Вторник 25 апреля 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Конференция по редким болезням проходит в Махачкале

07 сентября 2016 14:14 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Шамиль Курбанов
размер шрифта-+
Печать
Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» проходит сегодня в малом конференц-зале Национальной библиотеки Дагестана в Махачкале. Мероприятие организовано Центром социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей инвалидов «Гаоорди» при поддержке полномочного представителя Президента России в СКФО, министерства здравоохранения и министерством труда и социального развития республики, регионального отделения Общероссийского Народного фронта.

Актуальность обсуждаемой темы, открывая конференцию, обозначила в своем выступлении начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Дагестана Раиса Шахсинова. «Как вы знаете, в последнее время руководством страны, да и во всем мире, уделяется достаточно большое внимание редким, так называемым орфанным заболеваниям. Пациенты с такими заболеваниями не всегда находили должное внимание со стороны государства и лечение больных было дорогостоящим. В последнее время благодаря поддержке первых лиц страны были найдены возможности и разработана государственная программа поддержки больных с орфанными заболеваниями. Как положительный момент хочется отметить, что к этой проблеме подключились общественные организации, которые плодотворно сотрудничают с госструктурами. Так и должно быть, поскольку мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики, лечения. Общественные организации, эксперты и государство должны принимать активное участие в урегулировании ситуации», - отметила она.

По словам сопредседателя Регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный фронт» Татьяны Россохиной, в последние несколько лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Дагестане возросло.

«Если посмотреть на статистку последних нескольких лет, мы видим тенденцию увеличения числа больных с редкими заболеваниями. В 2014 году – это 100 человек, из них 80 детей, в 2016 году цифра возросла до 141, из которых 111 детей. О чем это может говорить? Тут несколько факторов. Необходимо проводить более раннюю диагностику заболеваний, остается актуальной проблема межродственных браков, которые увеличивают риск возникновения различных заболеваний, в первую очередь орфанных. В этом смысле необходимо усилить разъяснительно-профилактическую работу среди населения республики, рассказать людям о рисках близкородственных браков. Мы также понимаем, что с увеличением числа больных соответственно увеличиваются расходы на их лечение. В 2014 году из бюджета республики на эти цели было выделено 60 млн рублей, в 2015 году – 90 млн рублей, а на этот год выделяется уже федеральным бюджетом 450 млн рублей», - сообщила она.

Главный педиатр министерства здравоохранения Дагестана Валентина Кострова сообщила, что число детского населения республики с орфанными заболеваниями в три раза превышает взрослое.

«Редких, орфанных заболеваний насчитывается более 120 по сегодняшнему регистру, но лечение больных в нашей стране проводится только по 24 нозологиям. Из этого числа в Дагестане не было зарегистрировано 5-6 редких заболеваний. Но при этом у нас есть такие болезни, число больных которых выше, чем по регионам страны. На первое полугодие этого года мы уже посчитали 150 больных с орфанными заболеваниями, которые входят в эти 24 нозологии. При этом, к сожалению, приходится констатировать, что число детского населения с такими заболеваниями превалирует над взрослым. Такая неутешительная статистика в целом по стране и прогноз детей с редкими заболеваниями не всегда бывает благоприятный, несмотря на прилагаемые усилия по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению медикаментами», - отметила Кострова.

В ходе конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблем, связанных с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на региональном и федеральном уровнях.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

24.04.2017 11:29:00 Эпидемиологическая ситуация в Дагестане в первом квартале 2017 года была стабильной – Роспотребнадзор
21.04.2017 10:00:41 Просветительские мероприятия и вакцинацию организует Минздрав Дагестана в рамках Европейской недели иммунизации
20.04.2017 18:42:34 Спикер дагестанского парламента посетил Республиканскую клиническую больницу
20.04.2017 16:04:51 В Дагестане ежемесячно сдают кровь около 2 тысяч человек
20.04.2017 14:55:09 Представители Роспотребнадзора Дагестана будут дважды в месяц проводить встречи с врачами-инфекционистами
20.04.2017 10:24:43 Заболеваемость туберкулезом в Дагестане за три года снизилась на 83 %
18.04.2017 16:12:57 Заболеваемость гриппом и ОРВИ в Дагестане за неделю выросла почти на 20 %
18.04.2017 11:37:07 Более 3,8 тысячи дагестанских детей не привиты от полиомиелита из-за отказов родителей
18.04.2017 09:51:52 Дагестанские кардиохирурги первыми на Северном Кавказе осваивают передовые технологии
17.04.2017 15:57:00 Репродуктолог Муминат Хархарова: «Своевременное обращение к специалисту увеличивает шансы на успех ЭКО»
17.04.2017 10:01:41 Специалисты Центра детской гематологии и онкологии имени Дмитрия Рогачева поделились опытом с дагестанскими коллегами
14.04.2017 17:52:08 Республиканская консультативная поликлиника провела День открытых дней, посвященный Международному дню голоса
14.04.2017 17:43:50 Заседание Координационного совета по защите прав застрахованных прошло в ТФОМС Дагестана
14.04.2017 17:07:51 5,7 тысячи человек в Дагестане будут привиты от свинки
13.04.2017 16:46:13 Дагестанские медики выхаживают до 70 % новорожденных с экстремально низким весом
12.04.2017 12:13:56 Лучшую будущую медсестру выбрали в Дагестане
12.04.2017 10:45:52 ТФОМС Дагестана принял дополнительные меры для выплаты зарплаты работникам Хунзахской ЦРБ
11.04.2017 15:24:50 Врач-фониатр проведет бесплатный прием дагестанцев
10.04.2017 12:23:20 Роспотребнадзор Дагестана проведет горячую линию по вопросам иммунопрофилактики
07.04.2017 17:55:29 Всемирный день здоровья отметили в Махачкале спортивно-оздоровительным фестивалем
07.04.2017 12:20:22 Профилактика подростковых суицидов стала темой конференции в Минздраве Дагестана
07.04.2017 12:02:09 Госкорпорация Ростех: перинатальный центр в Махачкале будет передан Республике Дагестан в ближайшее время
05.04.2017 14:55:35 Дагестанские медики планируют перенять опыт создания бережливых поликлиник
05.04.2017 14:51:20 Достижение целевых показателей зарплаты медработников стали темой видеоселекторного совещания Минздрава России с регионами
04.04.2017 17:53:37 Ситуация по заболеваемости гриппом и ОРВИ в Дагестане находится на неэпидемическом уровне
03.04.2017 11:35:32 Дагестан в лидерах рейтинга Высшей школы организации и управления здравоохранением
03.04.2017 10:22:32 Автомобили службы скорой помощи в 6 городах Дагестана оснащены системой ГЛОНАСС
02.04.2017 15:15:44 Свыше трехсот детей с аутистическими расстройствами зарегистрировано в Дагестане
02.04.2017 13:03:00 Строительство торгового центра на месте сгоревшего рынка не планируется
01.04.2017 17:02:47 Минздрав РД: при пожаре на рынке "Дагэлектромаш" никто серьезно не пострадал

РИА видео

"Прямая трансляция заседания общественного совета Минобрнауки РД"

Фоторепортаж

Ретро-поезд "Победа" в Махачкале

Ретро-поезд "Победа" в Махачкале