Суббота 03 декабря 2016 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Конференция по редким болезням проходит в Махачкале

07 сентября 2016 14:14 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Шамиль Курбанов
размер шрифта-+
Печать
Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» проходит сегодня в малом конференц-зале Национальной библиотеки Дагестана в Махачкале. Мероприятие организовано Центром социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей инвалидов «Гаоорди» при поддержке полномочного представителя Президента России в СКФО, министерства здравоохранения и министерством труда и социального развития республики, регионального отделения Общероссийского Народного фронта.

Актуальность обсуждаемой темы, открывая конференцию, обозначила в своем выступлении начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Дагестана Раиса Шахсинова. «Как вы знаете, в последнее время руководством страны, да и во всем мире, уделяется достаточно большое внимание редким, так называемым орфанным заболеваниям. Пациенты с такими заболеваниями не всегда находили должное внимание со стороны государства и лечение больных было дорогостоящим. В последнее время благодаря поддержке первых лиц страны были найдены возможности и разработана государственная программа поддержки больных с орфанными заболеваниями. Как положительный момент хочется отметить, что к этой проблеме подключились общественные организации, которые плодотворно сотрудничают с госструктурами. Так и должно быть, поскольку мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики, лечения. Общественные организации, эксперты и государство должны принимать активное участие в урегулировании ситуации», - отметила она.

По словам сопредседателя Регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный фронт» Татьяны Россохиной, в последние несколько лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Дагестане возросло.

«Если посмотреть на статистку последних нескольких лет, мы видим тенденцию увеличения числа больных с редкими заболеваниями. В 2014 году – это 100 человек, из них 80 детей, в 2016 году цифра возросла до 141, из которых 111 детей. О чем это может говорить? Тут несколько факторов. Необходимо проводить более раннюю диагностику заболеваний, остается актуальной проблема межродственных браков, которые увеличивают риск возникновения различных заболеваний, в первую очередь орфанных. В этом смысле необходимо усилить разъяснительно-профилактическую работу среди населения республики, рассказать людям о рисках близкородственных браков. Мы также понимаем, что с увеличением числа больных соответственно увеличиваются расходы на их лечение. В 2014 году из бюджета республики на эти цели было выделено 60 млн рублей, в 2015 году – 90 млн рублей, а на этот год выделяется уже федеральным бюджетом 450 млн рублей», - сообщила она.

Главный педиатр министерства здравоохранения Дагестана Валентина Кострова сообщила, что число детского населения республики с орфанными заболеваниями в три раза превышает взрослое.

«Редких, орфанных заболеваний насчитывается более 120 по сегодняшнему регистру, но лечение больных в нашей стране проводится только по 24 нозологиям. Из этого числа в Дагестане не было зарегистрировано 5-6 редких заболеваний. Но при этом у нас есть такие болезни, число больных которых выше, чем по регионам страны. На первое полугодие этого года мы уже посчитали 150 больных с орфанными заболеваниями, которые входят в эти 24 нозологии. При этом, к сожалению, приходится констатировать, что число детского населения с такими заболеваниями превалирует над взрослым. Такая неутешительная статистика в целом по стране и прогноз детей с редкими заболеваниями не всегда бывает благоприятный, несмотря на прилагаемые усилия по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению медикаментами», - отметила Кострова.

В ходе конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблем, связанных с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на региональном и федеральном уровнях.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

01.12.2016 11:34:50 Объем оказываемой высокотехнологичной медицинской помощи в Дагестане возрос на 5%
01.12.2016 10:57:35 Главы Минздрава и ТФОМС Дагестана перед утверждением бюджета фонда на 2017 год встретились с главврачами
30.11.2016 17:50:00 Роспотребнадзор Дагестана организовал бесплатное ВИЧ-тестирование в Махачкале
30.11.2016 17:33:47 Дагестанские хирурги избавляют детей от тяжелейших врожденных дефектов с помощью высоких технологий
30.11.2016 10:00:43 Минздрав Дагестана запускает масштабную кампанию по борьбе с ВИЧ/СПИД
29.11.2016 19:00:48 Заболеваемость ОРВИ в Дагестане за неделю выросла на 8,4%
29.11.2016 16:30:23 ВМП в 2017 году в Дагестане будут оказывать 14 медицинских организаций
29.11.2016 13:07:20 Редкими заболеваниями в Дагестане страдают 163 человека
28.11.2016 13:13:58 Роспотребнадзор Дагестана проводит горячую линию по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции
28.11.2016 10:10:32 Дагестанцы могут бесплатно и анонимно узнать свой ВИЧ-статус
25.11.2016 19:19:00 Уровень смертности в Дагестане снизился почти на 4%
24.11.2016 18:43:59 Наталья Корягина: «Отсутствие медицинских осмотров работников - угроза для окружающих»
23.11.2016 17:21:02 За 10 месяцев 2016 года в Дагестане зарегистрировано 168 новых случаев ВИЧ-инфекции
23.11.2016 13:03:33 Заместитель полпреда президента России в СКФО проверил ход строительства Перинатального центра в Махачкале
23.11.2016 09:40:44 Почти 500 тысяч дагестанцев прошли диспансеризацию
18.11.2016 19:09:00 Обновленное отделение плановой хирургии открылось в ДРКБ
17.11.2016 17:20:43 Реабилитационный центр для наркозависимых «Каспий» в Дагестане подвел итоги работы за полтора года
16.11.2016 16:32:30 Дагкардиоцентр за несколько лет стал одним из лучших на Северном Кавказе
15.11.2016 13:56:09 Три объекта здравоохранения на сумму 4,5 млрд рублей хотят построить в Дагестане
15.11.2016 11:51:51 Прививочная кампания против гриппа в Дагестане охватила 36,5% населения
14.11.2016 17:53:13 Более 160 махачкалинцев прошли сегодня обследование на наличие диабета
14.11.2016 16:40:03 Абдусамад Гамидов: «Несмотря на локализацию вспышки инфекции, оперативный штаб продолжит свою работу»
14.11.2016 15:02:50 Порядка 180 человек остаются в Республиканском центре инфекционных болезней
14.11.2016 10:46:53 Актуальные вопросы психологии здоровья и психосоматики стали темой конференции в Махачкале
11.11.2016 18:50:48 В Махачкале идет тенденция к снижению количества обратившихся с острой кишечной инфекцией
11.11.2016 14:53:00 Республиканская офтальмологическая больница проводит к Международному дню слепых Неделю открытых дверей
11.11.2016 10:35:11 Против гепатита А привито 95,5% подлежащих иммунизации махачкалинцев
10.11.2016 17:30:09 Роспотребнадзор Дагестана выдал более 40 предписаний для ликвидации вспышки заболевания ОКИ в Махачкале
10.11.2016 15:50:00 Глава Минздрава Дагестана рассказал депутату Госдумы о необходимости строительства новых медицинских учреждений
10.11.2016 10:16:52 Против гепатита А привито 92% подлежащих иммунизации махачкалинцев

РИА видео

Дагестан туристический

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск