Среда 23 августа 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Конференция по редким болезням проходит в Махачкале

07 сентября 2016 14:14 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Шамиль Курбанов
размер шрифта-+
Печать
Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» проходит сегодня в малом конференц-зале Национальной библиотеки Дагестана в Махачкале. Мероприятие организовано Центром социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей инвалидов «Гаоорди» при поддержке полномочного представителя Президента России в СКФО, министерства здравоохранения и министерством труда и социального развития республики, регионального отделения Общероссийского Народного фронта.

Актуальность обсуждаемой темы, открывая конференцию, обозначила в своем выступлении начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Дагестана Раиса Шахсинова. «Как вы знаете, в последнее время руководством страны, да и во всем мире, уделяется достаточно большое внимание редким, так называемым орфанным заболеваниям. Пациенты с такими заболеваниями не всегда находили должное внимание со стороны государства и лечение больных было дорогостоящим. В последнее время благодаря поддержке первых лиц страны были найдены возможности и разработана государственная программа поддержки больных с орфанными заболеваниями. Как положительный момент хочется отметить, что к этой проблеме подключились общественные организации, которые плодотворно сотрудничают с госструктурами. Так и должно быть, поскольку мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики, лечения. Общественные организации, эксперты и государство должны принимать активное участие в урегулировании ситуации», - отметила она.

По словам сопредседателя Регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный фронт» Татьяны Россохиной, в последние несколько лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Дагестане возросло.

«Если посмотреть на статистку последних нескольких лет, мы видим тенденцию увеличения числа больных с редкими заболеваниями. В 2014 году – это 100 человек, из них 80 детей, в 2016 году цифра возросла до 141, из которых 111 детей. О чем это может говорить? Тут несколько факторов. Необходимо проводить более раннюю диагностику заболеваний, остается актуальной проблема межродственных браков, которые увеличивают риск возникновения различных заболеваний, в первую очередь орфанных. В этом смысле необходимо усилить разъяснительно-профилактическую работу среди населения республики, рассказать людям о рисках близкородственных браков. Мы также понимаем, что с увеличением числа больных соответственно увеличиваются расходы на их лечение. В 2014 году из бюджета республики на эти цели было выделено 60 млн рублей, в 2015 году – 90 млн рублей, а на этот год выделяется уже федеральным бюджетом 450 млн рублей», - сообщила она.

Главный педиатр министерства здравоохранения Дагестана Валентина Кострова сообщила, что число детского населения республики с орфанными заболеваниями в три раза превышает взрослое.

«Редких, орфанных заболеваний насчитывается более 120 по сегодняшнему регистру, но лечение больных в нашей стране проводится только по 24 нозологиям. Из этого числа в Дагестане не было зарегистрировано 5-6 редких заболеваний. Но при этом у нас есть такие болезни, число больных которых выше, чем по регионам страны. На первое полугодие этого года мы уже посчитали 150 больных с орфанными заболеваниями, которые входят в эти 24 нозологии. При этом, к сожалению, приходится констатировать, что число детского населения с такими заболеваниями превалирует над взрослым. Такая неутешительная статистика в целом по стране и прогноз детей с редкими заболеваниями не всегда бывает благоприятный, несмотря на прилагаемые усилия по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению медикаментами», - отметила Кострова.

В ходе конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблем, связанных с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на региональном и федеральном уровнях.


Всего просмотров: 713

Другие новости:

22.08.2017 16:40:00 Новый метод быстрого и безболезненного лечения варикоза освоили в махачкалинской больнице
22.08.2017 12:15:00 Республиканский медико-генетический центр наработал опыт диагностики и лечения болезней накопления
22.08.2017 10:33:41 Пройти трехмерное и четырехмерное УЗИ беременные теперь могут в РКБ
19.08.2017 16:10:35 Строительство объектов здравоохранения в Дагестане обсудили в министерстве здравоохранения РФ
18.08.2017 17:00:40 Число пострадавших от укусов клещей в Дагестане снизилось на 10%
16.08.2017 17:17:08 План по диспансеризации населения в Дагестане в первом полугодии выполнен на 57%
12.08.2017 11:29:49 Выездное заседание Минздрава Дагестана прошло в Чародинском районе
10.08.2017 11:24:04 Глава Минздрава Дагестана посетил строящуюся больницу в селе Гурбуки Карабудахкентского района
09.08.2017 11:05:11 В Махачкале возобновят производственную площадку Национальной иммунобиологической компании
09.08.2017 10:05:23 В Дагестанском центре микрохирургии глаза провели акцию в честь юбилея Святослава Федорова
08.08.2017 18:19:47 Актуальные вопросы лечения урологических заболеваний обсудили в Махачкале
08.08.2017 11:13:25 Перинатальный центр Дагестана получил аппарат для спасения недоношенных детей от слепоты
07.08.2017 18:04:41 Около 200 лор-врачей приняли участие в научно-практической конференции в Махачкале
04.08.2017 18:55:00 Московские кардиологи проведут комплексные бесплатные медицинские обследования для малоимущих граждан Дагестана
04.08.2017 10:20:21 Жительницу Уссурийска вылечили в Дагестане с помощью высоких технологий
03.08.2017 16:09:34 Хаджимурад Малаев: «Огромное значение в сохранении здоровья населения имеет реабилитация»
03.08.2017 13:42:41 Сергей Собянин поблагодарил московских врачей за проведение уникальной операции мальчику из Дагестана
03.08.2017 12:13:16 Проблемы оказания паллиативной помощи обсудили в Минздраве Дагестана
31.07.2017 15:49:52 Минздрав Дагестана: «Женщины со злокачественными опухолями могут иметь здоровых детей»
28.07.2017 18:46:34 В Дагестанском кардиоцентре придумали новый способ борьбы с коррупцией
28.07.2017 18:40:17 В Дагестане участились случаи эпидемического паротита и кори вследствие отказов от прививок
21.07.2017 17:52:35 Сотрудники ТФОМС Дагестана приняли участие в видеоселекторе под руководством Натальи Стадченко
18.07.2017 12:08:28 Хаджимурад Малаев: «Ежегодно в нашей больнице проходят курс лечения около 4 тысяч пациентов»
16.07.2017 14:00:00 Более 1000 человек приняли участие в акции против абортов «Подари мне жизнь» в Махачкале
14.07.2017 15:30:00 Специалисты Ростовской клинической больницы отбирают в Махачкале пациентов на бесплатное лечение по программе ВМП
11.07.2017 10:03:56 245 дагестанских врачей отправились в 2017 году на работу в сельскую местность по программе «Земский доктор»
07.07.2017 16:50:51 Конференция по вопросам пренатальной ультразвуковой диагностики проходит в Махачкале
05.07.2017 11:16:24 В ТФОМС Дагестана обсудили работу Хунзахского филиала и Шамильского представительства
27.06.2017 15:30:37 Дагестан в числе регионов, где реже берут больничный
23.06.2017 17:00:47 Число пострадавших от укусов клещей в Дагестане достигло 355 человек

РИА видео

Акценты

Фоторепортаж

II Национальная кинопремия Республики Дагестан

II Национальная кинопремия Республики Дагестан