Пятница 16 июня 2017 г.

Республиканское
Информационное
Агентство

Конференция по редким болезням проходит в Махачкале

07 сентября 2016 14:14 Опубликовано в:  Общество  - Здравоохранение Источник :  РИА «Дагестан»
Автор:  Шамиль Курбанов
размер шрифта-+
Печать
Конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе» проходит сегодня в малом конференц-зале Национальной библиотеки Дагестана в Махачкале. Мероприятие организовано Центром социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей инвалидов «Гаоорди» при поддержке полномочного представителя Президента России в СКФО, министерства здравоохранения и министерством труда и социального развития республики, регионального отделения Общероссийского Народного фронта.

Актуальность обсуждаемой темы, открывая конференцию, обозначила в своем выступлении начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям Минздрава Дагестана Раиса Шахсинова. «Как вы знаете, в последнее время руководством страны, да и во всем мире, уделяется достаточно большое внимание редким, так называемым орфанным заболеваниям. Пациенты с такими заболеваниями не всегда находили должное внимание со стороны государства и лечение больных было дорогостоящим. В последнее время благодаря поддержке первых лиц страны были найдены возможности и разработана государственная программа поддержки больных с орфанными заболеваниями. Как положительный момент хочется отметить, что к этой проблеме подключились общественные организации, которые плодотворно сотрудничают с госструктурами. Так и должно быть, поскольку мы знаем, какой долгий путь проходят пациенты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики, лечения. Общественные организации, эксперты и государство должны принимать активное участие в урегулировании ситуации», - отметила она.

По словам сопредседателя Регионального отделения Общероссийского общественного движения «Народный фронт» Татьяны Россохиной, в последние несколько лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Дагестане возросло.

«Если посмотреть на статистку последних нескольких лет, мы видим тенденцию увеличения числа больных с редкими заболеваниями. В 2014 году – это 100 человек, из них 80 детей, в 2016 году цифра возросла до 141, из которых 111 детей. О чем это может говорить? Тут несколько факторов. Необходимо проводить более раннюю диагностику заболеваний, остается актуальной проблема межродственных браков, которые увеличивают риск возникновения различных заболеваний, в первую очередь орфанных. В этом смысле необходимо усилить разъяснительно-профилактическую работу среди населения республики, рассказать людям о рисках близкородственных браков. Мы также понимаем, что с увеличением числа больных соответственно увеличиваются расходы на их лечение. В 2014 году из бюджета республики на эти цели было выделено 60 млн рублей, в 2015 году – 90 млн рублей, а на этот год выделяется уже федеральным бюджетом 450 млн рублей», - сообщила она.

Главный педиатр министерства здравоохранения Дагестана Валентина Кострова сообщила, что число детского населения республики с орфанными заболеваниями в три раза превышает взрослое.

«Редких, орфанных заболеваний насчитывается более 120 по сегодняшнему регистру, но лечение больных в нашей стране проводится только по 24 нозологиям. Из этого числа в Дагестане не было зарегистрировано 5-6 редких заболеваний. Но при этом у нас есть такие болезни, число больных которых выше, чем по регионам страны. На первое полугодие этого года мы уже посчитали 150 больных с орфанными заболеваниями, которые входят в эти 24 нозологии. При этом, к сожалению, приходится констатировать, что число детского населения с такими заболеваниями превалирует над взрослым. Такая неутешительная статистика в целом по стране и прогноз детей с редкими заболеваниями не всегда бывает благоприятный, несмотря на прилагаемые усилия по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению медикаментами», - отметила Кострова.

В ходе конференции обсуждается широкий круг вопросов, охватывающих организацию научных исследований, разработку новых методов лечения, проблем, связанных с предоставлением медицинской и социальной помощи, распространением информации, а также организации работы служб здравоохранения и социального обеспечения на региональном и федеральном уровнях.


Всего просмотров: 1

Другие новости:

15.06.2017 19:10:49 Порядка 25 медучреждений и компаний-дилеров участвуют в выставке «Медицина и здоровье»
15.06.2017 17:53:00 Первый медицинский форум проходит в Дагестане
14.06.2017 14:21:29 Медицинское оборудование последнего поколения продемонстрируют в рамках форума в Махачкале
09.06.2017 10:27:22 Реалии и стратегию развития здравоохранения Дагестана обсудят на форуме в Махачкале
07.06.2017 16:57:00 В 2017 году для прохождения диспансеризации в медорганизации обратились более 130 тысяч дагестанцев
07.06.2017 16:50:17 Число пролеченных пациентов в РБВЛ с начала 2017 года выросло на 20 %
05.06.2017 20:37:11 Минздрав РД опроверг информацию опубликованную в ряде СМИ
05.06.2017 16:10:27 Магомед Сулейманов принял участие в расширенном совещании Совета директоров ФОМС
05.06.2017 15:25:07 ОНФ: здание противотуберкулезного диспансера в Каспийске находится в плачевном состоянии
02.06.2017 10:51:31 Более 20 случаев бруцеллеза у людей зарегистрировано в Дагестане с начала года
01.06.2017 18:08:22 Дагестанские медики развернули «площадки здоровья» во Всемирный день без табака
01.06.2017 15:40:00 Перинатальный центр в Махачкале принял первых пациенток
01.06.2017 15:31:50 Ректор и активисты ДГМУ поздравили маленьких пациентов отделения онкогематологии ДРКБ с Днем защиты детей
31.05.2017 19:03:55 Танка Ибрагимов: «Новый Перинатальный центр в Махачкале станет локомотивом акушерства и гинекологии в Дагестане»
30.05.2017 18:35:47 Состояние ортопедотравматологической службы обсудили в Минздраве Дагестана
25.05.2017 15:32:57 Через каждую из 30 точек измерения АД в Дагестане ежедневно проходят до 500 человек
25.05.2017 12:25:00 Впервые в Дагестане установили детский активный тяговый протез руки «Киби»
23.05.2017 16:39:20 Свободные от курения зоны появятся в городах Дагестана
23.05.2017 16:12:05 Дагестанские медики отпразднуют День здорового пищеварения массовым обследованием махачкалинцев
23.05.2017 14:08:02 Дагестанские эндокринологи в День щитовидной железы примут без направления
23.05.2017 11:05:12 Ряд акций прошел в Махачкале в День памяти жертв СПИДа
19.05.2017 22:00:08 Абдусамад Гамидов посетил Перинатальный центр в Махачкале
19.05.2017 17:28:44 Актуальные вопросы клинической стоматологии обсудили на конференции в Минздраве Дагестана
19.05.2017 17:21:56 Около 74 тысяч больных эндемическим зобом зарегистрировано в Дагестане
19.05.2017 15:47:00 Всероссийская научно-практическая конференция офтальмологов стартовала в Дагестане
18.05.2017 16:15:00 Уровень регистрации заболеваемости свинкой в Дагестане снизился
18.05.2017 15:36:52 Тестирование, соцопрос, массовый забег и концерт проведут в Махачкале в рамках акции «Стоп ВИЧ/СПИД»
17.05.2017 12:20:22 По поводу укусов клещами в медицинские организации Дагестана обратились 102 человека
16.05.2017 18:35:54 Более 300 случаев заболевания туберкулезом зарегистрировано в Дагестане с начала 2017 года
16.05.2017 10:40:26 Министр здравоохранения Дагестана провел личный прием граждан

РИА видео

Лайв-трансляция Ковер B Чемпионат России

Фоторепортаж

Абусуфиян Алиханов – первый чемпион Fight Nights Global в среднем весе

Абусуфиян Алиханов – первый чемпион Fight Nights Global в среднем весе