапно.

И Валентина Матвиенко, и наш Комитет не раз обращался в правительство, чтобы решить проблему хотя бы по мукополисахаридозу –   лечение этого заболевания  на сегодняшний день является наиболее дорогостоящим. Для обеспечения лечения больных этим заболеванием необходимо 5 млрд рублей в год», - рассказала она.

Виталий Омельяновский отметил, что у нас в стране и во всем мире до сих пор принимается большое количество не совсем адекватных решений в области здравоохранения ввиду того, что не удалось провести независимую экспертизу. «Поэтому сегодня и во всем мире, и в России вводится дополнительная оценка для того, чтобы экспертировать то, за что государство планирует платить. Пока такой системы у нас нет, поэтому во многом решения принимаются субъективно.

Когда мы говорим, к примеру, об орфанных заболеваниях, мы понимаем, что сегодня ни у одного государства мира нет достаточных денег для того, чтобы финансировать все редкие заболевания. Проблема эта есть. Вопрос в том, что когда не хватает денег, государство должно принимать обоснованные решения. Когда мы говорим о том, что мукополисахаридозы нужно вывести на федеральный уровень, потому что они самые дорогие, я с этим не согласен. Надо выводить на федеральный уровень не то, что самое дорогое, а то, что самое тяжелое, и при котором есть технологии лечения, которые демонстрируют максимальный эффект. Может быть тяжелое, дорогое заболевание, но существующая таблетка не обеспечивает эффективность, либо есть не самые тяжелые заболевания, но существующие методики полностью возвращают пациента в строй здоровых людей, работающих и т.д. И только комплекс вот этих факторов и может создать инструмент принятия решений для выбора приоритета финансирования. Поэтому сегодня экспертное сообщество должно создавать инструментарий принятия прозрачных решений, когда мы будем уходить от субъективности, и эти решения будут понятны чиновникам, экспертам и пациентам», - резюмировал председатель Экспертного совета.

Опытом республики в оказании медицинской помощи пациентам с наследственными заболеваниями крови поделился Танка Ибрагимов. «Так уж сложилось, что Дагестан является уникальной республикой не только своей многонациональностью, но и тем, что здесь сосредоточено очень большое количество заболеваний крови. На заседании говорилось о возможных причинах такой распространенности – это близкородственные браки и т.д.

Совершенствование оказания медпомощи больным с наследственными заболеваниями крови – это большая проблема для республики, которой мы занимаемся давно.  На лечение орфанных заболеваний у нас, как и в других регионах, не хватает средств. Это является одной из самых тяжелых проблем, которые нужно решать. Сейчас в республике разрабатывается программа по лечению этих больных», - отметил министр здравоохранения республики.

Главный детский онкогематолог Минздрава Дагестана Индира Юнусова отметила, что проблема лечения талассемии – комплексная. «В нашем стационаре дети обеспечены всеми необходимыми лекарственными препаратами, вплоть до хелаторной терапии. Меня беспокоит то, что наши пациенты, как только покидают стационар, не получают лечение, которое должны продолжить амбулаторно, в частности хелаторную терапию. Решить эту проблему и министерству, и специалистам, которые работают на местах сегодня очень сложно, и нужно думать над ее решением», - выразила беспокойство Индира Юнусова.

Заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Наталья Сметанина рассказала о междисциплинарном подходе к диагностике и лечению больных талассемией. Она отметила, что необходим комплексный подход к заболеваниям, характерным для той или иной местности. «Население должно знать о тех заболеваниях, которые наиболее распространены в том регионе, в котором они проживают. И тут необходима работа не только медиков, но и педагогов, и средств массовой информации, и общественников, и активная позиция самих граждан.

Необходимо сделать доступной самую высокотехнологичную помощь, приблизить ее к пациентам. Эта возможность существует, нужно только реорганизовать внутри себя все ресурсы и расставить очередность. И в Республике Дагестан можно провести пилотный проект, показать, что можно путем консолидации усилий многих сделать помощь доступной всем, обеспечить пациентам полноценную жизнь. Здесь важны не средства федеральные, а осознание проблемы и рациональное использование имеющихся средств», - заключила Сметанина.

Исполнительный директор Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова рассказала о своей организации и отметила, что редкое заболевание – проблема не только пациента и его семьи, но и всего общества. «Здесь необходимо консолидировать усилия всех. Мы, как организация, выявляем проблемы, сотрудничаем с органами исполнительной и законодательной власти, решить проблему, участвовать в законодательном процессе, высказывать мнения пациентов», - рассказала Мясникова. Она также добавила, что в тех регионах, где есть программы по лечению орфанных заболеваний, лечение обходится дешевле, что дает возможность оказывать помощь большему числу пациентов.

Мясникова рассказала и о том, что в мире есть страны, в которых также распространена талассемия, и которые успешно справляются с этой проблемой. Было сказано о том, что на Кипре, к примеру, удалось значительно снизить рождаемость детей с этим заболеванием, и дагестанским специалистам было бы полезно перенять опыт зарубежных коллег.

Было отмечено, что в современной медицине интенсивно изучается и разрабатывается проблема лечения наследственных заболеваний крови, актуальность которой с каждым годом увеличивается ввиду появления новых подходов в диагностике и лечении.

Отдельное внимание уделяется гемоглобинопатиям. В основе развития данного заболевания лежат нарушения структуры гемоглобина и функции эритроцитов. Как следствие, нарушается транспортная функция крови по обеспечению органов и тканей кислородом, что приводит к ряду серьезных проблем, включая  задержку психо-физического развития, когда речь идет о ребенке. Такие пациенты нуждаются в пожизненной медицинской и социальной помощи.

По статистическим данным гемоглобинопатии представляют значительную медицинскую проблему более чем в 160 странах мира, в которых живет до 89% пациентов. Ежегодно рождаются около 330 тысяч детей  с гемоглобинопатиями (с серповидно-клеточной анемией – 83%, с талассемией – 17%).  Гемоглобинопатии составляют 3,4% случаев смерти среди детей  младше 5 лет. В России распространенность глобиновых аномалий неоднородна. Одним из регионов РФ, где наиболее распространены гемоглобинопатии, является Республика Дагестан. В Дагестане выявлено  значительно больше детей с гемоглобинопатиями, чем в других субъектах страны.

По данным экспертов Дагестанской государственной медицинской академии, в Дагестане встречается довольно широкий спектр гемоглобинопатий: β-талассемия (5,08%), ∂-β-талассемия (1,32%), α-талассемия (0,15%), серповидноклеточная анемия (0,4%), двойные гетерозиготные состояния по серповидности и β-телассемии (0,4%) и гемоглобин Пенджаб (0,1%). Эта информация была получена в результате проведения скрининг-обследований населения и данных обращения в стационары. По мнению экспертов, встречаемость заболевания может быть больше, чем говорят приведенные цифры. Так, среди дагестанских азербайджанцев процент больных β-талассемией достигает 13,8%, а серповидноклеточной анемией (в том числе и сочетанными формами) – 15%.

Республика Дагестан является эндемичным регионом для редкой формы гемоглобинопатий – талассемии. Точное количество больных гемоглобинопатиями, в том числе и талассемиями, в Дагестане в настоящее время неизвестно, так как скрининговые исследования сейчас не проводятся. На сегодняшний день на учете состоят 407 человек взрослых и детей, страдающих талассемией, то есть на 100 тысяч человек приходится 15 больных данным заболеванием. В республике нет возможности полной верификации этого диагноза из-за отсутствия высокотехнологических методов исследования: электрофореза гемоглобина, генетических исследований, возможности определения запасов железа в сухом веществе печени, магнитно-резонансной томографии сердца.  

Диагноз наследственных анемий устанавливается после рождения ребенка, и уже к двум годам пациенты не могут обходиться без регулярных трансфузий крови, определяющих перегрузку железом тканей и органов. Для выведения железа из организма больные нуждаются в постоянном медикаментозном сопровождении – хелаторной терапии. Жизнь пациентов с наследственными анемиями без адекватной терапии хелаторами железа не превышает возраста 25 лет, но при правильном ведении больного продолжительность жизни составляет свыше 40 лет.

В Республике Дагестан больные с установленной инвалидностью  обеспечиваются лекарственными средствами в амбулаторных условиях за счет средств федерального бюджета. В настоящее время хелаторные препараты не предоставляется за счет средств федерального бюджета. Постановление Правительства РФ № 890 устанавливает обязательство субъектов РФ по лекарственному обеспечению граждан, включая больных, страдающих гематологическими заболеваниями.

Больные гемоглобинопатиями проходят лечение в гематологических отделениях взрослых и детских республиканских больниц, где организован круглосуточный пункт переливания крови, что позволяет оказывать данному контингенту больных своевременную медицинскую помощь. Несмотря на это, в Республике Дагестан остается ряд нерешенных проблем, связанных с  недостаточным финансированием, определяющих низкий уровень диагностики и невозможность своевременного предоставления необходимых медицинских технологий для лечения гемоглобинопатий, в частности – хелаторной терапии, особенно в амбулаторных условиях.


Всего просмотров: 2848

Другие новости:

21.07.2017 17:52:35 Сотрудники ТФОМС Дагестана приняли участие в видеоселекторе под руководством Натальи Стадченко
18.07.2017 12:08:28 Хаджимурад Малаев: «Ежегодно в нашей больнице проходят курс лечения около 4 тысяч пациентов»
16.07.2017 14:00:00 Более 1000 человек приняли участие в акции против абортов «Подари мне жизнь» в Махачкале
14.07.2017 15:30:00 Специалисты Ростовской клинической больницы отбирают в Махачкале пациентов на бесплатное лечение по программе ВМП
11.07.2017 10:03:56 245 дагестанских врачей отправились в 2017 году на работу в сельскую местность по программе «Земский доктор»
07.07.2017 16:50:51 Конференция по вопросам пренатальной ультразвуковой диагностики проходит в Махачкале
05.07.2017 11:16:24 В ТФОМС Дагестана обсудили работу Хунзахского филиала и Шамильского представительства
27.06.2017 15:30:37 Дагестан в числе регионов, где реже берут больничный
23.06.2017 17:00:47 Число пострадавших от укусов клещей в Дагестане достигло 355 человек
19.06.2017 15:43:10 Глава правительства Дагестана обозначил пути и сроки решения поднятых на медицинском форуме вопросов
19.06.2017 15:00:01 Вопросы охраны материнства и детства обсудили на одной из секций медицинского форума в Дагестане
16.06.2017 15:00:00 Актуальные вопросы травматологии и ортопедии обсудили участники медицинского форума в Махачкале
16.06.2017 14:47:00 Более 300 человек в Дагестане пострадали от укусов клещей
16.06.2017 11:02:03 87 ВИЧ-инфицированных выявлено в Дагестане за пять месяцев 2017 года
15.06.2017 19:10:49 Порядка 25 медучреждений и компаний-дилеров участвуют в выставке «Медицина и здоровье»
15.06.2017 17:53:00 Первый медицинский форум проходит в Дагестане
14.06.2017 14:21:29 Медицинское оборудование последнего поколения продемонстрируют в рамках форума в Махачкале
09.06.2017 10:27:22 Реалии и стратегию развития здравоохранения Дагестана обсудят на форуме в Махачкале
07.06.2017 16:57:00 В 2017 году для прохождения диспансеризации в медорганизации обратились более 130 тысяч дагестанцев
07.06.2017 16:50:17 Число пролеченных пациентов в РБВЛ с начала 2017 года выросло на 20 %
05.06.2017 20:37:11 Минздрав РД опроверг информацию опубликованную в ряде СМИ
05.06.2017 16:10:27 Магомед Сулейманов принял участие в расширенном совещании Совета директоров ФОМС
05.06.2017 15:25:07 ОНФ: здание противотуберкулезного диспансера в Каспийске находится в плачевном состоянии
02.06.2017 10:51:31 Более 20 случаев бруцеллеза у людей зарегистрировано в Дагестане с начала года
01.06.2017 18:08:22 Дагестанские медики развернули «площадки здоровья» во Всемирный день без табака
01.06.2017 15:40:00 Перинатальный центр в Махачкале принял первых пациенток
01.06.2017 15:31:50 Ректор и активисты ДГМУ поздравили маленьких пациентов отделения онкогематологии ДРКБ с Днем защиты детей
31.05.2017 19:03:55 Танка Ибрагимов: «Новый Перинатальный центр в Махачкале станет локомотивом акушерства и гинекологии в Дагестане»
30.05.2017 18:35:47 Состояние ортопедотравматологической службы обсудили в Минздраве Дагестана
25.05.2017 15:32:57 Через каждую из 30 точек измерения АД в Дагестане ежедневно проходят до 500 человек

РИА видео

Акценты

Фоторепортаж

Абусуфиян Алиханов – первый чемпион Fight Nights Global в среднем весе

Абусуфиян Алиханов – первый чемпион Fight Nights Global в среднем весе