Среда 18 января 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Конференция по редким болезням проходит в Махачкале

07 сентября 2016 14:14 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Шамиль Курбанов
размер шрифта-+
Печать
Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» проходит сегодня в малом конференц-зале Национальной библиотеки Дагестана в Махачкале. Мероприятие организовано Центром социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей инвалидов «Гаоорди» при поддержке полномочного представителя Президента России в СКФО, министерства здравоохранения и министерством труда и социального развития республики, регионального отделения Общероссийского Народного фронта.

Актуальность обсуждаемой темы, открывая конференцию, обозначила в своем выступлении начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Дагестана Раиса Шахсинова. «Как вы знаете, в последнее время руководством страны, да и во всем мире, уделяется достаточно большое внимание редким, так называемым орфанным заболеваниям. Пациенты с такими заболеваниями не всегда находили должное внимание со стороны государства и лечение больных было дорогостоящим. В последнее время благодаря поддержке первых лиц страны были найдены возможности и разработана государственная программа поддержки больных с орфанными заболеваниями. Как положительный момент хочется отметить, что к этой проблеме подключились общественные организации, которые плодотворно сотрудничают с госструктурами. Так и должно быть, поскольку мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики, лечения. Общественные организации, эксперты и государство должны принимать активное участие в урегулировании ситуации», - отметила она.

По словам сопредседателя Регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный фронт» Татьяны Россохиной, в последние несколько лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Дагестане возросло.

«Если посмотреть на статистку последних нескольких лет, мы видим тенденцию увеличения числа больных с редкими заболеваниями. В 2014 году – это 100 человек, из них 80 детей, в 2016 году цифра возросла до 141, из которых 111 детей. О чем это может говорить? Тут несколько факторов. Необходимо проводить более раннюю диагностику заболеваний, остается актуальной проблема межродственных браков, которые увеличивают риск возникновения различных заболеваний, в первую очередь орфанных. В этом смысле необходимо усилить разъяснительно-профилактическую работу среди населения республики, рассказать людям о рисках близкородственных браков. Мы также понимаем, что с увеличением числа больных соответственно увеличиваются расходы на их лечение. В 2014 году из бюджета республики на эти цели было выделено 60 млн рублей, в 2015 году – 90 млн рублей, а на этот год выделяется уже федеральным бюджетом 450 млн рублей», - сообщила она.

Главный педиатр министерства здравоохранения Дагестана Валентина Кострова сообщила, что число детского населения республики с орфанными заболеваниями в три раза превышает взрослое.

«Редких, орфанных заболеваний насчитывается более 120 по сегодняшнему регистру, но лечение больных в нашей стране проводится только по 24 нозологиям. Из этого числа в Дагестане не было зарегистрировано 5-6 редких заболеваний. Но при этом у нас есть такие болезни, число больных которых выше, чем по регионам страны. На первое полугодие этого года мы уже посчитали 150 больных с орфанными заболеваниями, которые входят в эти 24 нозологии. При этом, к сожалению, приходится констатировать, что число детского населения с такими заболеваниями превалирует над взрослым. Такая неутешительная статистика в целом по стране и прогноз детей с редкими заболеваниями не всегда бывает благоприятный, несмотря на прилагаемые усилия по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению медикаментами», - отметила Кострова.

В ходе конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблем, связанных с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на региональном и федеральном уровнях.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

17.01.2017 10:02:01 Директор Буйнакского медучилища не мог быть уволен, так как находится на больничном – Минздрав Дагестана
16.01.2017 18:49:39 Более 4 тыс. случаев заболевания гриппом и ОРВИ зарегистрировано в Дагестане за две недели 2017 года
13.01.2017 15:09:00 В Дагестане создадут Единую клинико-диагностическую лабораторию
11.01.2017 18:02:41 Специалисты ТФОМС Дагестана приняли участие в селекторном совещании по вопросам подготовки страховых поверенных
10.01.2017 10:42:28 Количество вызовов «скорой помощи» в Махачкале в новогодние каникулы выросло почти на 50%
30.12.2016 19:11:00 В Махачкале завершено строительство Перинатального центра
30.12.2016 10:00:53 Строительные работы в Перинатальном центре в Махачкале завершены
29.12.2016 17:19:05 Элеонора Омариева: «Одноразовая маска поможет уберечься от заражения гриппом»
27.12.2016 14:00:21 Около 3 тысяч ВМП-операций запланировано в Дагестане в 2017 году
26.12.2016 19:15:31 Танка Ибрагимов: «Каждая спасенная жизнь - это большая победа»
26.12.2016 12:41:37 Дагестану в 2017 году выделят более 223,5 млн рублей на выдачу бесплатных лекарств
26.12.2016 11:30:00 Дагестан в 2017 году получит 147 млн рублей на реализацию программы «Земский доктор»
26.12.2016 10:52:47 Показатели материнской, перинатальной и младенческой смертности в Дагестане в 2016 году достигли своего исторического минимума
23.12.2016 11:42:19 Число получивших высокотехнологичную медицинскую помощь в Дагестане за три года выросло в 4,2 раза
22.12.2016 17:17:17 Средняя зарплата работников здравоохранения в Дагестане в 2016 году выросла на 1,5%
20.12.2016 10:28:08 В Дагестане зафиксирован низкий показатель суицидов среди подростков
19.12.2016 15:08:09 Глава Минздрава Дагестана посетил медучреждения Табасаранского района
14.12.2016 15:11:16 Хизри Шихсаидов посетил городскую клиническую больницу № 1 в Махачкале
14.12.2016 10:39:13 Дагестану увеличили субвенцию на лекарства и питание для детей-инвалидов до 349 млн 243,9 тысяч рублей
13.12.2016 19:00:00 Каждая пятая супружеская пара в Дагестане сталкивается с проблемой бесплодия
13.12.2016 18:48:00 Заболеваемость ОРВИ в Дагестане за неделю выросла на 12%
12.12.2016 18:23:20 Тестирование на ВИЧ-инфекцию за неделю прошли почти 800 дагестанцев
12.12.2016 14:50:55 Акцией «Стоп ВИЧ/СПИД» в Махачкале охвачено порядка тысячи школьников и студентов
10.12.2016 12:42:02 ЛОР-отделение после капитальной реконструкции открыли в РКБ
09.12.2016 10:50:27 Хирурги республиканского кардиоцентра провели в этом году 1,5 тысяч операций
08.12.2016 12:44:02 Минздрав Дагестана провел семинар для руководителей кадровых служб
08.12.2016 12:11:55 Заболеваемость ОРВИ в Дагестане за неделю выросла на 3,5%
08.12.2016 10:03:32 Делегация Дагкардиоцентра приняла участие в работе XXII Всероссийского съезда сердечно-сосудистых хирургов
07.12.2016 16:38:47 Зафиксирован самый низкий показатель младенческой смертности за всю историю Дагестана
07.12.2016 16:06:42 Обеспеченность полисами ОМС единого образца в Дагестане составляет 77,5%

РИА видео

Набиюла Карачаев - "Жилой мир"

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск