Воскресенье 26 марта 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Конференция по редким болезням проходит в Махачкале

07 сентября 2016 14:14 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Шамиль Курбанов
размер шрифта-+
Печать
Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» проходит сегодня в малом конференц-зале Национальной библиотеки Дагестана в Махачкале. Мероприятие организовано Центром социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей инвалидов «Гаоорди» при поддержке полномочного представителя Президента России в СКФО, министерства здравоохранения и министерством труда и социального развития республики, регионального отделения Общероссийского Народного фронта.

Актуальность обсуждаемой темы, открывая конференцию, обозначила в своем выступлении начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Дагестана Раиса Шахсинова. «Как вы знаете, в последнее время руководством страны, да и во всем мире, уделяется достаточно большое внимание редким, так называемым орфанным заболеваниям. Пациенты с такими заболеваниями не всегда находили должное внимание со стороны государства и лечение больных было дорогостоящим. В последнее время благодаря поддержке первых лиц страны были найдены возможности и разработана государственная программа поддержки больных с орфанными заболеваниями. Как положительный момент хочется отметить, что к этой проблеме подключились общественные организации, которые плодотворно сотрудничают с госструктурами. Так и должно быть, поскольку мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики, лечения. Общественные организации, эксперты и государство должны принимать активное участие в урегулировании ситуации», - отметила она.

По словам сопредседателя Регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный фронт» Татьяны Россохиной, в последние несколько лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Дагестане возросло.

«Если посмотреть на статистку последних нескольких лет, мы видим тенденцию увеличения числа больных с редкими заболеваниями. В 2014 году – это 100 человек, из них 80 детей, в 2016 году цифра возросла до 141, из которых 111 детей. О чем это может говорить? Тут несколько факторов. Необходимо проводить более раннюю диагностику заболеваний, остается актуальной проблема межродственных браков, которые увеличивают риск возникновения различных заболеваний, в первую очередь орфанных. В этом смысле необходимо усилить разъяснительно-профилактическую работу среди населения республики, рассказать людям о рисках близкородственных браков. Мы также понимаем, что с увеличением числа больных соответственно увеличиваются расходы на их лечение. В 2014 году из бюджета республики на эти цели было выделено 60 млн рублей, в 2015 году – 90 млн рублей, а на этот год выделяется уже федеральным бюджетом 450 млн рублей», - сообщила она.

Главный педиатр министерства здравоохранения Дагестана Валентина Кострова сообщила, что число детского населения республики с орфанными заболеваниями в три раза превышает взрослое.

«Редких, орфанных заболеваний насчитывается более 120 по сегодняшнему регистру, но лечение больных в нашей стране проводится только по 24 нозологиям. Из этого числа в Дагестане не было зарегистрировано 5-6 редких заболеваний. Но при этом у нас есть такие болезни, число больных которых выше, чем по регионам страны. На первое полугодие этого года мы уже посчитали 150 больных с орфанными заболеваниями, которые входят в эти 24 нозологии. При этом, к сожалению, приходится констатировать, что число детского населения с такими заболеваниями превалирует над взрослым. Такая неутешительная статистика в целом по стране и прогноз детей с редкими заболеваниями не всегда бывает благоприятный, несмотря на прилагаемые усилия по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению медикаментами», - отметила Кострова.

В ходе конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблем, связанных с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на региональном и федеральном уровнях.


Всего просмотров: 632

Другие новости:

24.03.2017 19:00:00 Частота абортов в Дагестане почти в три раза ниже среднероссийских показателей
24.03.2017 18:46:00 В 2016 году в Дагестане выявлено 911 случаев туберкулеза
24.03.2017 14:30:35 Конференция по проблемам распространения инфекций в медицинских организациях прошла в Махачкале
24.03.2017 11:41:52 Во Всемирный день борьбы с туберкулезом дагестанцы смогут бесплатно пройти флюорографию
21.03.2017 16:22:26 Роспотребнадзор призывает дагестанцев пройти флюорографическое обследование на туберкулез
21.03.2017 15:58:44 Медики в День стоматологического здоровья напомнили дагестанцам о профилактике
21.03.2017 10:37:57 Заболеваемость внебольничными пневмониями в Дагестане за неделю снизилась на 19%
21.03.2017 10:18:56 Вопросам выхаживания недоношенных детей посвятили семинар в РКБ
20.03.2017 17:17:11 Дагестанских врачей штрафуют по факту выявления педикулеза у детей, отдыхающих в «Артек»
20.03.2017 10:04:26 Роспотребнадзор Дагестана проводит горячую линию по вопросам профилактики туберкулеза
17.03.2017 17:27:16 Дагестанские хирурги научились удалять опухоли головного мозга с применением нейронавигации
17.03.2017 12:40:32 После пищевого отравления в школе Буйнакска в больнице остаются трое детей
16.03.2017 19:03:00 Порядка трех тысяч бездетных дагестанских женщин в 2017 году планируют направить на ЭКО
16.03.2017 18:10:56 «Площадки здоровья» и уроки гигиены проведут дагестанские врачи во Всемирный день стоматологического здоровья
15.03.2017 18:03:42 Заболеваемость гриппом и ОРВИ в Дагестане идет на спад
15.03.2017 17:35:20 Минздрав Дагестана запустил «горячую линию» в рамках акции «Сообщи, где торгуют смертью»
14.03.2017 15:15:32 Кафедра анестезиологии и реаниматологии ДГМУ заработала в Республиканской клинической больнице
13.03.2017 18:29:58 Меньше всего новых раковых больных среди регионов России выявлено в Дагестане
13.03.2017 16:22:45 Дагестанский хирург изобрел устройство, позволяющее удалить аденому предстательной железы за одну минуту
13.03.2017 11:52:33 Заболеваемость аскаридозом в Дагестане в 5 раз выше среднероссийского показателя
10.03.2017 16:00:39 Смертность от болезней системы кровообращения в Дагестане в 3 раза ниже среднероссийского показателя
09.03.2017 14:40:16 Махачкалинцы бесплатно проверили внутриглазное давление в рамках акции ко Всемирному дню борьбы с глаукомой
07.03.2017 13:56:17 Обеспеченность полисами ОМС нового образца в Дагестане в 2017 году доведут до 90%
07.03.2017 12:41:00 Вопросы диагностики и лечения больных муковисцидозом обсудили в Махачкале
07.03.2017 12:08:21 Более 25 тысяч сложнейших операций за пять лет провели в Дагестанском центре микрохирургии глаза
04.03.2017 18:00:25 Северо-Кавказская научная конференция врачей-урологов проходит в Хасавюрте
02.03.2017 16:28:40 Ситуация с эпидемией свинки в Дагестане крайне неблагополучная – Роспотребнадзор
01.03.2017 18:31:09 Редкими генетическими заболеваниями в Дагестане страдают 165 человек
01.03.2017 18:12:27 С начала эпидсезона в Дагестане лабораторно подтверждено 66 случаев гриппа
01.03.2017 12:50:30 План по диспансеризации населения Дагестана в 2016 году выполнен на 95,3%

РИА видео

"Экологический вестник"

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск