Четверг 16 февраля 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Конференция по редким болезням проходит в Махачкале

07 сентября 2016 14:14 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Шамиль Курбанов
размер шрифта-+
Печать
Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» проходит сегодня в малом конференц-зале Национальной библиотеки Дагестана в Махачкале. Мероприятие организовано Центром социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей инвалидов «Гаоорди» при поддержке полномочного представителя Президента России в СКФО, министерства здравоохранения и министерством труда и социального развития республики, регионального отделения Общероссийского Народного фронта.

Актуальность обсуждаемой темы, открывая конференцию, обозначила в своем выступлении начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Дагестана Раиса Шахсинова. «Как вы знаете, в последнее время руководством страны, да и во всем мире, уделяется достаточно большое внимание редким, так называемым орфанным заболеваниям. Пациенты с такими заболеваниями не всегда находили должное внимание со стороны государства и лечение больных было дорогостоящим. В последнее время благодаря поддержке первых лиц страны были найдены возможности и разработана государственная программа поддержки больных с орфанными заболеваниями. Как положительный момент хочется отметить, что к этой проблеме подключились общественные организации, которые плодотворно сотрудничают с госструктурами. Так и должно быть, поскольку мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики, лечения. Общественные организации, эксперты и государство должны принимать активное участие в урегулировании ситуации», - отметила она.

По словам сопредседателя Регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный фронт» Татьяны Россохиной, в последние несколько лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Дагестане возросло.

«Если посмотреть на статистку последних нескольких лет, мы видим тенденцию увеличения числа больных с редкими заболеваниями. В 2014 году – это 100 человек, из них 80 детей, в 2016 году цифра возросла до 141, из которых 111 детей. О чем это может говорить? Тут несколько факторов. Необходимо проводить более раннюю диагностику заболеваний, остается актуальной проблема межродственных браков, которые увеличивают риск возникновения различных заболеваний, в первую очередь орфанных. В этом смысле необходимо усилить разъяснительно-профилактическую работу среди населения республики, рассказать людям о рисках близкородственных браков. Мы также понимаем, что с увеличением числа больных соответственно увеличиваются расходы на их лечение. В 2014 году из бюджета республики на эти цели было выделено 60 млн рублей, в 2015 году – 90 млн рублей, а на этот год выделяется уже федеральным бюджетом 450 млн рублей», - сообщила она.

Главный педиатр министерства здравоохранения Дагестана Валентина Кострова сообщила, что число детского населения республики с орфанными заболеваниями в три раза превышает взрослое.

«Редких, орфанных заболеваний насчитывается более 120 по сегодняшнему регистру, но лечение больных в нашей стране проводится только по 24 нозологиям. Из этого числа в Дагестане не было зарегистрировано 5-6 редких заболеваний. Но при этом у нас есть такие болезни, число больных которых выше, чем по регионам страны. На первое полугодие этого года мы уже посчитали 150 больных с орфанными заболеваниями, которые входят в эти 24 нозологии. При этом, к сожалению, приходится констатировать, что число детского населения с такими заболеваниями превалирует над взрослым. Такая неутешительная статистика в целом по стране и прогноз детей с редкими заболеваниями не всегда бывает благоприятный, несмотря на прилагаемые усилия по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению медикаментами», - отметила Кострова.

В ходе конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблем, связанных с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на региональном и федеральном уровнях.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

15.02.2017 18:53:43 До 100 онкобольных детей ежегодно выявляют в Дагестане
14.02.2017 17:12:18 Заболеваемость ОРВИ в Дагестане за неделю снизилась на 1,9%
14.02.2017 11:44:32 Послание Главы Дагестана парламенту региона обсудили на заседании ректората ДГМУ
14.02.2017 10:21:04 Специалисты Эндокринологического научного центра Минздрава России провели семинары в Махачкале
13.02.2017 11:01:29 Благодаря ЭКО в Дагестане в 2016 году родилось 124 малыша
10.02.2017 19:20:51 Уполномоченный Главы Дагестана Алибек Алиев провел прием граждан в госпитале ветеранов в Махачкале
10.02.2017 13:51:00 Депутаты организовали обследование восьмилетнего ребенка, усыновленного семьей Шахбулатовых
10.02.2017 13:27:38 Главврачи клинической больницы №1 Махачкалы и Центра охраны здоровья подростков и студенческой молодежи отчитались о работе в 2016 году
10.02.2017 12:51:35 Количество детей с болезнями органов дыхания в Дагестане в 2016 году снизилось
09.02.2017 17:48:19 Диспансеризацией в 2017 году охватят более 1,6 млн дагестанцев
09.02.2017 16:29:14 Стоматолог Джамал Кудаев: «Пациенты должны уходить от нас с улыбкой в 32 зуба»
08.02.2017 18:52:05 Доктор медицинских наук Арсен Расулов стал лауреатом Правительственной премии в области науки и техники за 2016 год
08.02.2017 13:12:46 После закрытия Дербентского бюро СМЭ экспертизу будут проводить на базе медучреждений
07.02.2017 18:48:46 Порядка 150 человек принял Республиканский центр охраны здоровья семьи и репродукции в День борьбы против рака
06.02.2017 09:31:40 Около 200 высокотехнологичных операций планируют провести в 2017 году в РКБ
03.02.2017 14:10:50 Ежедневно в травмпункт из-за гололеда в Махачкале обращается до 100 человек
02.02.2017 18:08:20 Специалисты Роспотребнадзора Дагестана проводят в школах и детсадах профилактические мероприятия «Распознай грипп вовремя»
02.02.2017 14:50:24 Главные специалисты Минздрава России проверяют реализацию в Дагестане сосудистой программы
02.02.2017 09:49:59 После ремонта открылось отделение интенсивной терапии в детском пульмонологическом центре Дагестана
31.01.2017 17:17:27 Дагестану в 2017 году выделят около 35 млн рублей на ВМП
31.01.2017 16:06:55 Дагестан получит более 282 млн рублей на строительство и реконструкцию двух учреждений здравоохранения
31.01.2017 15:12:31 Акция по профилактике авитаминоза прошла в одном из супермаркетов Махачкалы
30.01.2017 16:06:02 Вертолет центра медицины катастроф доставил в Махачкалу больных из Цумадинского района
27.01.2017 14:40:13 Корейские врачи окажут бесплатную помощь жителям Курахского района
27.01.2017 14:20:34 В Махачкале открыли памятник медицинским работникам
26.01.2017 13:00:00 Законопроект об охране здоровья граждан одобрен парламентом Дагестана в первом чтении
24.01.2017 18:20:16 Лев Кузнецов: «Перинатальный центр практически готов к приему первых пациенток»
23.01.2017 17:40:12 Врачи ДРКБ провели сложную операцию по удалению опухоли нижней челюсти у ребенка
23.01.2017 17:17:41 Более 4-х тысяч обращений поступило за 6 месяцев работы контакт-центра ТФОМС Дагестана
23.01.2017 10:38:18 Профессор Садулла Абакаров – в числе лауреатов премии Правительства Российской Федерации

РИА видео

"Экологический вестник"

Фоторепортаж

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск

Открытый чемпионат Дагестана по боевому самбо памяти Героя России Адильгерея Магомедтагирова. 5-6 ноября Каспийск